Blog

Helaas heb ik voor het eerst de verjaardag van mijn petekind Lucas moeten missen maar het was nodig. Gelukkig wel kunnen facetimen met het taart moment, smikkelen wat die knul kan ? Op naar het ziekenhuis dan maar, nog voor de storm begint! (9u vertrek, ik ben daar niet voor gemaakt..)

We gaan beginnen! Omdat ik moeilijk te prikken ben en ze een stevige ader willen nemen ze alle tijd, zeer netjes. Duurde even maar in 3x is het gelukt zonder al te veel gedoe. Bloed afname gedaan en de eerste chemo erin 🙂 gelukkig met Anouk naast mijn zij, benieuwd hoe het valt!

De chemo’s moeten het EBV plat leggen, dus het heeft niks met de leukemie te maken gelukkig. Samen met een stoot kuur prednison (jeej) moet het nu wel lukken. De chemo’s vallen goed, weinig last van nog en nu is het wachten op de bloed transfusie aangezien mijn waardes wat laag te waren. Geduld, maar kan zo wel ff lekker dutten 🙂 Anouk is ondertussen ff lekker lunchen en series aan t kijken.

Nou, het duurde even voordat het bloed er was, maar was wel fijn ff rust. Rond 1700 waren we klaar om de storm te trotseren en naar huis te gaan. Gelukkig viel de rit mee, heerlijk thuis eten en relaxen, benieuwd hoe het de rest van de week af gaat. Ze hebben al gewaarschuwd dat na een week weer een enorme dip kan komen, dus ben er op voorbereid 🙂 dat was het, thanks voor alle support afgelopen week! Zat echt even vol spanning maar nu wat rust, lekker de chemo z’n werk laten doen 🙂 Challas!

De afgelopen weken stond in het teken van herstel, wat deze keer een stuk langzamer gaat dan gehoopt. Het EBV virus zit in de weg (in combinatie met de medicatie). Er zit een stukje op de lever en neus amandelen waar het zich verstopt, het is zeer hardnekkig dus vorige week kreeg al te horen dat een zeer lichte chemokuur ook een oplossing is. Tussendoor nog twee kiezen getrokken wat al heel lang in de planning stond (ging gelukkig goed!). Al met al dus weer een tegenslag.. maar uiteraard strijden we door!

Dag 469: Op voor controle met de familie. Ouders en sis zijn vandaag mee gekomen wat maar goed was ook. Het EBV was weer gestegen dus de chemo zit eraan te komen. Zondag de eerste en dan afwachten hoe het allemaal valt. Er is geen leukemie gevonden verder gelukkig, dit is allemaal om het ebv plat te leggen zodat het herstel weer verder kan. Klinkt heel heftig, is het ook maar ben allang blij dat het geen leukemie is. Maar ik sta dus de komende tijd onder meer controle, maar wel thuis gelukkig. We gaan gewoon door!

Het is al even geleden en er is in de tussentijd een hoop gebeurd, dus tijd voor een update. De laatste keer dat we schreven was 19 november. Alles ging de goede kant op en het lukte ook steeds meer om af en toe het huis uit te gaan. Even gedag zeggen bij Paard, op visite naar familie, even een drankje doen in de stad, afbouwen met medicatie en zelfs 1 keer in de 2 weken op controle in plaats van elke week. Ook in de weken na de laatste post ging dat zo door. We hadden leuke plannen gemaakt voor de feestdagen en vakantie.

Tot ongeveer 3 weken geleden. Langzaam ging het achteruit. Chris werd steeds vermoeider en ook het eten ging steeds minder goed en hij kreeg last van zijn darmen. Daarnaast hebben ze ook het virus dat hij eerder al een keer gehad heeft weer in zijn bloed gevonden (EBV virus). Dit vroeg om een back up plan voor de kerstdagen. We zouden eerste kerstdag naar Monique in België gaan en tweede kerstdag naar mijn ouders in Schagen. Nu kwam de familie Scholten op eerste kerstdag naar ons in Den Haag. Dit was heel erg gezellig, maar voor Chris ook wel heel erg vermoeiend. Vooral de kinderen die veel lawaai maken en alle prikkels die daar bij komen kijken zijn te veel voor Chris. De familie ging rond 12 uur weer richting huis. Chris heeft daarna alleen maar op de bank geslapen. Later in de middag bedacht ik ineens dat het misschien niet zo’n gek idee was om vandaag al naar Schagen te gaan in plaats van morgen. Chris was nu toch al helemaal gesloopt en dan zou hij morgen wellicht nog iets aan zijn dag hebben. Het reizen is namelijk ook iets dat veel energie van Chris vraagt. Even overlegd samen en ook hij vond dat een goed idee. Zo gezegd, zo gedaan. Alle spullen verzamelen en hup de auto in. We hadden mijn ouders niets verteld, dus dat zou een leuke verrassing worden. Ik wist dat mijn opa en oma zouden komen eten, dus zo hadden we mooi 2 vliegen in 1 klap. En verrast dat waren ze zeker! Het was onwijs leuk om de reactie te zien van mijn ouders, zusje, opa en oma. Ik heb daar heerlijk gegeten en de avond afgesloten met een potje sjoelen. Chris heeft de hele avond op de bank gelegen. De volgende ochtend stond er een lekker kerstontbijt klaar inclusief pasteitje. Chris heeft wederom de hele dag op bed gelegen terwijl wij spelletjes speelde en mijn vriendin Kelly nog even langs kwam. Die woont al jaren in Australië, dus het was heel erg leuk om met haar weer even bij te praten. ’s avonds gingen wij gourmetten en we hadden cadeautjes voor elkaar gehaald. Chris is heel even beneden geweest voor de cadeautjes, maar hij heeft over-all weinig van de kerstdagen meegekregen. Na de cadeautjes ben ik nog even met Myrthe de stad in gegaan. We bleven nog een nachtje slapen en zouden de volgende dag weer naar huis gaan.

We hadden om 1 uur een afspraak in Leiden. Dit om het EBV virus aan te pakken met Rituximab. Helaas voelde Chris zich enorm beroerd en zag het niet zitten om naar Leiden toe te gaan. We hebben Theo gebeld en die heeft een ambulance gestuurd om Chris in Schagen op te halen en naar Leiden te brengen. Daar gingen we dan, in de ambulance op naar Leiden. Toch wel bijzonder om ook zo eens in de ambulance te zitten. Mijn vader kwam achter ons aan met onze auto. Ook hadden we besloten dat Soyala nog maar even bij mijn ouders moest logeren. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis was Theo er snel over uit; Chris moest blijven en zou voor een spoedopname gaan.

Chris kwam eerst op de acute opname te liggen, wachtend op een plekje op de afdeling hematologie. Theo heeft eerder al aangegeven dat hij verwacht dat dit dipje komt door een combinatie van het EBV virus en het stoppen met de prednison. Zijn lijf moet nu namelijk alles zelf oppakken en tegelijkertijd vechten tegen het virus. Ze hebben besloten om hem weer een stootkuur prednison te geven, om er voor te zorgen dat alles in zijn lijf weer iets rustiger wordt. Daarnaast hebben ze verschillende onderzoeken gedaan en daar is niets bijzonders uit gekomen.

Vandaag ben ik even bij hem in het ziekenhuis geweest en hij zag er al wat beter uit. Je kan wel meteen zien dat hij prednison heeft gehad, want hij had wel al weer een bolle kop. Ze gaan nu langzaam aan de prednison weer afbouwen. Het doel van de opname is aansterken, zodat hij weer naar huis kan en zich beter voelt. Wij hopen allemaal dat dit snel weer achter de rug is en betere tijden weer aanbreken.

Ons oud&nieuw gaat dus iets anders worden dan we van te voren verwacht hadden. Wij hopen natuurlijk voor iedereen een (veilig) en gezellig oud&nieuw en een gelukkig en gezond 2020. Bedankt voor alle lieve berichtjes en kaartjes het afgelopen jaar, dat doet ons goed. Nu gaan we weer knallen om in 2020 dit hoofdstuk (hopelijk) echt af te kunnen sluiten.

Na een ongelukkig weekend even bijkomen! Maar gelukkig wel in goede gezondheid 🙂

Dag 384: Lekker op de woensdag middag even met mams de stad in lunchen! Poffertjes en warme chocolademelk, loved it 🙂

• 

• 

• 

Dag 385: De grote dag! Heel toevallig, bijna een jaar geleden hadden Anouk & ik elk een datum gekozen wanneer ik ‘genezen’ zou zijn. Ik had in mei gekozen, vlak na de transplantie. Helaas ging t toen nog niet goed.. Maar Anouk had 14 November gekozen, en toevallig dus ook op de dag van de uitslagen! Dus met redelijk wat gezonde spanning zijn mams en ik met hulp van Donya (gezellig ritje en thanks!) naar Leiden. Ondertussen belde de diëtist ook nog, ik mag van de sonde af! Gelijk gevraagd of de slang eruit mocht en dat kon, dus dat kan gelijk met bloedprikken. Eindelijk los! Door naar Leiden 🙂 En inderdaad, de punctie toont nog steeds 100% donor (thanks sis, top cellen! :)) en op de scan was niks afwijkends te zien! Dus tot zover ze kunnen & durven te zeggen, ik ben leukemie vrij! Genezen zal t nooit, maar wat een fijn bericht! En mooi voor Anouk, die heeft de weddenschap tot op de dag goed haha. Dat wordt wel even gevierd! Eerst een gebakje in Leiden, later in de avond zijn Anouk en ik nog even de stad in gegaan 🙂 Eerst cocktails (voor mij alcoholvrij) bij Bleyenberg, daarna nog even bij Paard het goede nieuws gebracht. Fijn ook om iedereen weer te zien! Al met al een goede, mooie dag 🙂

• 

• 

Dag 386: Heerlijk uiteten! Nadat ik de weddenschap heb verloren zat er natuurlijk maar 1 ding op: Uiteten zoals beloofd. En waar anders dan bij het nieuwe Loetje hier in Den Haag?! We moesten even wachten op een tafeltje, maar oh wat was het dat waard! Heer-lijk gegeten, toetje was ook top en het was zo heerlijk fijn en gezellig om dit weer samen te kunnen doen! Echt genieten 🙂 Vervolgens nog even lekker lang thuis op de bank gehangen, top dag!

• 

Dag 387 t/m 390: Rust.. Zondag deze keer geen guilty pleasure maar gewoon lekker thuis hangen, beide toe aan weekend 🙂 helaas ook slecht nieuws ontvangen van andere leukemie genoot, heel veel sterkte gewenst aan de familie van Annemiek! Man wat zijn we geschrokken, zij heeft helaas de strijd verloren na een wekenlang gevecht.. We denken aan haar familie..
Vandaag eindelijk weer wat energie dus kom maar op met de week! Challas 🙂

De week zelf was rustig, diabetes controle was goed, PET scan woensdag ook gelukt en donderdag lekker vrij en verder bijkomen 🙂

Dag 379: last moment bedacht om naar Schagen te gaan, even een nachtje weg! Gezellig thuis gegeten, avonds heerlijk met Anouk onder de heater op terras gezeten in de stad. Heel fijn dat t weer kan, even ‘us’ time 🙂 Cheers!

Dag 380: Drama.. Zo goed als de vrijdag was, zo chaotisch begon de zaterdag ochtend.. De eerste keer in de nacht de trap af ging goed en rustig, de tweede keer helaas niet 🙁 Halverwege ben ik uitgegleden, langs de heerlijk grove stucmuur geschuurd en daardoor onder de schaafplekken op m’n hoofd. Wonder boven wonder niks anders, maar wel hele familie wakker (het gebeurde rond 0600).. echt supersnel alles oke, wond wat schoon gemaakt, gaat m’n schoonvader ineens out, 2x. Dus ambulance ter controle, hij moet toch even ter controle naar het ziekenhuis.. Gelukkig ook bij hem niks aan de hand verder, wij gaan nog even slapen. In de middag heeft Anouk met haar moeder de vader opgehaald en na lunch zijn wij ook op pad gegaan. Toch even Leiden bellen om te melden over mijn val en de schaafplekken, wellicht dat zij ze nog willen zien/schoonmaken. Alleen hebben we bij 1 ding allebei niet stil gestaan: mijn trombose in mijn hoofd.. Dus een (terechte) bezorgde uitbrander van de hematoloog waarom we niet meteen gebeld hadden. Niet bij stil gestaan, chaos nouja op naar de SEH voor de check!

Gelukkig ging het deze keer vrij vlot, controle en scan en ze hebben gelijk de wond schoon gemaakt. Wondjes waren netjes en niks te zien op de scan dus tevreden naar huis 🙂 beetje beurs en stijf zal t wel worden maar niks ernstigs gelukkig! Never a dull moment zeg maar haha..

Dag 381 t/m 383: Rust 🙂 ik zie er zwaar gehavend uit, beetje stijf maar gelukkig verder nog steeds een stapje beter elke dag. Donderdag uitslagen van de PET scan en beenmergpunctie hopelijk, en dan lekker weer weekend 🙂 Ciao!

De hele week was lekker rustig. Krijg gelukkig steeds meer energie, af en toe proberen zelf te koken lukt ook al dus het geeft een heerlijk gevoel dat het de goede kant op gaat 🙂 De controles zagen er donderdag wederom goed uit, uitslag van de punctie was er nog niet dus eigenlijk weinig te melden. Anouk is druk bezig met werk en zit ook weer lekker in haar vel in Pijnacker dus helemaal happy hier! En iets waar waar we al een tijd naar uit kijken: het familie weekendje weg naar de Efteling, een mooie aanbieding die zus gevonden had! Met Anouk, m’n ouders, zus en de kinderen van vrijdag tot zondag in Bosrijk verblijven en de Efteling op! En ja, dit keer gooide mijn lichaam geen roet in het eten dus vrijdag op naar Kaatsheuvel! En nog een mooie verrassing:

Dag 272: Na de rit met een tussenstop (ghehe) veilig aangekomen in Bosrijk bij ons huisje. Heerlijk om weer te kunnen rijden! En een mooi huisje is het, heerlijk ruim en alles aanwezig. In de avond nog even naar het zwembad geweest (zelf langs de kant gezeten), heerlijk genieten en opladen voor twee dagen Efteling! En uiteraard is Klaas Vaak ook aanwezig:

Dag 373: Na het ontbijt gelijk het park in! Wij mogen iets eerder naar binnen dan reguliere bezoekers dus het is lekker rustig nog bij de Droomvlucht. Met het hele gezin erin en oh wat vonden Mathis en Lucas het mooi, gelijk nog een keer! Het begon wat te sputteren dus hup, gelijk maar nog een keer dan 🙂 Na de carrousel lekker poffertjes gegeten! Daarna ging bij mij het lichtje wel even uit dus ben naar het huisje gehobbeld voor een dutje en verder weinig gedaan. Maar het was een top dag, opladen voor zondag! Want dan wil ik wel even de achtbanen in met Anouk 🙂

• 

• 

Dag 374: Ik zeg de dag iedere keer verkeerd, sorry! Maar na een gezellig zondags ontbijt met croissants, broodjes en eitjes gaan Anouk en ik in de ochtend samen op pad! Als eerste achtbaan: De Baron! Benieuwd of de zonde blijft zitten haha 😉

Ja gelukkig! Alles is heel gebleven en wat een gave rit zeg! Op naar de volgende achtbaan! En echt, Efteling heeft het netjes geregeld voor mensen met een rolstoel of andere beperking 🙂 Op naar de Python!

Wat heerlijk is dit! Lang geleden dat ik weer in een achtbaan heb gezeten maar ook zo heb kunnen genieten! Love it! Even de familie opzoeken, Lucas is aan het genieten met de auto’s 🙂

Voor de lunch nog even naar Joris en de draak, hopen dat wij winnen!

Jahoor! Blauw wint, joehoe! En nu op naar de lunch met de familie 🙂 even lekker patatje met frikandel, wonderbaarlijk dat t nog redelijk naar binnen komt bij mij, het eten gaat steeds beter 🙂 en iedereen lekker smikkelen natuurlijk!

Mijn energie is er nog, dus zus gaat met Lucas even los, Anouk en ik gaan nog een keer de Baron in! Inmiddels begint t wat te sputteren ook dus even kijken wat we binnen kunnen doen. De vogel rok was heel vet! Donker en heel mooi! Nog even samen met pap en Lucas de Symbolica in en daarna naar het huisje, inmiddels is het ook alweer 4u.. Een lange dag geweest maar oh zo leuk! Even dutje gedaan terwijl Anouk met de familie is gaan zwemmen, die heeft zo ook een goed weekend gehad. En diner was ook lekker, pizza & pasta bezorgd aan huis! Heer-lijk 🙂 een mooie afsluiting van een top weekend, wat heb ik en wij allemaal genoten! Uiteraard nog wel even een foto momentje op de bank 🙂

Op naar huis! Wat een heerlijk weekendje was het! Thanks iedereen, morgen bijkomen uiteraard haha! Maar niet voordat er nog 1 stop gemaakt wordt, het is tenslotte zondag..

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Een heerlijke week gehad! Geen telefoontjes van het ziekenhuis, mooi weer en Anouk die vakantie heeft. En weer genoeg gedaan 🙂

Dag 358 t/m 360: Ik bedacht me zaterdag ineens dat het best leuk is om even naar België te gaan, naar m’n zus en Lucas & Mathis nu het weer mag. Zondag waren ze er nog dus overlegd of ik ook kon blijven slapen. Kon voor zowel thuiszorg als m’n zus dus eindelijk weer eens uit logeren, heerlijk ? En wat doe je op een zondag?

Juist! Lekker calorieën smikkelen, heb het nog steeds nodig en t blijft lekker 😉 daarna heerlijk genoten van de kinderen en kunnen bijpraten met zus en paps. Helaas had de thuiszorg de verkeerde (doorspuit) spuitjes geleverd, maar met Anouk en hulp van Monique hebben we m’n slang toch door kunnen spuiten 🙂 Maandag weer naar huis via mam, daar even een thee gedronken en daarna kapot maar voldaan thuis gekomen. Top weekend ?

Dag 361 t/m 363: Dinsdag was echt een luie dag voor ons beide, lekker een vakantie dagje haha! Anouk flink aan t balen want de ene na andere sportles wordt gecanceld terwijl ze nu juist weer lekker bezig is.. maar mijlpaal: ik ga kijken of ik weer in eigen bed kan slapen! Heb ook na vanavond besloten thuiszorg af te melden nadat ik voor de 2e keer zelf moest uitleggen hoe mijn sonde werkt.. kan t nu zelf, dus geeft t mij en ons meer vrijheid als we t zelf kunnen. Maar eens bellen en overleggen ? De verplegers waren het er wel mee eens gelukkig. Woensdag goed en druk dagje gehad. Spontaan bedacht op Scheveningen te lunchen, gelukkig met een zonnetje! En lekker was t zeker 🙂 Ondertussen belde de diëtist, die was ook tevreden. Ik blijf op gewicht dus nu opbouwen..

• 

• 

• 

• 

Anouk kwam nog met het idee om even via opa & oma te rijden als er tijd was voor het etentje voor Myrthes verjaardag. Dus hup even bij hun langs! En een wonder, ik mocht in de stoel van opa zitten! Het was gezellig en goed ze weer even te zien, en wederzijds ook geloof ik ?

Vervolgens naar Schagen om de verjaardag van Myrthe te vieren met uit eten ? hier ook weer heerlijk gegeten en het was gezellig! En het kado is ook bevallen gelukkig. Heel sneu dat Myrthe geblesseerd is maar ze houdt zich goed sterk! ?? Hopelijk snel herstel! Na het eten snel naar huis, was een zware lange dag maar hou t steeds beter vol gelukkig! Op naar morgen..

Dag 364: De dag van de beenmergpunctie, bleg.. Onderweg de thuiszorg compleet afgebeld, heerlijk gevoel van vrijheid nu 🙂 Eerst even controle, alles was goed gelukkig! Medicatie weer wat aangepast, het gaat de goede kant op. Toen op naar de beenmergpunctie. De vorige keren waren zeer pijnlijk en vervelend (bot kan je niet verdoven en misprikken gaat snel als de spier waar je doorheen moet niet kan ontspannen). Maar deze keer met deze dokter (en mijn fysieke toestand ook gok ik) ging het zowaar goed! Ja het blijft pijnlijk, maar echt een stuk minder dan vorige keren gelukkig! Anouk zat er heel dapper bij, had haar gewaarschuwd dat t geen fijn gezicht was vorige keren. Maar deze topper was er ook bij, zal vast meegeholpen hebben ? Ook mijn eerste inentingen gehad, dus zal vrijdag overal lekker stijf zijn.. Op naar weer een goede week!

Het was een prima, druk en gezellig weekje! Moet wat meer eten maar dat is lastig, maar samen met de diëtist komen we er wel 🙂 De droge mond heb ik nog steeds, dat is ook wat het eten lastig maakt. Maar ben allang blij dat de rest goed blijft gaan, ook nu de prednison wordt afgebouwd. M’n huid is wat droog maar handelbaar, niet zoals eerst. Maar nu even de week! 😉

Dag 351: Lange gezellige dag, eindelijk Sonja weer gesproken en wat was het fijn om bij te praten! Een heel mooi begin van het weekend 🙂

Dag 352 & 253: Nog meer bezoek 🙂 Nu het wat beter gaat nemen we het er ook van haha! Zaterdag kwam Donya nog even langs, heerlijk om weer bezoek te hebben. Zondag was ook een top dag! Even naar de ouders van Anouk die terug zijn gekomen van hun vakantie in Zuid Afrika. Met de hele familie op de bank foto’s kijken en bijpraten. Vermoeiend, maar wel echt gezellig 🙂 en uiteraard, zondag betekent maar 1 ding:

Dag 354 t/m 356: De week kabbelt voort. T gaat lekker, maandag moest ik wel echt ff bijkomen maar ‘t viel mee 🙂 Max is nog even langs geweest, ff lekker over werk bijpraten en domweg (maar wel gezellig) ff tv gekeken. Dinsdag was echt een rust dag. Woensdag was weer vol op leven! Wilde wel naar buiten met het zonnetje (het zou gaan regenen..), dus hup gelijk met mams naar buiten!

Heerlijk stukje gelopen, deed me goed 🙂

De rollator als stoel, heerlijk! Zo is ‘t wel genieten even 🙂 Inmiddels ben ik ook begonnen aan de puzzel die ik eerder van Sonja heb gekregen. Een puzzel zonder voorbeeld, dat is pittig! Maar stukje voor stukje komen we er wel 🙂

Dag 357: Bezoek aan de hematoloog. In plaats van op vrijdag naar Theo dit keer naar mijn (hoofd) hematoloog. Even wat eerder weg, want je weet maar nooit met de boeren die nog op het Malieveld staan.. Gelukkig hadden wij er geen last van 🙂

Uit de eerste bloedprik blijkt alles goed te zijn behalve dat mijn leukocieten enorm gedaald zijn. Maar dat kan een meetfout zijn (moet ook extra bloed afnemen, dus er is een extra controle), maar kan ook door de medicatie komen. Hij verwacht niet een virus of iets, want dan zouden andere waardes ook lager moeten zijn. Kortom, het lijkt nog steeds de goede kant op te gaan 🙂

Dat was het weer! Morgen komt de katten trimmer, arme Soyala heeft wat klitten dus ze krijgt een full body hair vacht cleaning, verwendagje voor haar 🙂 Verder komt er zaterdag nog bezoek, hopelijk de rest van t weekend lekker rustig.. voorbereiden op de beenmergpunctie donderdag, weinig zin in.. maar wel zin in t weekend! ?

PS, heel veel succes Annemiek en de familie, het komt goed!

Dag 340: Het gaat nog steeds lekker! Ik mocht inderdaad maandag naar huis, heerlijk 🙂 Het was wat geregel, maar de verplegers hebben flink hun best gedaan. Infuuspompje voor een week thuis is goed te doen, klein handtasje erbij.

Dag 344: De controles waren goed gelukkig! Alleen waar alles normaal vlot gaat zat t vandaag wat tegen, overal wachten. Moest een keer gebeuren natuurlijk.. Ik had zo’n trek op de terugreis dacht ik, dat we langs de grote M zijn gereden. Waar een burger normaal zo weg was, waren nu 5 happen al voldoende. (lang leve de droge mond) Maar t smaakte gelukkig wel zoals ik hoopte, en de milkshake was lekker! 😉

Dag 345: De fitheid neemt langzaamaan toe, ik heb zelfs gekookt! Heeft me wel de rest van de avond gekost maar was fijn om te doen!

Dag 346: Deze keer geen filmpje, maar ‘t kon weer: Guilty Pleasure Sunday! Mc Flurry gehaald met Anouk 🙂

Dag 348: Eindelijk een keer thuis en fit genoeg om naar Paard (kantoor) te gaan, eindelijk iedereen weer even te zien. Was echt even fijn, thanks voor alle positiviteit, steun en alles! Snel weer 🙂 daarna met mam nog even een soepje op de Grote Markt gegeten, toen ging het lichtje wel uit. Thuis lekker bijkomen, genieten van de goede dagen 🙂

Dag 349: Een moeizame dag.. Erg moe, kan merken dat ik dinsdag veel gedaan heb. Maar ook eten gaat moeizaam, wat ‘t nog frustrerender maakt. Maar zo’n dag hoort er bij, morgen weer een nieuwe dag! Anouk is ondertussen een vakantie naar New York aan ‘t boeken met haar zusje, gelijk heeft ze! Ik ga niet mee (bewust), maar heerlijk dat zij ook gewoon doet wat ze wil. Zo #trots op haar! ❤️ Love you babe, samen komen we er wel!

Ben er weer! Video’s volgen wat later maar eindelijk weer een update (ik moet toch echt vaker posten, sorry).

Na een goede week lichte koorts gekregen op dag 323 dus bij Theo gelijk extra bloed afgenomen en een swap van de wond van de biopt, die eerder in de week zijn korst verloor. Ik kon naar huis maar bleef wat koortsig. De dag erna in de middag nog koorts en nog voordat ik zelf wilde bellen belde het ziekenhuis al dat er een bacterie was gevonden en direct moest komen naar de spoed.. Balen want dan wordt het een opname, net nu het beter gaat.. Het duurde vrij lang, maar rond 1u ‘s nachts kreeg ik een plek op de Acute hulp (er was geen plek op de Hematologie)

Ik voelde verder niets van de bacterie dus t voelde vrij nutteloos om opgenomen te zijn maar t is nodig. Dat bleek ook wel toen ik maandag moest verhuizen naar een isolatiekamer. Dit omdat ze toen zeker wisten wat voor bacterie t was. Antibiotica werd aangepast, extra pillen en nu kon een plan gemaakt worden. Helaas betekende dat, dat ik mijn verjaardag in het ziekenhuis moest vieren! Gelukkig werd de isolatie snel opgeheven (weer verhuizen, 2e keer) en kreeg ik een bekende buurvrouw, helaas maar wel gezellig :).

Ondertussen extra onderzoeken gehad, ook voor het virus wat erg hardnekkig is (dankzij de Prednison, die gelukkig afgebouwd wordt). Dat en de bacterie werden onderzocht en de eerste uitslagen volgen op mijn verjaardag, hopen op een mooi kado dus! En dat was er, in zoverre, de bacterie neemt af. Ze maakte zich alleen zorgen om mijn koorts in de ochtend en hoe het EBV virus zich ontwikkelt. Er is sprake van een lichte chemo, maar ze willen eerst afwachten wat er met het EBV gebeurd als de bacterie weg is. Duidelijk is wel dat ik nog hier blijf, want de antibiotica kuur moet afgemaakt worden (minimaal een week nog, of 5..). Dus wachten we weer verder, nog steeds verder in goede doen 🙂 m’n verjaardag werd verder goed gevierd! Slingers, kaartjes en ‘s avonds zelfs een taartje met bezoek! Dus heb me wel jarig gevoeld, thanks iedereen!

De dagen erna kabbelden voort. De koorts nam af en ik ben door de pet scan geweest voor extra onderzoek. Donderdag was de uitslag, dus daar was het wachten op (en dat duurt lang…). Vrij saai maar ik hoop snel naar huis te kunnen en niet nog 5 weken hier te moeten liggen.. En gelukkig! De bacterie is helemaal weg! De kuur kan thuis afgemaakt worden met infuus tot 7 oktober, daar moet alleen weer thuiszorg voor geregeld worden, wat niet voor t weekend zal lukken.. Het EBV daalt ook, dus geen chemo, allemaal goed nieuws! 🙂 Maandag (morgen) mag ik hopelijk weer naar huis, verder herstellen 🙂 duidelijk is wel, mijn weerstand is zo laag dat een simpele bacterie de boel ontregeld haha!