Blog

De vakantie is begonnen! Heerlijk weer nog steeds gelukkig. En we zijn tot opde piste gekomen! De hele familie + hond mee, dus ben niet alleen als Anouk gaat skiën 😉 Lekker op het terras in de zon, af en toe een stukje lopen, heerlijk!

En altijd dokters advies opvolgen! Dus dat doe ik dan ook braaf uiteraard…

In de avond heerlijk uit eten geweest. Nog een voordeel, iets met tomaten smaakt ook weer! Al met al een geslaagde dag & mooi op tijd bedje in kruipen, morgen weer een nieuwe dag 🙂

Tijd voor wintersport! Maar eerst Valentijnsdag nog overleven. Hoe je dat doet? Gewoon, gezellig naar de Maccie op weg naar Schagen!

De kat is gesetteld on Schagen, wij zijn vrijdag via Bergen op Zoom naar België gereden voor de start van wintersport! 🙂

Zaterdag in Mayerhofen aangekomen, kapot maar zeker fijn om er weer te zijn! Gek wel om niet mee de pistes op te gaan, maar ben blij dat ik er bij ben 🙂

Zondag toch stiekem even mee naar boven geweest, even kijken hoe het is!

Ook Anouk is zondag gelijk de latten op gekropen! Hoe doet zij het zo zonder mij?

Het gaat lekker dus! Ik ben snel weer naar beneden gegaan, de rest van de sporters heb ik samen met ‘opa’ en Lucas van de bus gehaald. En ook mooi een stukje winters vermaak meegemaakt hier. Tof om te zien! Daarna nog heerlijk uit eten geweest, al met al een druk maar leuk dagje dus! Op naar de volgende 🙂

Stiekem ook mijn eerste biertje sinds 18 oktober gedronken, beviel goed haha 😉

Zo, eindelijk weer een update, still alive hoor! Lekker drukke week gehad, tikkeltje ziek geweest maar de week begon weer eens met een lekkere lunch buiten de deur:

Zoals je ziet, de baard is eraf! Ik kreeg steeds minder baard, het uitvallen van het haar is nu echt begonnen helaas.. En die onderkin, oeioeioei.. Maar gelukkig draaien ze nog wel leuke liedjes onderweg naar België (’t wordt een traditie gok ik..)

En mijn neefje en petekind is dit weekend jarig! Zaterdag is hij 4 jaar geworden, was gezellig met m’n zus en iedereen! Ze is nog steeds blij dat ze donor is, ik ook! 11 & 19 maart heb ik daarvoor mijn keuringen in Leiden..

Verder gewoon nog even een update 🙂 Ben wat ziekjes geweest, woensdag laatste bloedtest gehad, alles is goed dus mag gewoon op vakantie straks! Vanaf vrijdag misschien wat meer filmpjes & updates, als het allemaal goed gaat en ik energie over heb tenminste 😉

Dat was mijn opname alweer! Het ging heel soepel dit keer, ik had zelfs gister thuis kunnen zijn.. Maar eerst dag 100, een kleine mijlpaal en gezellig samen met Anouk eigen (door mijzelf) gemaakte kip kerrie eten! Alleen kan ze het weer niet laten te knoeien haha!

Angela, de paal van deze keer hield t heel netjes, top paal! En chemo ging er goed in, dus nu wachten op maandag voor de chemo via de omaya en hopen dat de waardes snel stijgen! Ik heb ook plasmedicatie gekregen omdat ik snel aankwam door het infuus. Nou, dat werkt wel! 2u lang elk kwartier plassen, maar het heeft wel geholpen gelukkig 😉 Zondag leuk spontaan bezoek gehad van de Blommetjes, super leuk! En bedankt nog voor de truffels 😉 Dean en Jaimie zijn ook langs geweest, die had ik al een tijd niet gezien dus was ook super leuk :). Ook nog een kamergenote gekregen, een gezellige dame gelukkig, kon slechter..

Maandag ging de chemo goed! Dezelfde neuroloog met wederom een paar ‘pottenkijkers’ maar ik was vergeten anti-misselijkheid medicatie te vragen vooraf, dus het was even een uur strijden.. Maar door de medicatie nog steeds niet gekotst! Het is tenslotte: Kotsen is voor mietjes! Gelukkig ook weer Mike gezien en Herman kunnen vervelen, had ze bijna gemist 😉 Heb deze keer wel een nieuwe variant van de bandage gekregen om de ‘pleister’ op z’n plek te houden, het was weer lachen voor iedereen op de afdeling:

Er kwam ook gelijk goed nieuws, mijn MTX spiegel was al laag genoeg om naar huis te mogen! Echter kreeg ik ook tegelijk veel last van kramp in mijn hand, het leek op een epileptische aanval, maar kwam vermoedelijk door het infuus, want het was meer kramp dan een insult. Voor de zekerheid maar wel gebleven, maar de nacht was lekker rustig. Dus dinsdagochtend medicatie voor 4 weken gekregen, lekker naar huis! Vrijdag nog een controle om zeker te zijn dat ik op wintersport kan, voor de rest heerlijk genieten van ’t thuis zijn! En naast Anouk is er nog iemand blij dat ik thuis ben:

Dat was hem weer, denk dat er aan het eind van het weekend wel weer een week-update komt 🙂

Tja, ik zou vrijdag de 25e opgenomen worden voor deel 2 van de 3e fase, maar helaas. Mijn leverwaarde en bloedwaardes waren niet goed genoeg. Met een transfusie mocht ik weer naar huis, wat niet gepland was! Dus met Anouk mee naar Schagen, even gezellig eruit en toch nog de familie zien. Zaterdag eerst mijn haar weer eens bijgewerkt, het begint nu toch wat dunnetjes te worden 😉

Vervolgens hebben we met z’n tweeën heerlijk geluncht in De Smidse, heerlijk om eindelijk weer eens buiten de deur te zijn en te eten! En in de avond nog energie over om Myrthe aan te moedigen met handbal, toch wel een leuke dag zo!

Zondag een groot deel van de familie Mak nog gezien met de verlate kerst, maar toch ook heerlijk even bijkomen. Al met al een leuk verrassingsweekend! De rest van de week kabbelde rustig voorbij, weinig bijzonderheden eigenlijk. Woensdag hebben Anouk en ik een eigen verlate kerst gevierd, eindelijk waren alle kado’s binnen! En wat een heerlijke en leuke kado’s waren het! Zelfs Soyala is blij met haar nieuwe speeltje 🙂

Donderdag nog visite gehad van Rachid en Mike, heel tof dat ze langs kwamen!

Vrijdag weer naar het ziekenhuis, eerst bloed prikken en een afspraak met Kerkhoffs. Mijn bloedwaardes waren dit keer wel goed, dus de chemo gaat door! Verder heeft de arts uitgelegd dat ik een transplantatie krijg (waarvan mijn zus dus de donor is, thanks :)) en een nieuw tijdsplan voor de komende weken. In maart begin ik aan de 4e en laatste fase chemo, en als de planning goed verloopt rond eind mei dan de transplantatie! Eindelijk zicht op een einde, licht aan het einde van de tunnel 🙂 Weer een mijlpaal om naar toe te leven, we gaan er voor! En nu door om mijn infuus te zetten, wat beneden gebeurd en kijk:

Een briefje met instructies, mochten ze mij niet geloven.. Het ging vlot, infuus is gezet en we kunnen beginnen!

En nog een kleine update! En wel lekker, ik heb de grootste privé kamer op de afdeling, alle andere patiënten zijn weer weg! Nu hopen dat er ’s nachts geen spoedjes bijkomen.. Good night!

Zo! Eindelijk weer een blogpost. Het gaat nog steeds goed met me, geen zorgen 😉 Ik heb deel 1 van de 3e fase overleefd, ook het gebruik van de omaya (het membraan is goed gelukt! Alleen het verbinden was een uitdaging..

Het werd uiteindelijk donderdag dat ik naar huis kon, woensdag spande het er al om. Thanks Rachid voor de rit naar huis! En uiteraard iedereen weer bedankt voor alle kaartjes en aapjes 🙂 Thuis was weer zwaar maar heel fijn om weer thuis te zijn! Lekker rustig aan gedaan, en bijna elke dag wel gekookt! Ben nog wel wat dikkig van de prednison en het lange infuus, maar t neemt gelukkig ook af. Verder goed nieuws gekregen van mijn zus dat ze een match is! Dus mocht een stamceltransplantatie nodig zijn is de hulp dicht bij, thanks sis! 🙂

Ook bezoek gehad van Jazwin, Iris & Mart, heel leuk kado van ze gekregen ook haha! Bezoek was heel leuk, even lekker bijgekletst. Verder zijn mijn ouders nog weer geweest, Ziggo tot twee keer toe dus genoeg te doen gehad 😉 Vrijdag wordt ik weer gepland opgenomen met dezelfde chemo, dus ’t weekend weer lekker belabberd zijn en daarna wachten op herstel. Dat was hem wel weer, tot snel en thanks iedereen voor alle berichten/kaartjes & liefde, het is allemaal zo fijn! 🙂 One love van ons!

De opname van de 3e fase is begonnen! Begint gelijk goed met een upgrade, grotere privé kamer met nieuw uitzicht (zou het komen door het switchen van zorgverzekering? ;))

Het gaat nog steeds goed, vroeg naar het ziekenhuis maar bedje en kamer stond klaar! Gelijk infuus aangelegd en starten met diverse chemo’s! Vincristine de oude bekende, daarna een heftige zak chemo die 24u moet inlopen, dus zit de hele dag en nacht aan mijn paal vast, deze noemen we Pieter-Jan, de vervelende Leidse kakker, want wat een paal.. Piept de hele tijd, pas een dag later oplossingen gevonden voor zijn gezeik..

De nacht wel overleefd ondanks het piepen en de ‘draadjes’. Nog steeds niet misselijk of iets, dus ook deze chemo gaat lekker tot nu toe. Herman leeft ook nog en is helemaal blij dat ik overgestapt ben! Zou ik nu eindelijk echt medicatie krijgen? Haha! Nou, zou t haast denken, de fles medicatie lijkt wel op vodka, laten we ’t daar op houden 😉 Heerlijk, de humor is er nog & de prednison (en mijn bloedsuiker) stuitert lekker, dus het gaat goed! Ik ga genieten van de avond, slaap lekker!

Ook deze week hebben we weer overleefd! Na oud & nieuw was het wel flink bijkomen, maar dat was al ingecalculeerd. Wel verkouden geworden wat het ‘bijkomen’ ook wat lastiger maakte, maar vrijdag bij de arts te horen gekregen dat de bloedwaardes oké waren. Wat aan de lage kant maar omdat de 2e fase chemo (incl medicatie) gestopt is, moet het lichaam zelf herstellen. Dus dat maar doen bijkomen en herstellen! Donderdag en vrijdag waren belabberd, zaterdag was heel gezellig bij de familie Blom, gelukkig leuk gehad en lekker gegeten 😉 Zondag was weer bijkomen, maar de verkoudheid is sindsdien afgenomen dus voel me fitter dan voor het weekend. Maandag had ik wel bezoek, in het filmpje zeg ik wel de eerste thuisbezoeker, maar dat waren eigenlijk Jaimie, Niels & Tom natuurlijk! Maar evengoed leuk, bezoek is altijd welkom 😉

Inclusief aangepast ‘champagne ontbijt’ , wat een held! Was echt even leuk weer, om met onze roomie & huisgenoot en maatje bij te praten 🙂

Vandaag langs de neuroloog geweest in verband met mijn epilepsie en aantasting van mijn zenuwen. Conclusie: er is niks beschadigd, wat mijn ‘spasmes’ en miscoordinatie in mijn handen veroorzaakt is niet aan epilepsie te koppelen, dus waarschijnlijk gewoon beschadigingen van de zenuwen wat hersteld moet worden. Dat herstel gaat gewoon langzaam vanwege de chemo en staat van mijn lichaam. Gelukkig niets ernstigs dus, maar blijft af en toe wel vervelend (ineens gaat met opscheppen de inhoud van de lepel over het bord heen, of de helft van mijn glas schud eruit, zulke lachwekkende toestanden ;)). Kan er gelukkig wel om lachen (sorry oma, zal u niet meer uitlachen met de ’trillemientjes’ haha ;)).

Donderdag hoor ik of ik voldoende hersteld ben, waardes goed genoeg voor de 3e fase. Eerst een week opname met prednison en chemo, vervolgens een chemokuur waar ik deels in het ziekenhuis en deels thuis van kan herstellen. Als het goed gaat dus vanaf vrijdag wat vaker in het ziekenhuis. Ik zal de bezoekpagina aanpassen indien het nodig is ;). Soyala neemt het er nog even van, die is maar wat blij dat ik zoveel thuis ben en op de bank lig. Ze is alleen niet zo van de voeten, maar vooral buik en als het even kan zo dicht mogelijk bij het gezicht..

Dat was hem weer, dag 75 en verder! Zal donderdag laten weten wat de nieuwe planning wordt, tot die tijd lekker rustig bijkomen 🙂 Challas!

Blijven we thuis? Nee natuurlijk niet! De plannen wijzigen regelmatig, maar thuis zitten gaan we zeker niet doen!

We gaan oud & nieuw vieren in Paard! Of nouja, op het dak met dank aan het team. Super geregeld allemaal, kruk stond klaar en de auto kon mooi binnen staan 🙂 Zo fijn hoeveel steun we krijgen, en zo heerlijk om dan met het team te kunnen zijn op zo’n dag! We hebben heerlijk met z’n tweeën het 12u moment gevierd, vervolgens kwam iedereen langs en zijn we ook nog even bij alle barren langs gegaan 🙂

Met Lizzy, Elsa en Markus nog even geproost op het dak!

Ook de security en Paard Cafe en Dean & Jaimie nog even gesproken. En het moet gezegd worden, Paard heeft weer flink uitgepakt met het thema ‘Welcome to Las Vegas!’ Thanks iedereen voor de support vannacht en afgelopen jaar, namens ons tweeën een gezond en goed 2019 gewenst, wij gaan er van genieten!

Op naar nog meer goed nieuws, leuke blogs & vlogs en grapjes! Wij strijden verder en houden jullie ook in 2019 op de hoogte, one love en #huts!

De kerstavond begint met een opruimwoede van Anouk, alles werd schoongemaakt. De krabpaal gaat ook de deur uit, dus die moest op de foto..

De kerst begint traditioneel natuurlijk met Home Alone kijken! En opladen voor de kerst zelf, eerste kerstdag gaan we naar Schagen, met een hoop kado’s en gezelligheid natuurlijk. We beginnen de eerste kerstdag echter origineel:

De auto werd schoon gemaakt voor een fotoshoot van Arjan, zodat de auto verkocht kan worden 🙂 Dus wie interesse heeft:

https://www.marktplaats.nl/a/auto-s/audi/m1357695165-audi-a6-2-4-v6-avant-125kw-2002-zwart.html?c=8c285449651fa109c354bbabe740c1b&previousPage=lr

Thanks voor de foto’s Arjan! De kanootjes waren ook een succes, iedereen is lief geweest, inclusief gedichten en choco letters 🙂 Het eten was ook weer heerlijk, buikje weer vol!

Tweede kerstdag hebben we gezellig samen gevierd, met ons eigen gourmet en Soyala 🙂 Zo kon ik heerlijk bijkomen, want het kostte toch wel weer veel energie. Maar het was het waard, heerlijke kerst gehad en nu even lekker bijkomen 🙂

Dag 63, de donderdag na kerst lag ik voor de verandering op mijn eigen afdeling (omdat de DIT druk was). Leuk om iedereen weer even te zien en te spreken! Gelukt bij een ongeluk, bij de checks ook maar mijn bloedwaardes getest, die bleken teveel gedaald te zijn in een week. Dus naast de chemo ook voor het eerst bloedtransfusie gehad. Klinkt heftig, maar voelde er nikst van. De dag erna gelukkig wel wat fitter en wat meer kleur ook! Dus het heeft wel degelijk geholpen gelukkig 🙂 zo kan ik er weer goed tegenaan tot na oud & nieuw!

Zaterdag opnieuw naar België, dit keer om met het gezin (Anouk, ouders, zus, Rein, Lucas & Mathis) soort van 3e kerstdag te vieren met eten en kleine kadootjes en wederom altijd lekker eten. Het was heerlijk! Heb er net als andere dagen naar uit gekeken, van genoten en weer de planning gehaald 🙂 En als kers op de taart de heenreis weer een nostalgisch plaatje op de radio:

Zondag weer gesloopt, maar het was het waard! Nu de planning maken voor oud & nieuw, ons eerste plan gaat helaas niet door. Zoals het nu lijkt is het om 12u bij Paard naar vuurwerk kijken (aftel moment van TV is ook in de stad, dus mooi vuurwerk gegarandeerd), even snel langs vrienden en dan kijken hoe fit ik ben. Maar de planning mooi kunnen afwerken, het viel me niks tegen. Op naar het nieuwe jaar, hopelijk miljonair worden met de loterij en uiteraard wensen voor een voorspoedig herstel en een jaar vol geluk 🙂 Voor iedereen wensen wij een gelukkig en gezond 2019, dank voor alle kaartjes en berichten tot nu toe! Tot snel, veel liefde en kusjes voor iedereen! 🙂