Auteur: Chrisscholten

Ja dat ging even heel snel deze week! Na een rot week, heerlijk weekend, bijkomen ineens de week vol in de versnelling! Maandag de laatste chemo gehad, dinsdag eerst nog wachten op nieuws, qua onderzoeken, of en wanneer ik naar huis mag noem maar op. De laatste chemo zit er in voor deze periode, dus ben toe aan wat nieuwe vooruitzichten. Dat lukte niet helemaal op dag 40, dag was een behoorlijke baaldag, een minne dag die er ook tussen zit.. Alle frustratie, emoties kwamen even los, potje zitten janken bij de psycholoog en verpleging (sorry Mike) en ook niet al te gezellig met Anouk (sorry lief). Ook de vermoeidheid speelde een rol, maar goed we gaan door!

Want woensdag begon wel goed! Eindelijk heerlijk door kunnen slapen zonder wekservice, lekker alles zelfstandig kunnen doen, m’n hand en alles voelt weer beter aan. Kortom, ik wordt fris en vrolijk wakker! Komt de verpleging al met goed nieuws, en de neurochirurgie komt op 5 december ook nog eens voor sinterklaas spelen. Precies op het moment dat pap & mam gezellig op bezoek komen, tadaa: 

Yes! nieuwe data om naar uit te kijken! En als verrassing inderdaad een operatie aan mijn hersenpan om de ruggenprik te vermijden. Het klinkt griezelig, is het misschien ook maar zorgt voor minder complicaties voor zowel mijzelf als de artsen. Dus dan doe ik dat met alle liefde, dan maar wat vaker een petje op 😉 

Zo snel als de operatie ingepland was, zo snel was die ook gelukt met succes! En het heerlijk avondje is gekomen, met pannenkoeken en een mooie doos vol met kadootjes! En weer kaartjes, heeeeeeel veel kaartjes! Thanks de teams van Albufeira, Ger & Gea, Yvonne & Gerrie, de Blommetjes, pap en mam en iedereen die ik nu vergeet, dank jullie wel 🙂  Nu zijn we wel benieuwd naar de surprise, meestal is er een hint maar deze keer niet.. Van welke Sint zal dit komen? 

Een doos vol memories, spelletjes en bezigheidstherapie, super super leuk! Dankjewel Sonja 🙂 

En Sinterklaas is nog niet voorbij na al deze lekkernij! Want Sint uit het hoge Noorden is ook nog langs geweest! Uiteraard zijn we benieuwd of we voor hun ook lief zijn geweest 😉 

Dus, sorry voor de late updates, dit keer met alleen maar positiviteit, zo kan het ook! De eerste periode zit er op, geen enkel idee wat de volgende periode ons brengt maar dit hebben we maar alvast overwonnen 🙂 Wij gaan ons best weer doen alle informatie snel bekend te maken, maar post mag dus voorlopig naar ons eigen huis! 

PS, mijn eerste tegenvaller aan eten: pasta met tomaten (of iets met tomaten) smaakt nergens meer naar.. Anouk had met alle liefde lekkere lasagne gemaakt maar dat smaakte niet, en nee dat lag niet aan haar! 

Een lekker rustig dagje na het weekend! Lekker weekend gehad, insult vrij en genoten van al het bezoek, dus vandaar ook even geen updates. Alles in orde, maar eventjes rust in de tent. De laatste chemo en Majel en Elsa van PAARD zijn op visite geweest en toch nog even een kleine update van de afgelopen dagen: 

Ondanks alles beginnen we het weekend wel positief en gezellig met lekker veel bezoek! In de vroege ochtend mijn zus en Rein even langs geweest, eindelijk hun samen ook gezien weer. Goed begin van de zaterdag, een weekend met veel bezoek waar ik zeker nu wel naar uit kijk 🙂 Myrthe en Daan zijn er, even voor het handballen met Anouk! Met lekkere koekjes die gelijk op zijn gegaan haha! Good spirit, niks achterlaten 😉 En toch weet er weer iemand mij te verrassen met een half onaangekondigd bezoek: 

Kon er ook maar één wezen, toch leuk dat hij even langs kwam! Vlak na het eten kreeg ik wel weer een insult. Maar dit keer voelde ik hem ruim van te voren aankomen, artsen er bij en hebben het op tijd gestopt voordat het doorzette, ook wel een fijn gevoel! En een stuk minder zwaar, maar toch een beetje de schrik erin. Er zit verbetering in, maar ben er dus nog niet.. Maar in goede handen, stelt mij en hopelijk de rest ook gerust 🙂 nu weer lekker bijkomen, heb nog even heerlijk met de verplegers in de ‘woonkamer’ zaterdagavond gevierd, waren haast geen patiënten dus lekker rustig! Hopelijk vannacht goed slapen, morgen ook weer lekker veel bezoek dus zal proberen zo fris en fruitig mogelijk te zijn! 

De dag begon gelijk weer goed.. Oftewel weer een insult. Dit keer in bed, snel onder controle dus relatief weinig last van gehad. Alleen mijn rechterhand is nu heel slap door alle ‘kortsluitingen’ dus typen en alles gaat wat langzamer, even onwennig maar verder gaat het oké! Ook is vandaag de dag van de surprises! Oh wat heb ik lang mijn mond moeten houden haha! Voor het zover is, mijn herstel gaat oke. Geen insult gehad, rechterhand is wat onwennig en ben behoorlijk moe, maar buiten dat gaat ie lekker 🙂 Zeker met het mooie vooruitzicht! 

Al een tijd geleden wilden wij samen een echte boom, maar door de leukemie werd kerst al lastig. Ik heb in het geheim met mijn beste vrienden Elsa, Jaimie, Michelle & Jally het idee gedropt om met z’n allen een kleine start te maken met ballen en een boom, zodat er in ieder geval iets is. Elsa heeft dit als verrassing aan mijn werk voorgedragen en alle liefde voor al mijn collega’s bij PAARD, wat een hoop ballen heeft ’t opgeleverd! De start was inmens, vrijdagavond was de surprise met boom en optuigfeest! Anouk verwacht een pakketje, maar dit? 

Echt super gaaf, ze is helemaal overdonderd! Ik was met haar aan het videobellen toen de meute er was dus heb mooi kunnen meekijken. Heerlijk gevoel om Anouk zo te kunnen verrassen, ze verdient wel wat extra’s na deze slopende tijd. Ze geeft zoveel energie, inzet en alles, kan ik eindelijk iets terug doen 🙂 En nogmaals, iedereen enorm bedankt! 

De hele surprise staat uiteraard ook op film! Wat een leuke avond guys! En geluk bij een ongeluk, Sinterklaas is bij mij langs geweest! Dus ook nog een kleine surprise voor mij 🙂 

Dus zo sluiten wij een mindere week positief af! Op naar een weekend vol bezoek van mijn zus en Rein, Myrthe & Daan, ouders, schoonouders, schoon opa & oma als t meezit en uiteraard Anouk! Ik kijk er naar uit, en hopelijk weer dagelijks een update! Love you all! 

Een rustige dag zonder insulten, laten we het hopen! k mocht met Mike ook weer de hort op, even naar de oogarts ter controle. Ze controleren hier alles wel 3x dubbel om zeker te zijn dat ik geen andere beschadigingen heb, dat is wel een fijn gevoel. En tot nu toe niks, alles positief 🙂 

Verder heb ik lekker veel kunnen slapen, bijkomen en nog eens bijkomen. Uiteraard ook weer veel leuke kaartjes gekregen, waarvoor dank! En avonds weer lekker met Anouk kunnen eten, een moment waar ik altijd naar uit kijk. Dit keer vrij kort bezoek, waren beide ook niet zo gezellig maar dat maakte niets uit, viel toch half in slaap al 😉 

Ik schrijf alles wat later vanwege de misere van dag 34. Ook dit hoort er bij! Ik heb vanochtend een epileptische aanval gehad tijdens het ontbijt, heel naar en enorm geschrokken. Alles was vrij snel oke, maar toch de schrik zit er goed in en ze gaan gelijk allerlei onderzoeken starten om de oorzaak te vinden. 

In de middag had ik nog een aanval, dit keer met de verpleging in de buurt dus vrij snel onder controle! Maar wat wel wat spannender was, dit keer maakte ik alles bewust mee. De kramp en paniek is niet fijn, wel heel fijn is de verpleging! Snel, adequaat en stelde me snel gerust . Direct door naar de scan ter controle. De oorzaak is de trombose door de chemo, alles duidelijk  zichtbaar dus is wel een geruststelling. Geen tumor of andere gekke dingen, alleen de kans dat het vaker voorkomt de komende tijd is aanwezig, maar krijg er medicatie voor. En mag niet zonder begeleiding mijn bed ook maar uit, dus hulp is snel aanwezig. Het is schrikken, maar we zijn blij dat het een duidelijke oorzaak heeft. Omdat deze ‘insulten’ zoals het heet zo’n enorme inpakt hebben op mijn fitheid schrijf ik alles wat later, excuses! Ook slechte dagen en geen updates zitten er tussen, maar we zijn er nog 😉 

Zus is ook nog geweest met een heeeeeeel leuk kado! Echt supermooi canvas, staat nu op mijn kamer hier maar krijgt straks een mooie plek in de woonkamer. Maakt mijn dag toch weer goed ondanks alle ongemakkelijkheden 🙂 

Excuses voor de late updates, verderop meer informatie! Maar dag 33 was een gezellige albufeira dag! De kaartjes zijn allemaal aangekomen, en Patrick en DJ Manta zijn ook nog langs geweest! 

De dag kabbelde lekker voort, Djamantha moest ook in de buurt zijn dus superlief dat ze langs kwam, met de 3e (!) zelfde ballon, dat dan weer wel haha! 

Verder echt een rustig dagje, tikkeltje moe maar verder weinig 🙂 Lekker samen gegeten, blijft toch leuk ondanks dat t simpele magnetron maaltijden zijn! Voor nu lekker slapen, good night 🙂 

Een dag die wat langzaam en moe begon.. 

Juist, benieuwd hoe zwaar de dag gaat worden. De eerste chemo gaat er in, voelt niet slecht verder dus kijken rustig Prison Break verder 🙂 

Herman de verpleger is er van overtuigd dat het Paard slecht verzekerd is, dat ik daarom wordt opgescheept met overdatum chemo, placebo’s en alles haha! Moet er volgens hem toch maar eens naar vragen daar. Is vandaag een beetje de hele dag de grap, tot en met de stagiaires in plaats van volwaardig personeel aan toe.. Houdt de humor hoog hier, dat zeker wel! Ik moet eerlijk zeggen dat na mijn tweede chemo ik een totaal tegenovergestelde reactie krijg dan verwacht: ik kan helemaal niet meer stil zitten! Ik heb al 3 keer mijn rondjes gelopen, helemaal vrolijk en blij door de gangen aan het stuiteren hier. Beter zo, dat dan weer wel 😉 Ook nog even naar de fysio geweest, had de doelstelling om alle onderdelen te doen, maar helaas kwam er wat tussen.. Maar kijk, mijn sticker collectie breidt al uit!

Tijdens de fysio (goede timing weer) komt de hematoloog mijn interne lijn nog verplaatsen, die geeft problemen. Het is een lijn voor infuus en bloed afname, alleen dat laatste werkt niet. Of zoals Herman zou zeggen, one way road was goedkoper dan heen en weer. 

Zo gaat dat dus, gewoon op de kamer! Daarna nog eventjes getraind, maar niet alles kunnen doen vanwege de nieuwe hechtingen. Vervolgens is er een student verpleegkundige die mij al een tijdje volgt sinds mijn opname, vanwege de interesse in mijn (unieke) ziektebeeld. Hij heeft een interesante presentatie gegeven waarin alle onderzoeken duidelijk uitgelegd werden. Ben nu helemaal op de hoogte met alle medische termen! Mijn vorm komt dus blijkbaar zo zelden voor, zo rond de 2 diagnoses per jaar.. 

Met Anouk even heerlijk uitgebreid gegeten (soep vooraf, nasi en lekker toetje), dus buikje lekker vol! Komt er vervolgens een koor optreden, wat de nodige humor (voor ons) met zich mee brengt. Hieronder een compilatie:

Het gaat van kwaad tot erger, want ze willen afsluiten met nota bene een Amsterdams nummer! (en sorry, het was dag 32..)

Dat gaat dus niet, ik kan maar 1 ding inzetten daarna (en gelukkig wordt er ingehaakt!): 

Kortom, een dag vol lol, drukte en plezier! Kijken of ik morgen ook zo fit ben, maar vandaag genoten :). Top dag, op naar morgen! Oh, en wil je weten wat er gebeurd als je toch een bloemetjes meeneemt:

Een dag vol beleving wel! Tijdens mijn ochtend wandeling was er al een aangename verrassing waar we met de hele afdeling vol verbazing naar hebben staan kijken…

Jawel, iemand die dus gewoon lampjes moet vervangen! We dachten eerst dat het een waaghals was voor foto’s of zo, de verpleging hoopte maar dat het geen springer was, het bleek gewoon een monteur te zijn. Maar wel even sensatie haha! 

De tweede verrassing was dat er toch vandaag chemo gedaan werd, mijn (assistent) arts had zich verrekend, maar mijn Hematoloog kwam het keurig uitleggen. Geen probleem verder, eventjes schakelen en afwachten hoe het gaat worden. Alles gebeurde lekker tijdens formule 1, geeft dan toch een extra dimensie: wat is sneller, de zak met chemo of Max? Ik was net eerder, jammer Max! 

Verder rustig avondje gehad, lekker zalm gegeten. Tenminste, ik had er goede trek in maar weinig hoop dat t goed zou smaken, dus Anouk had al back-up voedsel mee. Maar het viel niet tegen, gelukkig. De mandarijntjes beginnen nu wel wat minder te smaken, maar tot zo ver is dat het ergste. Benieuwd hoe het morgen gaat, hoe heftig t zal zijn. Maar so far so good, vermaak me met de oude Prison Break serie, niks te klagen 🙂 

Relaxt het weekend in gaan, heerlijk! In de ochtend gezellig bezoek van Mariecke gehad, bij kunnen praten over alles en gelijk ook aan t werk gezet: Ik mag/moet wat materiaal van mijn tijd op het Gymnasium bij elkaar scharrelen, heb aardig wat foto’s en Grote Fuif materiaal dus leuk om in te duiken zodra ik thuis ben! 

M’n schoonouders ook nog even op bezoek gehad, voordat zij naar Within Temptation gingen (allemaal memorie lane materiaal hier, heb voor hun management stage gelopen). Dit keer was ik stuk gezelliger dan vorig weekend (hoop ik toch haha), was leuk weer. Stiekem ook beetje zoeken naar een nieuwe auto met Arjan, de Audi gaat de deur uit (daar zo meer over). 

Anouk is even lekker de stad in, die komt vanavond wel even natuurlijk maar is nu heerlijk ook van het weekend aan het genieten. In de avond kwam Rachid even langs,  dus bezoek was goed vertegenwoordigd. Op dat moment hoor ik ook dat (waarschijnlijk) de accu overleden is van de Audi, de druppel haha! Hij heeft al een beurt, APK en liefde nodig, nu snel door de APK jassen en weg, op naar een nieuwe! Heerlijk nog even met Anouk gechillt, lekker rustig. 

Rustig weekend hopelijk verder, ik geniet er in ieder geval goed van! Nu gaat t nog lekker, elke goede dag is mooi meegenomen 🙂