Blog

Even een kort berichtje, we konden het niet laten op de zondagavond… Even onszelf belonen 😉

Ja eindelijk na 3 maanden stilte eindelijk weer een bericht van mij! Het waren bijzondere, heftige maanden en ben door een diep dal gegaan, maar om gelijk even te melden: het gaat weer goed.

Ik neem je even mee terug de zomer in. Sinds mijn thuiskomst na de transplantatie 3 maanden geleden heb ik flink lopen kwakkelen. Met de graft vs host op de huid, vermoeidheid en dus ook verminderde eetlust. Het herstellen was (en is) zwaar, mentaal en fysiek waardoor er denk ik een soort sleur ontstond ook. De spoedopname twee weken geleden (ik kon niks meer, ik lag in de douche compleet uitgeput en ben uiteindelijk door ziekenbroeders m’n bed uitgetild) heeft daarentegen heel veel goed gedaan. Het was een pittig weekend met heftige onderzoeken, sondevoeding erin en alles maar damn wat knapte ik daar van op. Ook de noodrem Prednison is er bij gepakt om de graft vs host te stoppen, want dat was wel de oorzaak van de opname. Door diarree en kotsen was de sondevoeding nodig. Maar de Prednison heeft heel snel alles onder ‘controle’ gekregen, met als gevolg dat ik al na paar dagen weer hapje kon eten, samen met de sonde knapte ik echt goed op. Na een week kon ik, na heel wat geregel met de thuiszorg, weer naar huis!

Ik lig nu in een ‘ziekenhuis’ bed in de woonkamer omdat dat makkelijker is met bed uitkomen en fysiek in het algemeen. Ik krijg ’s nachts nog sondevoeding maar eet inmiddels wel ook kleine hapjes zelf, mijn eetlust is er wel weer gelukkig haha. Alleen door de droge mond krijg ik weinig weg helaas, maar dat zal langzaamaan beter moeten gaan. En het opknappen: Ik ben nog steeds behoorlijk moe, fysiek zwak en het herstel gaat langzaam dus het is niet dat ik verwacht over 2 weken topfit te zijn maar het herstel gaat een stuk sneller dan de afgelopen 3 maanden bij elkaar , gelukkig. Samen met Anouk en ondersteuning van veel familie en vrienden gaan we er voor, hopelijk kan ik lekker thuisblijven nu! En dank voor alle kaartjes en steun tot nu toe 🙂

Ik had gehoopt om niet zo snel weer in de pen de duiken om een update te schrijven, maar helaas is het nodig. Sinds de vorige update is het eigenlijk bergafwaarts gegaan met Chris.

Vorige week donderdag hadden wij een afspraak in het ziekenhuis bij onze verpleegkundig specialist Theo. Wekelijks hebben wij een afspraak met Theo om met hem door te nemen hoe het gaat. Helaas had hij tijdens onze afspraak nog geen uitslag van het biopt wat eerder genomen is van de lymfeklieren in de hals. Hij vertelde ons wel dat er vanmiddag ‘grote visite’ (overleg met artsen van verschillende disciplines over de patiënten) was en dat ze dan waarschijnlijk de uitslag te horen zouden krijgen en zo nodig een behandelplan op stellen. Afgesproken dat hij ons zou bellen met de uitslag. Om 5 uur belde Theo dan ook met het nieuws dat de cellen die gevonden waren in de lymfeklieren cellen waren die bij het EPV virus horen. Super fijn nieuws natuurlijk! Dit betekende wel dat de Rituximab behandeling (behandeling tegen dit virus) wat eerder toegediend zou moeten worden. We mochten ons dus maandag om 11 uur melden in het LUMC.

Het weekend wat volgde hebben wij doorgebracht bij de ouders van Chris in Bergen op Zoom. Zijn zus en haar kinderen waren er ook, dus dat was erg leuk. Chris heeft zelf alleen weinig van dat weekend meegekregen omdat die vooral op bed lag om te slapen. Zijn lichaam vraagt zo veel energie dat hij de hele dag in bed ligt. Het eten lukt eigenlijk ook al een tijdje niet meer, dus dat helpt natuurlijk ook niet met het energielevel. Gelukkig ging het drinken nog goed, dus veel suikerhoudende frisdranken zijn de oplossing. Dat moet aangevuld worden met dagelijks 4 stuks Nutridrink (flesjes drinken die heel veel calorieën en eiwitten bevatten) om niet nog meer gewicht te verliezen. Op zondag zijn wij terug gegaan naar Den Haag om maandag op tijd te kunnen verschijnen bij Theo.

Maandagochtend leek dat alleen nog niet zo makkelijk. Chris had totaal geen energie meer en wilde absoluut niet naar het ziekenhuis toe. Contact opgenomen met de poli en in overleg met Theo toch besloten dat het heel belangrijk is om wel te komen, juist als Chris zich zo slecht voelt. Met hangen en wurgen is het gelukt om in de auto te stappen en naar het spreekuur te gaan. 11 uur hebben we niet gered, maar daar zijn ze gelukkig niet heel moeilijk mee. Eenmaal aangekomen een vingerprik en was het tijd voor het spreekuur. Theo gaf aan dat hij vond dat Chris er niet slechter uit zag dan de donderdag ervoor. Hij gaf aan dat het een kwestie was van even doorzetten, want het moet toch straks beter gaan. Nadat Chris de Rituximab had gekregen was het tijd om huiswaarts te gaan. In de week die volgde heeft Chris eigenlijk alleen maar boven in bed gelegen en was het douchen of badderen soms al een hele opgave.

Ik ben donderdagochtend vertrokken naar Schagen om nog een weekendje bij mijn ouders te spenderen voor het werken weer gaat beginnen. Even met mams naar de West Friesche Markt, naar de bioscoop, uiteten en uitlunchen geweest, het verlate verjaardagscadeau gegeven aan mam en even bij opa en oma langs gegaan. Ik heb dus super veel gedaan en leuke dagen daar gehad. Chris zijn moeder (Ineke) was in Den Haag om ‘op te passen’ en vrijdag met hem mee te gaan naar Theo.

Helaas werd mijn rustige weekend vrijdagochtend wel even goed door de war geschud door bericht van Ineke. Naar het spreekuur gaan bleek nog grotere opgave dan maandag. Chris had totaal geen energie en kon zelf zijn bed niet meer uit komen, was misselijk, moest overgeven en had diaree. Even contact gezocht met Theo en die wilde hem toch wel heel graag zien. Besloten om de ambulance te laten komen en Chris daarmee naar het ziekenhuis te brengen. De ambulance broeders hebben hem uit bed getilt en zo gingen ze met de ambulance naar het LUMC toe. In de ambulance kwamen ze erachter dat zijn hartslag veel te hoog was en hebben ze besloten hem naar de spoedeisende hulp te brengen. Toen zijn hartslag eenmaal onder controle was met wat extra zuurstof, is hij naar de poli gegaan en heeft daar Theo gezien. Na overleg met de artsen hebben ze besloten om Chris op te nemen in het ziekenhuis om hem goed in de gate te kunnen houden. Ze vermoeden nog steeds dat de reactie van de huid graft vs host is en het overgeven en diaree veroorzaakt wordt door het EPV virus. Toch hebben ze voor de zekerheid vrijdag een biopt genomen van de darm, om ook dit weer zeker te weten. Hier hebben wij nog geen uitslag van, dat volgt ergens deze week. Na de biopt is de diëtiste nog even langs geweest. Om de conditie en gestel van Chris weer een beetje op peil te krijgen is het nodig om 8 flesjes Nutridrink te drinken op een dag. Dit gaat het niet worden, omdat hij eigenlijk niks binnen krijgt of binnen houdt. Besloten is dat Chris sondevoeding krijgt om zijn lijf toch te voorzien van de nodige energie. Vervelend, maar wel het beste nu.

Vanmiddag ben ik samen met mijn ouders op bezoek gegaan in het LUMC en daarna hebben zij mij naar huis gebracht. Toch een korter weekendje dan ik had geplant, maar dit is voor mij wel het fijnste. Vanavond ook nog even langs geweest bij Chris, maar hij was zo moe dat ik na een kwartiertje weer huiswaarts ben gegaan.

Dit alles is natuurlijk super vervelend en niet wat je hoopt. Ik ben momenteel wel heel blij dat hij daar is, omdat ze hem daar de zorg kunnen geven die hij nodig heeft. Ik hoop dat hij met de sondevoeding weer wat opknapt en snel weer een beetje energie terug vindt. Wanneer hij weer weg mag weten wij niet, maar nu is het belangrijkste om hem eerst weer een beetje op te lappen. Dit was het lange verhaal weer voor vandaag, ik hoop de volgende keer weer met mooi nieuws te komen! Tot snel!

Ik hoor jullie denken; eindelijk weer eens een stukje. Sorry inderdaad dat we zo lang niks hebben laten horen. Het zijn rommelige weken geweest. Chris is thuis maar het herstel van de stamceltransplantatie duurt lang en gaat met up’s en down’s. De bloedwaarden zijn weer aardig opgekrabbeld, wat betekend dat zijn lijf (en de cellen van Monique) hard aan het werk zijn. Dat uit zich vooral in enorme vermoeidheid. Soms kan Chris wel de hele dag slapen. Op goede dagen lukt het om iets meer te doen, maar wanneer die zijn en hoe vaak ze zijn is nog erg wisselend. Daarnaast heeft hij veel last van de zogenoemde ‘graft vs host’. Dit betekend eigenlijk niets meer dan dat de cellen van Monique zich vermenigvuldigen en de cellen van Chris als vreemd materiaal zien. De goede cellen van Monique vallen dan dus de cellen van Chris aan. Tot nu toe vind de ‘graft vs host’ vooral plaats in de huid. Hierdoor is Chris al een aantal weken een sneeuwman en vervelt hij 10 keer vaker dan een slang. Niet alleen vervelend voor mij, omdat er niet tegen op te stofzuigen valt, maar vooral voor hem omdat hij moet blijven smeren met vieze, stinkende, vette zalfjes. Gelukkig wel dat de ‘graft vs host’ alleen maar op zijn huid zit. Het is ook mogelijk dat het in zijn darmen (resultaat: veel kotsen en diaree) of in zijn lever (resultaat: niet-functionerende lever) zit, maar dat is tot nu toe nog niet het geval. Wel heeft hij het EPV virus opgelopen. Dit is een virus dat bijna iedereen bij zich draagt, maar door de goede weerstand bij gezonde mensen geen kwaad kan. Helaas is de weerstand van Chris nog heel erg laag, waardoor hier wel actie op ondernomen moet worden. Een eiwitbehandeling (Rituximab) is nodig om het virus aan te pakken. Hij heeft vorige week de eerste dosis gehad en hij zal dit nog 3 keer moeten herhalen. Daarnaast hebben ze afgelopen week een lymfeklier in de hals weg gehaald voor onderzoek. Op de PET-scan lichtte deze namelijk op. Dit kan 2 dingen betekenen; het EPV virus is daar actief (wat de doktoren verwachten) of er zitten kankercellen. De lymfeklier staat nu op kweek en we verwachten daar komende week de uitslag van te krijgen. 

Dat was voor nu even al het geklaag, want ondanks dat Chris zich beroerd voelt hebben we de afgelopen weken ook goed nieuws gehad! Vlak voordat ik lekker een weekje met een vriendin op vakantie ben geweest, kregen we de uitslag van de beenmergpunctie die een week eerder gedaan was. Super goed nieuws, want het beenmerg van Chris bestaat nu voor 100% uit donorcellen (van Monique dus)! De dichtheid van de cellen was nog laag, maar dat is normaal. De cellen hebben de tijd nodig om zich te vermenigvuldigen. Maar dit betekend wel dat het eerste (en belangrijkste deel) van de transplantatie geslaagd genoemd mag worden. Hij krijgt binnenkort nog het 2e deel van de transplantatie (dan worden er witte bloedcellen van Monique ingespoten om het immuunsysteem een boost te geven en de laatste (zieke) cellen van Chris weg te werken). Wanneer dit is, weten wij ook nog niet. 

Dus gelukkig lijken alle behandelingen het gewenste resultaat te hebben. Dit was het voor vandaag, geen idee wanneer we weer iets van ons laten horen. Challaz! 

Zo, de eerste update vanuit Leiden, nu echt! De lijn zetten ging dit keer snel (was met een uurtje alweer terug) en in tegenstelling tot Den Haag doet hij het hier ook nog goed ook haha 😉 Waar Goede Vrijdag wel niet goed voor is.. De infuuspaal hebben we maar omgedoopt tot Herman, als dank voor alle goede zorgen en humeur vanuit Den Haag 😉 En humeur heeft deze paal wel, zeker snachts.. Maar dat lag meer aan de lege zakken dan de paal gelukkig (maar ook helaas, niet super geslapen daardoor).

Zaterdag de eerste chemo gehad en ik heb samen met Anouk gelijk maar de ‘roomservice’ uitgeprobeerd! Eten hier bevalt me wel, het wordt langzaamaan minder, maar niet slechter..

Ik heb de paasdagen overleefd, de chemo is begonnen en valt tot nu toe nog niet slecht, wel wat anti-misselijkheids medicatie, maar geen gekke dingen verder. De artsen zijn ook tevreden met wat ze zien, dus it’s a go voor vrijdag! Donderdag de bestraling, terwijl mijn zus haar stamcellen doneert, vrijdag krijg ik haar stamcellen. Dan begint het gevecht van herstellen, ben erg benieuwd! Voor nu lekker bed hangen en relaxen, fijne avond! 🙂

Oh en voor ik het vergeet, voor degene die mij kaartjes willen sturen, of een postduif willen laten langskomen:

Hematologie / Locatie C6-P

Chris Scholten, Kamer 42

Albinusdreef 2

2333 ZA Leiden

Jaja, na Facebook is het nu ook wettelijk official! Natuurlijk wist iedereen het al, maar ook nu voor de wet zijn we partners 🙂 Dit was nodig voor het testament, dus gelijk een samenlevingscontract ook afgesloten (nee, geen geregistreerd partnerschap of trouwen, dat komt later haha!). Nu staan alle wensen ook op papier, mocht er wat gebeuren. Al maanden wilden we dit doen, maar al die tijd voor ons uit geschoven (de reden is tenslotte niet de leukste, mijn kans op overlijden..) maar blij dat we t toch gedaan hebben, voelt goed 🙂

Vrijdag kan eindelijk de laatste fase dan beginnen, na uitstel nu op goede vrijdag naar Leiden voor de start van de transplantatie. Eerst 2x zware chemo en full body bestraling (daar gaat mijn Pasen..) en dan vrijdag 26 de transplantatie, op Koningsdag dus. De planner van dit lacht in z’n broek denk ik 😉 Maar eindelijk, ik ben erg benieuwd hoe heftig dit gaat worden. Maar fijn om weer bezig te zijn, dat wachten was ook niks.. Gelukkig is onze liefde sterker dan de ballon, al was dat vrijdag wel even schrikken toen we thuis kwamen:

Dat was afgelopen vrijdag, inmiddels weten we dus dat het allemaal door gaat 🙂 De ballon heeft het trouwens een half jaar uitgehouden, niet slecht dus haha! Vanaf vrijdag dus live vanuit LUMC, nu nog even lekker thuis 🙂

Vandaag een swap afgeleverd in Leiden, om te kijken of ik nog een virus heb in verband met volgende week. Dat ging heel soepel en snel, met 10 minuten waren we alweer klaar.. Dus dan maar even de keuken van Leiden weer testen, dit keer het gebak!

Ja, Leiden heeft ook lekkere gebakjes! 🙂 Verder tot nu toe een rustig weekje, niet teveel gekke dingen doen en in de planning. Soort van ‘uitzieken’ en op de bank hangen.. Daarover gesproken, de kat claimt steeds meer ruimte op schoot, wie is er nou de baas?

De kat heeft ’t zo slecht nog niet hier haha! Op naar vrijdag, kijken hoe de zaken staan! Good night 🙂

Ja eindelijk weer een update! In eerste instantie was het gewoon rustig, de laatste chemo’s in Haga Ziekenhuis en bijkomen daarvan (en van de reality check). Daar ging alles prima, afscheid genomen van de verpleging in Haga en van Kerkhoffs (de hematoloog), als het goed gaat hoef ik hun (voorlopig) niet te zien! Even lekker genieten nog voor de transplantatie..

De reden dat er weinig gepost is, is heel simpel: thuis ging het goed, rustig en gewoon even genieten van de dagen buiten het ziekenhuis 🙂 Ik zou woensdag 3 april opgenomen worden, ik had dinsdag 2 april nog een volledige PET scan, hematologisch was er niks te zien gelukkig! Nog steeds goed dus op dat gebied 🙂 Helaas was er wel wat vocht in de longen te zien, dus kon gelijk terug naar het ziekenhuis die avond om een swap af te geven voor virus onderzoek. We zijn daardoor wel even op de Spoedeisende hulp geweest in Leiden, hebben we die ook eens gezien (zo zie je nog eens wat haha).

Afgelopen woensdag dus de opname, spullen mee en een infuuslijn laten zetten. De menukaart ziet er wel veel belovend uit in ieder geval! Het zetten van de infuuslijn gaat niet helemaal naar wens van de dokter, dus het duurde in totaal bijna 3u (inclusief foto om te kijken of het goed zit). Lang mee bezig, eenmaal terug om de kamer wil ik bijna mijn spullen uitpakken wanneer de arts komt. Hij komt vertellen dat ik een virus heb opgelopen (soort van verkoudheid, weinig bijzonders), maar dat ze het risico niet willen lopen. Dus na lang wachten afgelopen weken, kan ik weer naar huis. Heel dubbel, want naar huis is wel fijn, maar had ook gewoon graag willen beginnen. Kan ik weer wachten en opzien tegen de start. Ik ben er niet bang voor hoor, ondanks dat het heel heftig gaat worden, maar ik wil gewoon er mee bezig zijn. Dan kan je de dagen wegstrepen, nu is het weer wachten. Maar aan de andere kant heel goed dat ze geen risico’s nemen 🙂

Dus ik ben weer thuis! Zus is ook ingelicht, dat de transplantatie later gebeurd en inmiddels weten velen het, maar bij deze dus de update. En wat doe je dan als je toch thuis bent? Als verrassing alsnog de verjaardag vieren van de schoonvader! Surprise 🙂 En zaterdag Myrthe aangemoedigd (en gewonnen, heel netjes!). Gister even leuk langs Paard geweest, Stille Disco haha:

Even iedereen weer gesproken, was een goed weekend zo! Vandaag lekker relaxen en dus eindelijk even de boel updaten 😉 De planning ziet er als volgt zo uit: 19 april opname, 20 & 21 april chemo, 25 april bestraling en dan 26 april de transplantatie. Kortom in ben halverwege april tot in mei wel weer in het ziekenhuis. Zodra ik er lig en alles gaat door geef ik wel weer een update met de kamer en alles 🙂

Term van de dag: Reality Check..

Het weekend was heerlijk! Zaterdag langs mijn oma geweest, familie bezoeken gedaan en naar handbal wezen kijken samen met Anouk, even een dagje weg alsof er niks aan de hand is. Zondag Peter en Miriam op bezoek gehad en avonds kwam pap voor de taxi van maandag. Al met al een flink druk, maar heerlijk weekend gehad 🙂

We begonnen maandag mooi op tijd, samen met pap net na de spits op naar Leiden! LUMC, waar de stamceltransplantatie plaats vind (en in feite de rest van het traject), dat is waar we heen gaan. Een dag vol informatie over de transplantatie, maar eerst kijken of we kunnen parkeren 🙂

De informatie, dat kwam er luid en duidelijk.. Na een paar weken fit, leuke dingen doen en er dus totaal niet bij stil staan dat je nog midden in het behandeltraject zit komt het even hard binnen. Een reality check, een fact check. De aanloop met informatie was niet zo zeer compleet nieuw, maar het is echt even weer terug naar de feiten: Je hebt leukemie, de chemo en bestraling voor de transplantatie zijn de zwaarste die je gaat krijgen en maakt alles kapot (of te wel, niet fit meer). BAM, wake up en door..

De feiten voor nu: Eerst nog twee woensdagen chemo in Den Haag. De transplantatie gaat in feite in twee delen plaats vinden (omdat in 1x je lichaam het niet trekt). 3 april wordt ik opgenomen in LUMC, de voorbereidingen beginnen gelijk. 4 april en 5 april krijg ik de chemo, enkele dagen voor de transplantatie krijg ik de totale lichaamsbestraling. 10 april is dan de transplantatie en zal het ongeveer 2 weken echt ruk gaan. Je lichaam is kapot, mijn beenmerg is leeg, eten wordt moeilijk noem het maar op. In die tijd moeten de stamcellen settelen en zodra dat rustig is kan ik naar huis. Ik heb dan 0 weerstand dus de kans op ziek worden is groot. De T-cellen van mijn zus (die virussen etc bestrijden) gaan niet direct mee om te voorkomen dat mijn lichaam van binnen helemaal opgegeten wordt (graf vs host). Deze cellen zien mogelijk alles als lichaamsvreemd, dus kunnen naast de leukemie en stamcellen ook mijn huid, slijmvliezen etc aanvallen. Om dat te voorkomen worden deze 3 tot 6 maanden later toegediend om de leukemie aan te vallen, zodat mijn lichaam eerst zelf kan herstellen van de stamceltransplantatie. Ik maak dan zelf ook T-cellen aan, maar die zien dus de leukemie en andere ‘vreemde’ cellen als eigen lichaam. Aan die toediening zitten ook weer veel eventuele (nare en langdurige) bijwerkingen en afbraak van conditie. Ook dat kan dus weer een heftige periode worden nadat ik voor de tweede keer een ‘fitte’ periode in ben gegaan. Maar als het dus allemaal goed gaat, ben ik rond mei weer thuis en in oktober voorzien van nieuwe T-cellen en begint de tijd van herstel & controle. Iets later dan we dus de laatste weken hadden gedacht..

Dat maakt de reality check zo hard. Doordat alles zo goed ging afgelopen weken, het even ‘vergeten’ van ziek zijn kwam al deze informatie hard binnen, de realisatie dat herstel langer duurt dan we zelf hadden gepland. Er is niks vergeten door artsen maar hebben onszelf iets te rijk gerekend met in de zomer leuke dingen doen. Dat kan evengoed alsnog als het herstel voorspoedig gaat, maar we staan nu vooral even stil dat het dus ook een totaal andere, zware zomer kan worden en dat het traject nog lang niet klaar is.. Even hard huilen, gelukkig hebben we elkaar! Anouk en ik samen (met familie & vrienden) vechten hier ons doorheen zoals het ook gelukt is afgelopen maanden, daar twijfel ik niet aan. Maar na vele positieve posts ben ik even door mijn positiviteit heen en dit hoort er ook bij. Klap verwerken en door, want het gaat tenslotte nog steeds de goede kant op 🙂 Als klap op de vuurpijl nog even een kleine kanttekening: Ik vrees dat ik ’t niet kotsen niet ga halen, maar de kat is me wel al voor haha 😉

Na een nachtje lekker uitslapen en de bezorging van de boodschappen trokken we de handschoenen aan om het huis eens lekker schoon te maken. Ineens heb je het gewoon, gelukkig allebei fit om samen lekker tekeer te gaan 😉 Ruimt lekker op wel! Vervolgens via de juiste hulplijn op het gebied van binnenshuis expertise (mevr Blaauboer, voor alle hulplijnen zo lijkt t deze week ;)) bij tuincentrum Ockenburgh belandt. Anouk had nog een tegoedbon voor binnenplanten, dus daar maar gebruik van maken en een klein avontuurtje maken 🙂 Maar het resultaat mag er zijn! Zoals gepland de planten voor de badkamer gevonden, maar ook mooie potten en wat extra’s voor in de woonkamer gevonden. Helemaal geslaagd dus 🙂

• 

• 

• 

Klaar voor het weekend! We gaan zondag langs de familie in het oosten en een wedstrijd van Myrthe kijken. Zondag krijgen we eerst bezoek van Peter & Miriam, later op de dag komt paps ook deze kant op voor maandag (bezoek in Leiden ter info). Druk maar leuk weekend, eindelijk even weer eruit nu het nog kan 🙂