Dag 663: de dag waarvan we wisten dat hij zou komen

Op dag 663, 12 augustus 2020 hebben wij afscheid moeten nemen van Chris. Het is volledig naar zijn wens gegaan en hij is rustig en vredig ingeslapen. Helaas zal de crematie in besloten kring plaatsvinden vanwege het corona-virus. We hebben veel steun ervaren van de mensen die aan ons gedacht hebben en regelmatig een kaartje onze kant op gestuurd hebben. De condoleance is wel open voor iedereen. Dit zal op woensdag 19 en donderdag 20 augustus plaatsvinden in Paard cafΓ© (Den Haag). Reserveren hiervoor is verplicht vanwege de corona maatregelen (Let op: 1 reservering per persoon!). Reserveren kan via: https://datumprikker.nl/p8xe8yhzn3v76523

Daarnaast gaan wij een herinneringen boek maken en wij willen jullie dan ook vragen om een mooi verhaal/anekdote/herinnering aan Chris te delen op www.memori.nl/chris-scholten Chris is namelijk misschien niet meer onder ons, maar de herinneringen zullen voor altijd blijven!

Liefs,

Anouk, Ineke, Chris sr, Monique, Arjan, Anita en Myrthe

Dag 660 en 661: Schiermonnikoog

Het was zo ver! We hadden een aantal dagen geleden kunnen regelen dat we met Stichting Ambulance Wens 2 dagen naar Schiermonnikoog konden gaan. We wisten niet zo goed wat we konden verwachten, dit was voor ons ook voor het eerst dat we met deze Stichting weg gingen. Op zondag 9 augustus stond de ambulance met de 2 vrijwilligers om 09:00 uur bij ons op de stoep. Wel vroeg opstaan dus, maar dat was het zeker waard! Het was een lange tocht naar Lauwersoog, waar de boot naar Schier vertrekt. Maar gelukkig was de ambulance van alle gemakken voorzien. We hadden lekkere airco, een gezellig muziekje en ook Monique was bij ons in de ambulance ingestapt. De ouders van Chris waren net voor ons vertrokken, zodat ze dezelfde boot konden nemen als wij. Hoewel het bijna bij Lauwersoog toch nog wat spannend werd of we de boot gingen halen, heeft onze chauffeur Ron er alles aan gedaan en met resultaat! De boot was gehaald en de pret kon beginnen! Dat we aankwamen op het eiland trokken we meteen veel bekijks met de ambulance. Schier is auto-luw en niet zo heel groot, dus we vielen lekker op. We zijn als eerste naar het hotel gegaan om onze spullen af te zetten. Chris had ook wat rust nodig van de reis, dus is toen ook even op bed gaan liggen. Toen heb ik samen met Monique een rondje over het eiland gedaan en uiteindelijk beland bij de oom en tante van Chris, die een huisje op Schier hebben en daar toevallig ook dat weekend waren. Chris belde na een tijdje dat hij er klaar voor was en de reis langs memory-lane kon beginnen. We zijn als eerste naar het huis gegaan waar Chris vroeger met Monique en zijn ouders gewoond heeft. Er was niemand thuis, dus we hebben uitgebreid de tijd genomen om even rond te snuffelen. De buurvrouw kwam op een geven moment wel bezorgd naar buiten (die had de ambulance zien staan), maar was al snel weer gerustgesteld. We vervolgde onze tocht langs zijn oude basisschool, het oude huis van Peter en Sonja (waar hij een jaar gewoond heeft om zijn basisschool af te maken) en door naar de Berkenplas waar Chris veel rondgehangen heeft op de warme dagen. Voor de mensen van de Ambulance Wens was niets te gek, dus Chris werd met zijn brancard over het schelpenpad (zelfs een stukje off-road haha) gereden naar de plek waar we het beste uitzicht hadden over de Berkenplas. We hebben daar met elkaar wat foto’s gemaakt en zijn toen weer hotelwaards gegaan. Daar heeft Chris nog heel even kunnen liggen, voordat we uiteten gingen. Chris had in de middag al een mooi restaurant gezien en toen denk ik ook al bedacht wat hij ging eten, want daar was hij wel heel snel uit πŸ˜‰ Een bord spareribs mocht het worden en daar heeft hij heerlijk in gegeten! Zelfs nog een dame blanche na, zo veel heeft hij in tijden niet meer gegeten. De after diner dips zijn wel altijd gigantisch, dus Chris is daarna lekker op zijn bed gaan liggen. Maar veel tijd hadden we niet, want we wilde nog even naar het Noorderstrand. Hier werkt het neefje van Chris en die wilde hij nog graag even gedag zeggen. Ook hebben we daar een prachtige zonsondergang gezien! Toen ging bij Chris wel echt het lichtje uit en is hij naar bed gegaan. Ik hebben daarna samen met Jeroen, Ingrid (oom en tante van Chris), Monique en zijn ouders nog wat gedronken bij Tox, de bar waar zijn nichtje ook aan het werk was. Rond 11 uur besloten we allemaal naar onze hotelkamers te gaan (die lagen vanwege het laat boeken in combinatie met het hoogseizoen verdeeld over het eiland). Dat ik bijna bij mijn kamer was zag ik dat Ron en Erica (vrijwilligers van de stichting) nog buiten zaten en hebben we nog even lekker zitten kletsen. Om 2 uur vonden we het mooi geweest en hebben wij ook dromenland opgezocht.

De volgende ochtend hadden we om 9:15 uur afgesproken voor het ontbijt. Chris had zijn eigen goedemorgen mee en we konden voor hem alleen wat fruit meenemen bij het buffet. We merkte wel dat Chris enorm moe was van gister, dus we waren blij dat we gisteren al zoveel hebben kunnen zien van wat Chris graag wilde. Na het ontbijt is Chris nog even in zijn bed blijven liggen en hebben Monique en ik met Erica en Ron lekker bij Tox op het terras gezeten. Het waren natuurlijk enorm warme dagen, maar op Schier is het gelukkig altijd een aantal graden koeler en een windje, dus het was best aangenaam in de schaduw. Toen Chris opgeladen was, zijn we eerst naar de oude schoolmeester van Chris gegaan die nog op het eiland woont. Het was erg bijzonder om ook die mensen te mogen ontmoeten en herinneringen op te halen van de basisschool tijd. Chris was na dit bezoek erg moe, maar wilde nog wel graag naar het zwembad en de ijsbaan. Hij bleef lekker in de ambulance liggen, maar we hebben het wel allemaal gezien. Hoewel ik de ijsbaan in eerste instantie niet herkend had (het was een open veldje met een sloot die vol gegroeid was met riet, ik dacht; waarom stoppen we nu hier haha). Toen we dat gezien hadden, was het hele lijstje van Chris afgewerkt. We zijn toen nog even naar zijn oom en tante gegaan zodat hij daar nog even op bed kon rusten, voordat we om 16:30 uur de boot weer terug naar Lauwersoog namen. Eenmaal weer aan de wal moest er natuurlijk ook nog gegeten worden en hebben we in Joure een stop gemaakt bij Chris zijn favoriet, de gouden M. Uiteindelijk voor het toetje met de ambulance door de drive en het avontuur was compleet! Uiteindelijk waren we om 23:00 uur weer in Bergen op Zoom en hebben we heerlijk kunnen slapen na dit mooie weekend!

Wij zijn de Stichting Ambulance Wens en natuurlijk de twee geweldige vrijwilligers Ron en Erica onwijs dankbaar dat ze Chris zijn laatste wens mogelijk hebben gemaakt. Dit waren prachtige dagen en herinneringen die we nooit meer zullen vergeten! De stichting draait volledig op vrijwilligers en donaties. Om nog meer mensen hun laatste wensen uit te laten komen, hebben zij deze donaties hard nodig. Mochten jullie dus iets kunnen missen, maak een donatie aan de Stichting Ambulance Wens en zorg ervoor dat nog veel meer mensen dit soort prachtige herinneringen kunnen maken met hun (terminale) familielid. https://www.ambulancewens.nl/doneren

Dag 626: Bijna 100 dagen verder.

Het is al een tijdje geleden dat wij iets van ons hebben laten horen. Helaas betekent in dit geval niet altijd geen gehoor is goed. De laatste blogpost was erg positief, de bloedgetallen zagen er goed uit, EBV leek onder controle, alleen die ellendige plek op de lever was nog te zien. Ze hebben daar uiteindelijk een punctie van gemaakt en Chris bleek de e-colli bacterie onder de leden te hebben. Hij heeft daarvoor een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen en behandeld met antibiotica. Dit was een lange antibioticakuur die gegeven moest worden via het infuus. Gelukkig mocht Chris na een aantal dagen ziekenhuis weer naar huis. De thuiszorg was weer ingeschakeld om de antibiotica te verzorgen. Na twee weken was de kuur afgelopen. Helaas bleek bij het bezoeken van onze hematoloog dat toch dat EBV-virus niet minder was geworden, dus dat er toch nog een aantal chemokuren aan zaten te komen. Dat was echt even een flinke tegenvaller. Ondertussen had ook het welbekende corona-virus Nederland in zijn greep en zat ik ook noodgedwongen thuis te werken. In het begin wel fijn om weer eens echt met z’n 2en thuis te zijn. Echter merkte we toch al snel dat de medaille ook een andere kant had. We hebben uiteindelijk besloten dat Chris na mijn verjaardag (1 juni) met zijn ouders mee naar huis zou gaan. Dit om ons beide even rust te gunnen en echt even alleen maar aan onszelf te hoeven denken. Hij onderging de chemokuren en dit was toch echt wel elke keer een enorme belasting. Chris had enorm veel last van vermoeidheid en met de kuur werd dit meer. Op zich niet erg, als de behandelingen maar het gewenste effect hadden. Helaas kregen wij keer op keer slecht nieuws, het EBV-virus bleef maar groeien. Ondertussen werd Chris alleen maar zwakker. Zijn lijf kan nu niet veel meer hebben en dat heeft Chris zelf bij de artsen duidelijk aangegeven. Daarop heeft de arts besloten om hem weer op te nemen in het LUMC donderdag. Ze gaan nu nog één poging doen om het EBV-virus de das om te doen. Deze kuur is veel gerichter en daarom verwachten de artsen dat dit een minder zware belasting is voor zijn lichaam. Hij heeft deze kuur gisteren (zaterdag) gehad en nu is het afwachten wat dit met de EBV-waarde gaat doen.

Dag 539: Goed nieuws!

De dag van de uitslagen begonnen vroeg! Rond 9u richting Leiden met Anouk, die is er net uit. We gaan kijken of we de rit heen en terug ook kunnen filmen voor de leuk, maar voor nu eerst: Goedemorgen!

Good morning

Mooi op tijd in Leiden aangekomen! Helaas mislukte de filmreis, telefoon werd te warm.. Maar gelukkig wel veel positief nieuws! Bloedwaardes waren weer gestegen en goed, leverwaarde ook goed en de PET scan had ook goed nieuws. De plek waar het EBV zeker nestelde (in mijn neus) is weg en de EBV waarde daalde van 3,8 naar 2,8, dus dat is goed! Alleen een plek nog op m’n lever, waarvan ze eerder al niet wisten wat het was, die niet gegroeid is, dus ze denken dat het een infectie is, wat geen kwaad kan zover. Misschien dat er nog een punctie komt daarvoor, maar voorlopig even rustig aansterken πŸ™‚ mooi nieuws, mooi weer, ideaal! Morgen gaat de auto voor de APK door Anouk bij onze vrienden Jaap en zijn garage in Haarlem, dus iedereen is weer goed bezig πŸ™‚ Challas!

Dag 508 t/m 537

Alles kabbelt lekker voort, elke donderdag controle wat goed gaat zo ver. Helaas op donderdag (dag 518) toch een kleine domper ondanks het mooie weer (en het uitje)..

Dus vrijdag vroeg op, op naar de nieuwe chemo! Dit keer een normale dosis ipv een lichtere, dus benieuwd of het nu effect heeft. Heb de dagen erna weinig last van gehad dus het was wachten op dag 7 t/m 10 waarin de dip komt.

Dag 523: Ja ik zeg 525, kleine fout.. Ben wel een tikkeltje vermoeider dan vorige keren, en helaas is het EBV vorige week niet gedaald, dus nu hopen dat deze chemo meer effect heeft. Mooi is wel, mijn nieuwe trui voor MC’en is binnen! Gelijk maar even aangedaan voor de update, het gaat lekker maar wel iets zwaarder dan de vorige. We gaan het zien!

Nieuwe merchandise! En nee, niet voor de Corona (gelukkig), maar ‘overlever’ van de leukemie πŸ˜‰

Nou die dip kwam paar dagen eerder! Geen hele gekke dingen maar zwaar vermoeid.. Bloedwaardes waren gelukkig wel weer aan het stijgen dus lichaam is goed bezig πŸ™‚ Zo ook de hele week en Paasdagen vermoeid doorgekomen, maar langzaam kabbelt het omhoog, gaat het beter. Minder snel dan eerder, maar het lichaam moet ook wennen aan verlaagde Prednison. Eetlust was wat gedaald (ook te verwachten) maar alle waardes waren weer goed afgelopen donderdag. Alleen het EBV was weer niet gedaald, dus een PET scan moeten ondergaan afgelopen vrijdag om te kijken hoe en wat qua EBV, hoopt het zich ergens op of wat dan ook. Dus deze week (of donderdag denk ik eerder, bij de wekelijkse controle) uitslag daarvan en kijken wat het strijdplan wordt. Gelukkig heb ik nu (nog) weinig last van de combinatie EBV en verlaging Prednison (ben nog nooit zo laag geweest sinds de start 537 dagen geleden) en voel me naast vermoeid best okay dus dat is goed! Stapje voor stapje komen we er wel πŸ™‚

Ja ik wordt weer kaal..

Dag 505 t/m 507: Weekendje weg!

Wat een heerlijk idee, eindelijk de deur uit! Heb er lang naar uitgekeken, maar toch ook bang dat het last moment weer mis zou gaan.. een weekendje weg naar Emmen met de familie omdat pap 65 wordt. En gelukkig voelde ik mij fitter en fitter! Donderdag kwamen helaas de eerste Corona maatregelen al waardoor veel familie die op visite zal komen zaterdag twijfelen, maar Anouk en ik gaan op road trip! Via Leiden, dat wel (medicatie ophalen).

Dag 505: De chaos! We wilden nog even boodschappen doen voordat we op pad gaan, maar Anouk trof 1 grote chaos aan in de appie!

Chaos!

Maar het was uiteindelijk gelukt, dus op naar Leiden voor mijn medicatie

On our way!


Nu was het dilemma, de parkeergarage in of binnen 10 min terug op de kiss&ride zodat je niet hoeft te betalen.. het werd het laatste! Gelukkig waren Anouk en de apotheek snel!

Snelle!

En inderdaad alle medicatie binnen, op naar Emmen!

En doorrrrr!

Onderweg inderdaad redelijk rustig, alleen jammer van de 100km/u overal..

Onderweg

Dag 506: Geen visite, maar wel een top dag! Door alle onzekerheid over Corona virus hebben we besloten de verjaardag te laten voor wat het is. Helaas geen visite dus, maar gelukkig wel als gezin compleet kunnen genieten πŸ™‚

Morning!

We hebben genoten van de mooie dag! Zonnetje, lunch, zwembad het hele pakket πŸ™‚

Chill

Dag 507: De verjaardag! Pap is nu echt 65 geworden πŸ™‚ dat werd gevierd met een heerlijk uitgebreid ontbijt en de nodige kado’s uiteraard πŸ™‚

Happy birthday!

Rustig opstarten, de kinderen naar het zwembad en speelpaleis πŸ™‚ Nog even lekker samen geluncht en dan op naar huis! Bijkomen van een druk weekend, maar wel een heel goed weekend πŸ™‚ op naar Den Haag! En wat een lol hebben we gehad, erg slecht.. we wilden al onze guilty pleasure momentje pakken maar dat moest iets eerder..

Corona

De rij achter ons werd mega lang, maarrrr….

Yes!

We bleven nog even de ramptoerist uithangen, want echt alles (KFC en shabu zaten er ook) ging om 18:00 dicht, inclusief de drive. Wat een chaos.. Nu toch ook ff kijken bij mij in de buurt..

Niet iedereen houd zich aan de regels..

Nu lekker thuis met Anouk, afwachten hoe de komende weken zullen gaan, ook voor haar werk. We keep you posted, challas!

Challas!

Dag 499t/m 501: Weekend

Tussen alle Corona drama even een vrolijke noot voor alle bezorgde mensen:

Dag 499: Ik ben benieuwd of en hoe erg de dip zal zijn, maar tot nu toe gaat het prima! Gister (vrijdag) niet heel erg top, was toen wel even β€˜bang’ dat de dip begon. Maar voel me nog fit, dus lekker dingen doen! Anouk heeft de boodschappen gedaan, dus ik kon aan de slag voor de lasagne πŸ™‚ Met Arjan en Anita als extra eters een grote pot gemaakt. Was super gezellig en het eten was nog gelukt ook πŸ˜‰ en nog lekker veel kunnen eten, goede start van het weekend πŸ™‚

Doing the cooking

Dag 500: Het gaat nog steeds okΓ©! Weer gekookt, en lekker gechillt πŸ™‚ heel lief bloemetje gekregen van Anouk πŸ˜€ na het eten was de tank wel echt leeg.. Paps kwam nog, voor de controle maandag dus daar op gewacht en mooi op tijd naar bedje gegaan πŸ™‚ op naar de controles!

Lazy Sunday

Dag 501: Controle! De dip is of minder heftig of is laat, maar kon fris en fruitig naar de controle voor de verandering πŸ™‚ omdat we even moesten wachten op de uitslagen zijn pap en ik gaan lunchen tussendoor. De uitslagen waren goed! EBV virus is ook gedaald, dus de chemo doet z’n werk, donderdag horen we hoe nu verder πŸ™‚ zometeen weer koken en zien wat de week ons brengt!

Lunch!

Dag 497: Terug naar Leiden

Controle dag! Afgelopen nachten wat slecht geslapen maar vannacht spande de kroon.. nadat ik rond 5u wakker werd zo onrustig dat ik maar naar beneden ben gegaan.. Moe maar verder goed ontbeten en rustig de dag begonnen, slapen lukte niet echt meer. In de middag weer wat tot leven gekomen en op naar Leiden. Zowel de reis, het gesprek en bloedprikken ging vlot! Nu wachten of er waardes mis zijn of iets.. en jawel! Waren nog geen uur thuis of er wordt gebeld.. of ik direct terug wil komen, magnesium waarde is veel te laag en kan alleen via infuus dus we kunnen terug.. Gelukkig was de avondmaal al goeddeels in huis en zo klaar (thnx mam!), buikje rond gegeten en doorrrr! Nu op de acute opname, c10 kamer 67, nieuwe kamer πŸ˜‰ toch een nachtje blijven, maar is prima met die extra controles, ik maak me er niet druk om. Jammer maar het is nodig, voel me verder goed dus we komen er wel!

Nachtje aan het infuus

UPDATE: na mooi op tijd infuus met magnesium te hebben gekregen (en mam net weer thuis) controles gehad. Resultaat is dat alle waardes weer goed zijn, dus mag toch nu al naar huis! Retour dagje zo, het is niet anders.. maar wel fijn thuis straks πŸ™‚

Dag 490: Chemo etappe 2

Vandaag voor controle en eventueel verder met de chemo naar van Balen met paps. De bloedwaardes waren weer gestegen ten opzichte van maandag, EBV nog niet laag genoeg dus zoals verwacht nog een chemo kuur. Ik voel me er goed bij dus lets go for it! Over 7 tot 10 dagen zal ik me wel weer belabberd voelen maar weet nu wat ik kan verwachten πŸ™‚ heb afgelopen week flink gebunkerd qua eten en kunnen rusten, dus ben er klaar voor. We gaan t zien, we komen er wel πŸ™‚

In het ziekenhuis

Dag 487: Twee weken na de chemo.

Het waren de twee weken wel zeg! De eerste week ging goed, het weekend voelde ik me best okΓ© en maandag bij de controle was ik, naast m’n vermoeidheid ook nog best enthousiast. Iets tΓ¨ blijkt.. de dip kwam dinsdag (dag 10), en hoe. Man heb mij in tijden niet zo slecht gevoeld! Alles van slag, maar gelukkig met hulp van Anouk en m’n lieve ouders er doorheen geslagen πŸ™‚

Donderdag voor controle naar van Balen, toen ging het gelukkig al ietsje beter maar m’n waardes waren zo laag dat ik extra bloed en trombo’s heb gekregen via transfusie. Dat heeft wel geholpen haha! T was wat onverwacht lange dag in LUMC maar gelukkig kon ik Anouk nog uitzwaaien, want die gaat op vakantie naar New York met haar zusje!

Dag 484: Ouders 41 jaar getrouwd en Anouk onderweg naar NYC! Helaas geen uit eten maar wel even proosten op mijn ouders πŸ™‚ Op nog vele gelukkige jaren samen!

41 jaar getrouwd!

In t weekend gaat het steeds beter gelukkig, ik krabbel rustig op en voel me beter. Heb het gevoel dat het eindelijk echt de goede kant op gaat, dus even afwachten voor de controle maandag πŸ™‚ oh en kijk, Anouk is ook aan het genieten zo te zien!

Dag 487: Controle. Nou dat ging snel vandaag. Samen met pap naar Leiden en alle cijfers waren positief! Ebv gedaald maar nog niet onder de grens, rest allemaal gestegen πŸ™‚ Nu afwachten op donderdag, maar tot die tijd lekker aansterken πŸ™‚ Challas!

Update met de kat
Even het verschil in een week (dag voor de dip en vandaag)