Blog

Weer een week verder! De chemo prikjes en chemo zelf gaan steeds beter! De anti misselijkheid helpt, dat scheelt al een hoop. En de ene keer heb ik een bed, soms simpelweg een luxe stoel! De chemo zelf gaat met een infuus, de chemo prikjes zijn letterlijk prikjes die 5 minuten duren, dat scheelt wel (al blijft t wel heen en weer rijden, gelukkig wonen we in de buurt..)

Anouk heeft donderdagavond nog even gezellig kerst gevierd met haar werk, dus paps is hier weer aan de klus geslagen, mooi te combineren met ‘oppasdienst’ , waarvoor wederom veel dank! Vrijdag nog even een gesprek met Kerkhoffs gehad, alles zag er goed uit! De kanker in mijn lymfeklieren en rug is sterk afgenomen, de chemo heeft heel goed zijn ding gedaan! Kerkhoffs wil het liefst wel een transplantatie doen, om er 100% zeker van te zijn dat het helemaal weg is, dat had hij het liefst gezien nu namelijk. Maar we wachten Leiden af, zij kijken mee naar de resultaten en gaan tenslotte over de transplantatie. Maar mooi nieuws voor de kerst zo 🙂 Mijn bloedwaardes waren redelijk oke, al waren ze wel wat gedaald tegen verwachting in. Maar voor zolang ik mij niet te moe voel is het goed.

In het weekend naar België, om zondag de 1e verjaardag van mijn neef Mathis te vieren! Heb er erg naar uit gekeken, opgeladen en voorbereid dus hopen dat t allemaal goed gaat! De eerste test voor het drukke ‘programma’ rondom kerst. De rit begint goed met een nostalgisch (en toepasselijk) liedje:

Ja haha, ik kon er wel om lachen, dit liedje krijgt zo wel een andere lading 😉 Maar een gezellig begin van het weekend, wat ook heel gezellig was! Leuk om de familie weer te zien, zowel mijn zus, rein, mijn neefjes, als ouders en ouders & zus van Rein. Het was een gezellige lunch, al beviel de dessert mij niet helaas (ik had wat moeite met de Lasagne die ervoor kwam, maar het is binnen gebleven hoor haha!).

Op de terugweg konden we het weer eens niet laten, wederom een burgertje halen bij de Mac! Dit keer door de McDrive, en wat smaakte het weer goed 😉

Nu gauw opladen voor de kerstdagen! De moeheid is aanwezig, maar wel ingecalculeerd gelukkig,. Tot nu toe klopt de planning, dus hopelijk gaat het ook zo goed met de kerstdagen! 🙂

Zoals ik eerder al zei, de updates zijn wat spaarzaam, sorry! Maar het gaat goed thuis, het is gewoon erg wennen en bijkomen van alles. Zelf je eigen broodje smeren, douchen, het kost allemaal zoveel energie dat ik aan andere dingen niet altijd toe kom. Plus dat ik ook wil genieten dat ik weer thuis ben 🙂 Het gaat nu beter dan de eerste paar dagen, er zit wat meer balans en ritme in. Nu is het werken richting de feestdagen, kijken of mijn fitheid dat toe gaat laten. Zolang ik mijn moeheid onder controle kan houden zie ik dat wel lukken. Vaker nee zeggen, niet alles zelf willen/moeten doen scheelt al een hoop. Gelukkig krijg ik veel steun van mijn ouders, anouk en mijn schoonouders. Arjan en zijn vrienden hebben ‘even’ de Audi opgeknapt voor de APK en verkoop, die is er helemaal klaar voor. Super veel respect en thanks daar voor! 🙂

De eerste chemo dag is redelijk bevallen, alleen ontzettend misselijk geworden maar verder geen last er na gehad. Ik moet dit nog 2x hier na doen voordat we weer een fase verder gaan, dus tot en met oud & nieuw thuis. 

En we konden het niet laten, toch even naar de Mc Donalds geweest de dag hierna! Ging best goed, en was nog lekker ook 😉

Plus een extra lange update, vanuit de auto, maar bij deze! De updates zullen dus iets minder vaak zijn, maar dat wil niet zeggen dat het slecht gaat! Bij heftig nieuws zullen we proberen wat te posten, tot die tijd geen bericht is ook goed bericht 😉 En nog steeds, dank voor alle kaartjes, liefde en aandacht, wij worden er elke keer toch weer blij van! 🙂 

Ja jaaaaaaaa! Ik mag naar huis! Paps haalt me op, thanks voor alle verplegers voor de goede zorgen 🙂 

De apotheek wordt ook overvallen, eenmaal thuis alle pillen sorteren en klaarmaken met paps en Anouk, en heerlijk thuis, heb ik dat al gezegd? 

Omdat het thuis met ups en downs gaat wordt er niet altijd meer geüpdatet. Alles gaat goed, maar op momenten dat ik energie heb steek ik dat liever in mijn eigen dan dat de blog geüpdatet wordt. Het is vermoeiend thuis, alles kost meer energie dan ik dacht maar we komen er wel! Geen zorgen 🙂 

Het is weer zo ver, de dag voor de beenmergpunctie waar niet omheen te komen is! Maar Trees van de verpleging ging mee ter afleiding, wat goed werkte want zij was ook helemaal fan van handbal. Het was weer een pijnlijke ervaring, maar als het goed is hebben ze weer genoeg materiaal voor resultaat. De PET & CT scan ging goed, dus nu is het wachten op resultaat. Dat kan snel gaan, maar ook een paar dagen duren. 

Geluk bij een zo’n dag, er was gelijk overleg met de radiologen en mijn arts bracht gelijk het goede nieuws: Ik mag morgen naar huis! Op de eerste resultaten van de PET scan is te zien dat de kanker in mijn lymfklieren in mijn lies is afgenomen, dus de volgende fase is poliklinisch. Deze begint wel gelijk donderdag, 3 weken lang chemo halen op donderdag en 4x een prik krijgen (ook een soort lichte chemo) op donderdag & vrijdag. In theorie een lichtere kuur, ben erg benieuwd. Maar het goede nieuws dus, dat de kuur van afgelopen 5 weken heeft gewerkt! En dat dat ik dus heerlijk thuis de volgende fase van 3 weken mag zijn! Een hoop nieuws, informatie en goed nieuws dus! Super fijn, een heerlijk idee. Als kers op de taart tovert Anouk nog een speciaal bezoek uit de hoge hoed, en hoe gaaf: Joren en zijn Francisca, onderweg naar hun vakantie komen ze even hier langs als verrassing! Hoog bezoek haha, maar wel heel tof. Een topdag zo, al met al 🙂 

Sorry voor de late updates, maar hier komen ze! 

We mogen een weekendje naar huis! Heel fijn, benieuwd hoe het gaat zijn maar wat een heerlijk idee om even thuis te zijn, met Anouk te kunnen knuffelen en op de eigen bank te kunnen hangen! 

Eindelijk frisse lucht! Maar wat is het nu al zwaar, zoveel lopen. Maar love it, frisse lucht! 

Heerlijk, overal kerstliedjes! En nee, sorry dat was geen Mariah Kerrie 😉 

Heer-lijk, even thuis. Hele familie ook over de vloer gehad, lekker klussen en het huis schoonmaken, waarvoor eeuwige dank! Maar het was wel een partij zwaar, zondag was ik gevloerd.. Maar het was echt fijn op even thuis te zijn. Op naar meer dagen thuis hopelijk!

Poeh even wel een vermoeide dag! Was te verwachten, vorige keer naar narcose de dag er na enorm moe, niks geks. Wel heeeeel leuk bezoek gehad van een ander super koppel uit Albufeira, namelijk Piet & Anneloes! Echt super gezellig, Anouk vond het jammer dat ze er niet bij kon zijn dus we gaan het snel over doen 😉 We hebben weer heerlijk gegeten, de nasi beviel goed en het magnetronnen gaat ook steeds beter (zo’n industriële magnetron, t is niet het beste voor je eten, dus heel knap dat t zo lukt lieverd!). Verder weinig bijzonderheden eigenlijk, alles een beetje aan het voorbereiden voor voor een nachtje naar huis. Met de neuroloog, diabetes voor de suikers, wat ik kan  doen, niet kan doen, moet doen etc. Klinkt heftig, maar is vooral veel gezond verstand gelukkig. Ik heb er alle vertrouwen in, en vooral zin om eindelijk weer (al is het een nachtje) naar huis te mogen! Heerlijk samen slapen weer, knuffelen en gewoon: thuis! 

Kaartjes hoeven dus voorlopig niet meer naar het ziekenhuis, maar blijven welkom hoor! Heb ze allemaal nog, en ben er nog steeds heel gelukkig mee :). Ik heb de bezoekpagina even aangepast, er veranderd niet heel veel behalve dus dat ik op dit moment niet exact weet of ik thuis lig of in het ziekenhuis. Of en als er een nieuwe planning is proberen we deze daar bij te zetten, maar alles hangt af van de onderzoeken aanstaande maandag en de resultaten daar van. Ik ga dan voor een PET scan en een beenmergpunctie (jeej), en dan wordt het afwachten wat de resultaten van deze chemo zijn geweest. Spannend, maar fijn dat er een etappe op zit! Hoe goed of slecht de resultaten ook zullen zijn, de eerste periode hebben we overwonnen, on to the next one! 🙂 

Ja dat ging even heel snel deze week! Na een rot week, heerlijk weekend, bijkomen ineens de week vol in de versnelling! Maandag de laatste chemo gehad, dinsdag eerst nog wachten op nieuws, qua onderzoeken, of en wanneer ik naar huis mag noem maar op. De laatste chemo zit er in voor deze periode, dus ben toe aan wat nieuwe vooruitzichten. Dat lukte niet helemaal op dag 40, dag was een behoorlijke baaldag, een minne dag die er ook tussen zit.. Alle frustratie, emoties kwamen even los, potje zitten janken bij de psycholoog en verpleging (sorry Mike) en ook niet al te gezellig met Anouk (sorry lief). Ook de vermoeidheid speelde een rol, maar goed we gaan door!

Want woensdag begon wel goed! Eindelijk heerlijk door kunnen slapen zonder wekservice, lekker alles zelfstandig kunnen doen, m’n hand en alles voelt weer beter aan. Kortom, ik wordt fris en vrolijk wakker! Komt de verpleging al met goed nieuws, en de neurochirurgie komt op 5 december ook nog eens voor sinterklaas spelen. Precies op het moment dat pap & mam gezellig op bezoek komen, tadaa: 

Yes! nieuwe data om naar uit te kijken! En als verrassing inderdaad een operatie aan mijn hersenpan om de ruggenprik te vermijden. Het klinkt griezelig, is het misschien ook maar zorgt voor minder complicaties voor zowel mijzelf als de artsen. Dus dan doe ik dat met alle liefde, dan maar wat vaker een petje op 😉 

Zo snel als de operatie ingepland was, zo snel was die ook gelukt met succes! En het heerlijk avondje is gekomen, met pannenkoeken en een mooie doos vol met kadootjes! En weer kaartjes, heeeeeeel veel kaartjes! Thanks de teams van Albufeira, Ger & Gea, Yvonne & Gerrie, de Blommetjes, pap en mam en iedereen die ik nu vergeet, dank jullie wel 🙂  Nu zijn we wel benieuwd naar de surprise, meestal is er een hint maar deze keer niet.. Van welke Sint zal dit komen? 

Een doos vol memories, spelletjes en bezigheidstherapie, super super leuk! Dankjewel Sonja 🙂 

En Sinterklaas is nog niet voorbij na al deze lekkernij! Want Sint uit het hoge Noorden is ook nog langs geweest! Uiteraard zijn we benieuwd of we voor hun ook lief zijn geweest 😉 

Dus, sorry voor de late updates, dit keer met alleen maar positiviteit, zo kan het ook! De eerste periode zit er op, geen enkel idee wat de volgende periode ons brengt maar dit hebben we maar alvast overwonnen 🙂 Wij gaan ons best weer doen alle informatie snel bekend te maken, maar post mag dus voorlopig naar ons eigen huis! 

PS, mijn eerste tegenvaller aan eten: pasta met tomaten (of iets met tomaten) smaakt nergens meer naar.. Anouk had met alle liefde lekkere lasagne gemaakt maar dat smaakte niet, en nee dat lag niet aan haar! 

Een lekker rustig dagje na het weekend! Lekker weekend gehad, insult vrij en genoten van al het bezoek, dus vandaar ook even geen updates. Alles in orde, maar eventjes rust in de tent. De laatste chemo en Majel en Elsa van PAARD zijn op visite geweest en toch nog even een kleine update van de afgelopen dagen: 

Ondanks alles beginnen we het weekend wel positief en gezellig met lekker veel bezoek! In de vroege ochtend mijn zus en Rein even langs geweest, eindelijk hun samen ook gezien weer. Goed begin van de zaterdag, een weekend met veel bezoek waar ik zeker nu wel naar uit kijk 🙂 Myrthe en Daan zijn er, even voor het handballen met Anouk! Met lekkere koekjes die gelijk op zijn gegaan haha! Good spirit, niks achterlaten 😉 En toch weet er weer iemand mij te verrassen met een half onaangekondigd bezoek: 

Kon er ook maar één wezen, toch leuk dat hij even langs kwam! Vlak na het eten kreeg ik wel weer een insult. Maar dit keer voelde ik hem ruim van te voren aankomen, artsen er bij en hebben het op tijd gestopt voordat het doorzette, ook wel een fijn gevoel! En een stuk minder zwaar, maar toch een beetje de schrik erin. Er zit verbetering in, maar ben er dus nog niet.. Maar in goede handen, stelt mij en hopelijk de rest ook gerust 🙂 nu weer lekker bijkomen, heb nog even heerlijk met de verplegers in de ‘woonkamer’ zaterdagavond gevierd, waren haast geen patiënten dus lekker rustig! Hopelijk vannacht goed slapen, morgen ook weer lekker veel bezoek dus zal proberen zo fris en fruitig mogelijk te zijn! 

De dag begon gelijk weer goed.. Oftewel weer een insult. Dit keer in bed, snel onder controle dus relatief weinig last van gehad. Alleen mijn rechterhand is nu heel slap door alle ‘kortsluitingen’ dus typen en alles gaat wat langzamer, even onwennig maar verder gaat het oké! Ook is vandaag de dag van de surprises! Oh wat heb ik lang mijn mond moeten houden haha! Voor het zover is, mijn herstel gaat oke. Geen insult gehad, rechterhand is wat onwennig en ben behoorlijk moe, maar buiten dat gaat ie lekker 🙂 Zeker met het mooie vooruitzicht! 

Al een tijd geleden wilden wij samen een echte boom, maar door de leukemie werd kerst al lastig. Ik heb in het geheim met mijn beste vrienden Elsa, Jaimie, Michelle & Jally het idee gedropt om met z’n allen een kleine start te maken met ballen en een boom, zodat er in ieder geval iets is. Elsa heeft dit als verrassing aan mijn werk voorgedragen en alle liefde voor al mijn collega’s bij PAARD, wat een hoop ballen heeft ’t opgeleverd! De start was inmens, vrijdagavond was de surprise met boom en optuigfeest! Anouk verwacht een pakketje, maar dit? 

Echt super gaaf, ze is helemaal overdonderd! Ik was met haar aan het videobellen toen de meute er was dus heb mooi kunnen meekijken. Heerlijk gevoel om Anouk zo te kunnen verrassen, ze verdient wel wat extra’s na deze slopende tijd. Ze geeft zoveel energie, inzet en alles, kan ik eindelijk iets terug doen 🙂 En nogmaals, iedereen enorm bedankt! 

De hele surprise staat uiteraard ook op film! Wat een leuke avond guys! En geluk bij een ongeluk, Sinterklaas is bij mij langs geweest! Dus ook nog een kleine surprise voor mij 🙂 

Dus zo sluiten wij een mindere week positief af! Op naar een weekend vol bezoek van mijn zus en Rein, Myrthe & Daan, ouders, schoonouders, schoon opa & oma als t meezit en uiteraard Anouk! Ik kijk er naar uit, en hopelijk weer dagelijks een update! Love you all!