Blog

Een rustige dag zonder insulten, laten we het hopen! k mocht met Mike ook weer de hort op, even naar de oogarts ter controle. Ze controleren hier alles wel 3x dubbel om zeker te zijn dat ik geen andere beschadigingen heb, dat is wel een fijn gevoel. En tot nu toe niks, alles positief 🙂 

Verder heb ik lekker veel kunnen slapen, bijkomen en nog eens bijkomen. Uiteraard ook weer veel leuke kaartjes gekregen, waarvoor dank! En avonds weer lekker met Anouk kunnen eten, een moment waar ik altijd naar uit kijk. Dit keer vrij kort bezoek, waren beide ook niet zo gezellig maar dat maakte niets uit, viel toch half in slaap al 😉 

Ik schrijf alles wat later vanwege de misere van dag 34. Ook dit hoort er bij! Ik heb vanochtend een epileptische aanval gehad tijdens het ontbijt, heel naar en enorm geschrokken. Alles was vrij snel oke, maar toch de schrik zit er goed in en ze gaan gelijk allerlei onderzoeken starten om de oorzaak te vinden. 

In de middag had ik nog een aanval, dit keer met de verpleging in de buurt dus vrij snel onder controle! Maar wat wel wat spannender was, dit keer maakte ik alles bewust mee. De kramp en paniek is niet fijn, wel heel fijn is de verpleging! Snel, adequaat en stelde me snel gerust . Direct door naar de scan ter controle. De oorzaak is de trombose door de chemo, alles duidelijk  zichtbaar dus is wel een geruststelling. Geen tumor of andere gekke dingen, alleen de kans dat het vaker voorkomt de komende tijd is aanwezig, maar krijg er medicatie voor. En mag niet zonder begeleiding mijn bed ook maar uit, dus hulp is snel aanwezig. Het is schrikken, maar we zijn blij dat het een duidelijke oorzaak heeft. Omdat deze ‘insulten’ zoals het heet zo’n enorme inpakt hebben op mijn fitheid schrijf ik alles wat later, excuses! Ook slechte dagen en geen updates zitten er tussen, maar we zijn er nog 😉 

Zus is ook nog geweest met een heeeeeeel leuk kado! Echt supermooi canvas, staat nu op mijn kamer hier maar krijgt straks een mooie plek in de woonkamer. Maakt mijn dag toch weer goed ondanks alle ongemakkelijkheden 🙂 

Excuses voor de late updates, verderop meer informatie! Maar dag 33 was een gezellige albufeira dag! De kaartjes zijn allemaal aangekomen, en Patrick en DJ Manta zijn ook nog langs geweest! 

De dag kabbelde lekker voort, Djamantha moest ook in de buurt zijn dus superlief dat ze langs kwam, met de 3e (!) zelfde ballon, dat dan weer wel haha! 

Verder echt een rustig dagje, tikkeltje moe maar verder weinig 🙂 Lekker samen gegeten, blijft toch leuk ondanks dat t simpele magnetron maaltijden zijn! Voor nu lekker slapen, good night 🙂 

Een dag die wat langzaam en moe begon.. 

Juist, benieuwd hoe zwaar de dag gaat worden. De eerste chemo gaat er in, voelt niet slecht verder dus kijken rustig Prison Break verder 🙂 

Herman de verpleger is er van overtuigd dat het Paard slecht verzekerd is, dat ik daarom wordt opgescheept met overdatum chemo, placebo’s en alles haha! Moet er volgens hem toch maar eens naar vragen daar. Is vandaag een beetje de hele dag de grap, tot en met de stagiaires in plaats van volwaardig personeel aan toe.. Houdt de humor hoog hier, dat zeker wel! Ik moet eerlijk zeggen dat na mijn tweede chemo ik een totaal tegenovergestelde reactie krijg dan verwacht: ik kan helemaal niet meer stil zitten! Ik heb al 3 keer mijn rondjes gelopen, helemaal vrolijk en blij door de gangen aan het stuiteren hier. Beter zo, dat dan weer wel 😉 Ook nog even naar de fysio geweest, had de doelstelling om alle onderdelen te doen, maar helaas kwam er wat tussen.. Maar kijk, mijn sticker collectie breidt al uit!

Tijdens de fysio (goede timing weer) komt de hematoloog mijn interne lijn nog verplaatsen, die geeft problemen. Het is een lijn voor infuus en bloed afname, alleen dat laatste werkt niet. Of zoals Herman zou zeggen, one way road was goedkoper dan heen en weer. 

Zo gaat dat dus, gewoon op de kamer! Daarna nog eventjes getraind, maar niet alles kunnen doen vanwege de nieuwe hechtingen. Vervolgens is er een student verpleegkundige die mij al een tijdje volgt sinds mijn opname, vanwege de interesse in mijn (unieke) ziektebeeld. Hij heeft een interesante presentatie gegeven waarin alle onderzoeken duidelijk uitgelegd werden. Ben nu helemaal op de hoogte met alle medische termen! Mijn vorm komt dus blijkbaar zo zelden voor, zo rond de 2 diagnoses per jaar.. 

Met Anouk even heerlijk uitgebreid gegeten (soep vooraf, nasi en lekker toetje), dus buikje lekker vol! Komt er vervolgens een koor optreden, wat de nodige humor (voor ons) met zich mee brengt. Hieronder een compilatie:

Het gaat van kwaad tot erger, want ze willen afsluiten met nota bene een Amsterdams nummer! (en sorry, het was dag 32..)

Dat gaat dus niet, ik kan maar 1 ding inzetten daarna (en gelukkig wordt er ingehaakt!): 

Kortom, een dag vol lol, drukte en plezier! Kijken of ik morgen ook zo fit ben, maar vandaag genoten :). Top dag, op naar morgen! Oh, en wil je weten wat er gebeurd als je toch een bloemetjes meeneemt:

Een dag vol beleving wel! Tijdens mijn ochtend wandeling was er al een aangename verrassing waar we met de hele afdeling vol verbazing naar hebben staan kijken…

Jawel, iemand die dus gewoon lampjes moet vervangen! We dachten eerst dat het een waaghals was voor foto’s of zo, de verpleging hoopte maar dat het geen springer was, het bleek gewoon een monteur te zijn. Maar wel even sensatie haha! 

De tweede verrassing was dat er toch vandaag chemo gedaan werd, mijn (assistent) arts had zich verrekend, maar mijn Hematoloog kwam het keurig uitleggen. Geen probleem verder, eventjes schakelen en afwachten hoe het gaat worden. Alles gebeurde lekker tijdens formule 1, geeft dan toch een extra dimensie: wat is sneller, de zak met chemo of Max? Ik was net eerder, jammer Max! 

Verder rustig avondje gehad, lekker zalm gegeten. Tenminste, ik had er goede trek in maar weinig hoop dat t goed zou smaken, dus Anouk had al back-up voedsel mee. Maar het viel niet tegen, gelukkig. De mandarijntjes beginnen nu wel wat minder te smaken, maar tot zo ver is dat het ergste. Benieuwd hoe het morgen gaat, hoe heftig t zal zijn. Maar so far so good, vermaak me met de oude Prison Break serie, niks te klagen 🙂 

Relaxt het weekend in gaan, heerlijk! In de ochtend gezellig bezoek van Mariecke gehad, bij kunnen praten over alles en gelijk ook aan t werk gezet: Ik mag/moet wat materiaal van mijn tijd op het Gymnasium bij elkaar scharrelen, heb aardig wat foto’s en Grote Fuif materiaal dus leuk om in te duiken zodra ik thuis ben! 

M’n schoonouders ook nog even op bezoek gehad, voordat zij naar Within Temptation gingen (allemaal memorie lane materiaal hier, heb voor hun management stage gelopen). Dit keer was ik stuk gezelliger dan vorig weekend (hoop ik toch haha), was leuk weer. Stiekem ook beetje zoeken naar een nieuwe auto met Arjan, de Audi gaat de deur uit (daar zo meer over). 

Anouk is even lekker de stad in, die komt vanavond wel even natuurlijk maar is nu heerlijk ook van het weekend aan het genieten. In de avond kwam Rachid even langs,  dus bezoek was goed vertegenwoordigd. Op dat moment hoor ik ook dat (waarschijnlijk) de accu overleden is van de Audi, de druppel haha! Hij heeft al een beurt, APK en liefde nodig, nu snel door de APK jassen en weg, op naar een nieuwe! Heerlijk nog even met Anouk gechillt, lekker rustig. 

Rustig weekend hopelijk verder, ik geniet er in ieder geval goed van! Nu gaat t nog lekker, elke goede dag is mooi meegenomen 🙂 

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: Helaas nergens korting gekregen, maar de ruggenprik ging goed! 

Mijn ouders waren er al op tijd bij om me even succes te wensen, de prik was dit keer al om 11u. Anouk is de hele dag op pad met collega’s,  dus beter dat het goed gaat, wil niet dat zij zich zorgen moet maken! Het hele team hier heeft er in ieder geval goed werk van gemaakt om mij niet nog een keer een rotgevoel te geven van de prik, en dat is ook zeker gelukt! Mike de verpleger speciaal mee zelfs, en het ging ook gewoon weer goed net als de eerste.

Was met een half uur (10min met operatie, vlotjes) weer terug op mijn kamer, ouders er gelukkig ook nog om even te spieken hoe het gegaan was. Alles was goed, artsen voorbereid, prik ging ook redelijk gevoelloos. Dus ik had vorige week gewoon domme pech eigenlijk. Op deze manier vind ik het niet erg om vaak te moeten doen. Tijdens mijn lunch zijn zij even bij mijn huis geweest, wat boodschappen gedaan en de kat aandacht gegeven. Super lief! Ondertussen hoor ik dat Anouk op de indoor pistes staat, kan haar geruststellen dat het goed ging dus hopelijk voor haar haar welverdiende rust & plezier 🙂 

Na de lunch paps & mams weer over de vloer, heerlijk wel omdat ik dit keer fit ben en een fijn gevoel dat zij niet op tijd staan of iets. Heerlijk gepraat, in de woonkamer gezeten en uiteraard ook nog even aan het werk gezet haha! Heerlijk dagje gehad zo, nog even samen met de DWDD gekeken, was leuk zo 🙂 

Anouk heeft het ook goed naar haar zin, heel eventjes gesproken voordat ik ging slapen, en zij stappen. Ik ben benieuwd naar al haar verhalen 😉 Mijn dag was relaxt, ga heerlijk ontspannen het weekend in. Komt ook weer bezoek, dus nog steeds niks te klagen! Oh, en dankjewel weer voor de post, en ik merk dat Sinterklaas nog steeds op de hoogte is, dus zal me vanavond met de bonte avond netjes gedragen 😉 

Vandaag de nobele taak tot mij verricht om het aantal parkeerplaatsen van P1 te tellen! Best een karwei kan ik je vertellen haha. Heeft me aardig wat moeite gekost, mede door de Prednison, maar het is gelukt. Hoeveel plekken denken jullie? Pas de volgende keer geef ik antwoord 😉 

De rest van de dag was heel relaxt. Heb voor mijn doen veel gelopen, lekker veel bezig geweest (met niks, maar oké). Simpelweg een fijne dag 🙂 Anouk heeft weer eten meegenomen, en ik kan dus ook níet boos worden gelukkig! Ze was wat vergeten, maar deze keer niet uit m’n slof geschoten of iets, we konden er allebei dit keer wel om lachen 🙂  

Ook nog een leuk persoonlijk kaartje en ballon gekregen! De Chemo on the Beach & Prednison Daquiri klinken hemels haha. Thanks Pat, Quin, Luc, Robin en Jas! Lang leve Team Escalatie! 

Ik dacht ik wil Anouk ook even de groeten aan de kat laten doen thuis, laten weten dat ik ook met Soyala meeleef, maar ze was niet onder de indruk.. Helaas! Op naar morgen, de ruggenprik. Ik zie er niet tegenop, de artsen hier doen nu al hun best, Mike de verpleger gaat mee dus ik ben er klaar voor 🙂 Good night!

T schijnt buiten heeeel koud te zijn, heb daar weinig last van haha! Een nachtje veel gewekt omdat mijn suikers zo hoog waren, maar dat is de rest van de dag goed laag gebleven. Even de ochtend update: 

Het begin van de middag was even gezellig met mijn zus! Heerlijk bijgepraat en scheelt dan ook dat zij ook wat vaktermen kent 😉 Jaimie heeft een verrekijker voor me meegenomen, nu kan ik nog verder de stad in gluren haha! Al moet ik bekennen, heb nog niet eens het aantal parkeerplekken van het ziekenhuis geteld, sorry!

Aangezien het woensdag is, ook gelijk maar fysio doen. Altijd even een moment van aarzeling, maar we trainen gelukkig nooit alleen. 

Ja het is geen sportschool stand, dat doen we volgend jaar wel weer! En bij de sportschool krijg je geen stickers als je goed getraind hebt, hier wel haha.  Ik ga voor een volle kaart, dus moet blijven trainen 😉

Elsa heeft weer flink haar best gedaan ook, door voor het eerst in haar leven Pasta Carbonara te maken! Super lekker ook, en tuurlijk ook een tikkeltje stylisch, het moet er tenslotte wel goed uit zien.. 

Heerlijk mijn buik vol gegeten, wij allemaal trouwens want Anouk & Onno waren er ook bij, gezellig diner gehad zo. En jaloers dat de rest hier was natuurlijk 😉 Het was weer een heerlijke dag, op naar de volgende! Het is trouwens alweer dag 17 sinds ik opgenomen ben hoorde ik vanochtend, niet bij stil gestaan maar tijd gaat (gelukkig) snel zat blijkbaar.. 

Zo, ik kruip ook weer in mijn pen! Zoals Anouk, en wij al vertelden, ook de mindere dagen horen er bij. Gelukkig weer helemaal opgekrabbeld! 

Maandag begon met een nieuwe ‘cocktail’ van chemo, heel benieuwd natuurlijk of ik nu minder, meer, andere bijwerkingen zou krijgen. Zeker ook met het oog op mijn hoge suiker in mijn bloed door de Prednison. Maar het viel allemaal mee! Kleurstof was wel leuk, net of ik aan de limo zat haha! En besef even: Pred-nison & Leuke-mie, je zou het bijna een thema feestje noemen.. 

De rest van de dag rust, bijkomen en lekker een hapje kunnen eten zonder problemen. Door naar dolle dinsdag! 

Superleuk! Yvonne en Gea, helemaal met de trein vanuit Groningen hier heen gekomen. Ik had al een goede dag, maar dit maakt de dag alleen maar beter! Lekker bij kunnen praten, goede opkikker. Thanks familie! 

Ik had de smaak te pakken, dus gewoon ook even een update tussendoor: 

En echt hoe gaaf. Dan denk je dat je al een top dag hebt: Komen Elsa en Michelle met een PAARD van een present aanzetten! Van iedereen, kantoor, horeca, backstage, freelancers, security en nog meer: ONE LOVE, THANKS 🙂 Ja dit is take twee, de eerste hield ik totaal niet droog 😉 

En als afsluiter, lekker samen eten met Anouk (echt, die ping en klaar blijft een aanrader!), met een toetje. Oh ja, en een malt biertje.. shh 😉