Sinds eind mei heb ik een plek op mijn rug, wat eerst op een muggenbult leek en waarvan ik (en Anouk) dachten dat het misschien wat irritatie was van eerdere rugproblemen. In de zomer (in Albufeira) groeide deze en besloten we bij terugkomst dit wel te laten onderzoeken. Vervolgens aan het eind van de zomer kreeg ik opgezette lymfklieren in mijn lies.
Bij terugkomst in Nederland in september naar de huisarts gegaan om beide te laten onderzoeken. De lymfeklieren in mijn lies waren ontstoken en mijn rug zou via een echo meer duidelijkheid moeten geven, dus zo geschiedde en ik ging aan de antibiotica.
Na een twee weken wees de echo voor mijn rug niets uit (leek op een ontsteking maar gezien de antibioticakuur die ik had werd dat al min of meer uitgesloten). Ook had de kuur geen effect op mijn lymfeklieren, de huisarts verwees mij door naar het ziekenhuis. Ik zou gebeld worden voor een afspraak bij de afdeling Interne Geneeskunde in Den Haag voor mijn lymfeknopen, wat maar niet gebeurde. Ondertussen kreeg ik meer last van mij lymfeklieren, dus weer naar de huisarts, de dag na mijn verjaardag. Dit keer kreeg ik een directe verwijzing naar de Interne Geneeskunde voor onderzoek. Er werd bloed afgenomen en op de afdeling dermatologie gelijk een punctie van mijn rug, om die ook te onderzoeken. De arts dacht niet dat er een verband was, maar het zekere voor het onzekere werd genomen.
Anouk had haar diploma-uitreiking en er werd gezellig wat gedronken en uiteten om het te vieren. De volgende ochtend vroeg werd ik wakker met flinke pijn in mijn lymfeklieren in mijn lies, zo erg dat we naar de spoedeisende hulp zijn gegaan. Ik heb daar een nieuwe dimensie van pijn ontdekt, holy shit! Na meerdere doses morfine was ik in staat weer te praten (voor even, want daarna zo stoned als een garnaal haha!). De artsen konden niet verklaarden wat het was, ondanks de eerdere onderzoeken. Ik ben het weekend in het ziekenhuis gebleven omdat de pijn ondragelijk was en de artsen hopelijk nu wel konden vinden wat de oorzaak was van de opgezette lymfeklieren.
Zaterdag kreeg ik te horen dat de rug punctie mislukt was en dat er maandag een lymfeklier uitgehaald zou worden voor onderzoek, er wordt ook kankercellen gezocht. BOEM, ondanks dat Anouk en ik hier eerder over gehad en gedacht hadden komt de eerste klap gelijk aan, ondanks dat het niet het nieuws is, maar een indicatie dat er gezocht wordt daarnaar veegt even de wereld onder je voeten vandaan.
Eindelijk wel een richting waarin ze dachten, want de afgelopen dagen hebben we zoveel verschillende oorzaken gehoord, men wist het niet zeker. Het kon een bacteriële infectie zijn, ontsteking (wat lastig was, want mijn bloed was ‘schoon’ van ontstekingen), een ingekapselde bacterie. Maar nu werd er dus ook gezocht naar kanker.
De verwijdering van een lymfeklier in mijn lies voor onderzoek maandag heeft een deel van de pijn weggenomen en nu is het wachten op de resultaten. Vrijdag op zijn vroegs, misschien een week later, we zullen zien. Na een aantal dagen ziekenhuis kan ik snel na de operatie gelukkig naar huis.
Het wordt vrijdag een week later, 19 oktober hoorden we de eerste diagnose. De donderdag ervoor toch nog een paar drankjes gedaan. Het werd waar we al op voorbereid waren, maar niet hoopten: ik heb kanker. En door de alcohol van donderdag heb ik ook weer last van mijn klieren, dus het was een dubbel pijnlijke dag. De vorm is niet bekend, behalve dat het kwaadaardig is en dat het in mijn lies, bovenbeen, buik en rug zit. Het kon weke delen kanker zijn, dus Leiden is ingeschakeld om mee te onderzoeken.
Het moeilijkste van het nieuws horen was voor mij mijn ouders te bellen met het nieuws. En vervolgens de rest van vrienden en werk, heel heftig om te doen maar wel een soort therapeutische werking om het van je af te praten. Dat lucht gek genoeg flink op! Mijn ouders kwamen gelijk langs, zus en Rein ook dus de steun is er meteen. Die vrijdag avond toch ook even de stad in gegaan langs Paard, ik wilde mijn beste vrienden het ook gelijk vertellen. Nu begon het wachten op de exacte diagnose en behandelingsplan.
Eerst zou het woensdag 31 oktober worden, in Leiden om daar de diagnose te horen. Even wachten dus.. Echter word ik gebeld dat ik mij vrijdag 26 oktober in Den Haag kan melden, Leiden vervalt, er wordt blijkbaar vaart achter gezet.
Vrijdag 26 oktober zijn we begonnen met de blog & vlog om zo het traject bij te houden, en een stukje afleiding voor ons ook. In feite vanaf de start. Het wordt een valse start, want de resultaten van het onderzoek zijn volgens de hematoloog niet bevredigend. Hij legt ons uit dat het lijkt op twee soorten kanker: weke delen en acute leukemie. De meeste symptomen zijn van leukemie, het is alleen niet in mijn bloed te vinden. Om meer zekerheid te krijgen willen ze maandag een beenmergpunctie doen, in de hoop daar wat te kunnen vinden in mijn bloed om zo de leukemie te kunnen bevestigen. Heftig nieuws, maar voor ons fijn dat het in delen komt, zo is het prima te verwerken. En gelukkig, ik kan zaterdag gewoon naar de Lion King met Anouk! Verlaat verjaardagscadeau, heerlijke afleiding. Heel grappig ook, omdat ik met chemo bezig moet hoe dan ook, heb ik een afspraak bij de gynaecoloog om zaad in te vriezen. Dit omdat de chemokuur mijn productie kan aantasten, dus om er zeker van te zijn dat ik in de toekomst eventueel nog kinderen kan krijgen wordt dit ingevroren. Volgende week elke dag naar de kliniek om wat af te geven haha. Op de koffie bij Emmy in Diaconessen Ziekenhuis..
De beenmergpunctie maandag was buitengewoon pittig, ik heb stevig bot blijkbaar. Maar het is gelukt, nu weer wachten op uitslagen. Ondertussen doet Leiden ook nog DNA-onderzoek, dus het zal snel komen. Woensdag horen we meer!
Woensdag helaas nog steeds geen exacte diagnose, ons geduld wordt op de proef gesteld. Wel legt de hematoloog uit waarom er twijfel is. De kanker heeft de oorsprong vanuit het bloed, maar wordt niet in het bloed gevonden, ook niet in de beenmerg (niet meteen). Doordat de oorspronkelijke cellen vanuit het bloed komen wordt de kans heel groot geacht dat het leukemie is. Hij legt ook uit wat we verder kunnen verwachten qua traject en opnames. Vrijdag krijg ik de definitieve uitslag, indien het leukemie is dan wordt ik maandag gelijk opgenomen.
Vrijdag 2 november: het is acute leukemie en maandag mag ik mij melden. Een opname van minimaal een maand, omdat de chemokuur heel heftig zal zijn. Eerst de voorbereiding, vervolgens een maand lang een stevige kuur, vervolgens nog twee maanden om dan hopelijk ervan af te zijn. Na drie maanden kan er onderzocht worden of het überhaupt aanslaat en of het effect heeft gehad. Als het meezit kan ik na drie maanden richting een lichtere chemokuur en dan rustig afbouwen. In het ergste geval moeten er stamceldonaties plaats vinden, maar eerst maar eens kijken wat de chemo doet. De officiële term voor mijn kanker: -B Acute Lymfoblastaire Leukemie met de afwijking Lymfoblastair Lymfoom. Leukemie in de lymfeklieren als het ware. Ik krijg vanaf 12 november elke maandag 4 weken lang (5x dus) een cocktail van chemo’s.
Het houdt in dat ik een heel zwaar traject in ga, waar ik waardeloos uitkom maar hopelijk heeft het nut! De komende maanden zal ik dus vrij minimaal van mij laten horen, Anouk zal het meeste doen daarin. Maar schrik niet als het dus een aantal dagen duurt, af en toe zal dat voorkomen. Zo hoop ik wel er weer bovenop te komen en te genezen, alles voor een schoon & kankervrij lijf!