De opname van de 3e fase is begonnen! Begint gelijk goed met een upgrade, grotere privé kamer met nieuw uitzicht (zou het komen door het switchen van zorgverzekering? ;))
Welcome back!
Het gaat nog steeds goed, vroeg naar het ziekenhuis maar bedje en kamer stond klaar! Gelijk infuus aangelegd en starten met diverse chemo’s! Vincristine de oude bekende, daarna een heftige zak chemo die 24u moet inlopen, dus zit de hele dag en nacht aan mijn paal vast, deze noemen we Pieter-Jan, de vervelende Leidse kakker, want wat een paal.. Piept de hele tijd, pas een dag later oplossingen gevonden voor zijn gezeik..
De nacht wel overleefd ondanks het piepen en de ‘draadjes’. Nog steeds niet misselijk of iets, dus ook deze chemo gaat lekker tot nu toe. Herman leeft ook nog en is helemaal blij dat ik overgestapt ben! Zou ik nu eindelijk echt medicatie krijgen? Haha! Nou, zou t haast denken, de fles medicatie lijkt wel op vodka, laten we ’t daar op houden 😉 Heerlijk, de humor is er nog & de prednison (en mijn bloedsuiker) stuitert lekker, dus het gaat goed! Ik ga genieten van de avond, slaap lekker!
Ook deze week hebben we weer overleefd! Na oud & nieuw was het wel flink bijkomen, maar dat was al ingecalculeerd. Wel verkouden geworden wat het ‘bijkomen’ ook wat lastiger maakte, maar vrijdag bij de arts te horen gekregen dat de bloedwaardes oké waren. Wat aan de lage kant maar omdat de 2e fase chemo (incl medicatie) gestopt is, moet het lichaam zelf herstellen. Dus dat maar doen bijkomen en herstellen! Donderdag en vrijdag waren belabberd, zaterdag was heel gezellig bij de familie Blom, gelukkig leuk gehad en lekker gegeten 😉 Zondag was weer bijkomen, maar de verkoudheid is sindsdien afgenomen dus voel me fitter dan voor het weekend. Maandag had ik wel bezoek, in het filmpje zeg ik wel de eerste thuisbezoeker, maar dat waren eigenlijk Jaimie, Niels & Tom natuurlijk! Maar evengoed leuk, bezoek is altijd welkom 😉
Inclusief aangepast ‘champagne ontbijt’ , wat een held! Was echt even leuk weer, om met onze roomie & huisgenoot en maatje bij te praten 🙂
Vandaag langs de neuroloog geweest in verband met mijn epilepsie en aantasting van mijn zenuwen. Conclusie: er is niks beschadigd, wat mijn ‘spasmes’ en miscoordinatie in mijn handen veroorzaakt is niet aan epilepsie te koppelen, dus waarschijnlijk gewoon beschadigingen van de zenuwen wat hersteld moet worden. Dat herstel gaat gewoon langzaam vanwege de chemo en staat van mijn lichaam. Gelukkig niets ernstigs dus, maar blijft af en toe wel vervelend (ineens gaat met opscheppen de inhoud van de lepel over het bord heen, of de helft van mijn glas schud eruit, zulke lachwekkende toestanden ;)). Kan er gelukkig wel om lachen (sorry oma, zal u niet meer uitlachen met de ’trillemientjes’ haha ;)).
Donderdag hoor ik of ik voldoende hersteld ben, waardes goed genoeg voor de 3e fase. Eerst een week opname met prednison en chemo, vervolgens een chemokuur waar ik deels in het ziekenhuis en deels thuis van kan herstellen. Als het goed gaat dus vanaf vrijdag wat vaker in het ziekenhuis. Ik zal de bezoekpagina aanpassen indien het nodig is ;). Soyala neemt het er nog even van, die is maar wat blij dat ik zoveel thuis ben en op de bank lig. Ze is alleen niet zo van de voeten, maar vooral buik en als het even kan zo dicht mogelijk bij het gezicht..
Dat was hem weer, dag 75 en verder! Zal donderdag laten weten wat de nieuwe planning wordt, tot die tijd lekker rustig bijkomen 🙂 Challas!
Blijven we thuis? Nee natuurlijk niet! De plannen wijzigen regelmatig, maar thuis zitten gaan we zeker niet doen!
Olieballen 🙂
We gaan oud & nieuw vieren in Paard! Of nouja, op het dak met dank aan het team. Super geregeld allemaal, kruk stond klaar en de auto kon mooi binnen staan 🙂 Zo fijn hoeveel steun we krijgen, en zo heerlijk om dan met het team te kunnen zijn op zo’n dag! We hebben heerlijk met z’n tweeën het 12u moment gevierd, vervolgens kwam iedereen langs en zijn we ook nog even bij alle barren langs gegaan 🙂
Happy New year!
Met Lizzy, Elsa en Markus nog even geproost op het dak!
Ook de security en Paard Cafe en Dean & Jaimie nog even gesproken. En het moet gezegd worden, Paard heeft weer flink uitgepakt met het thema ‘Welcome to Las Vegas!’ Thanks iedereen voor de support vannacht en afgelopen jaar, namens ons tweeën een gezond en goed 2019 gewenst, wij gaan er van genieten!
Op naar nog meer goed nieuws, leuke blogs & vlogs en grapjes! Wij strijden verder en houden jullie ook in 2019 op de hoogte, one love en #huts!
De kerstavond begint met een opruimwoede van Anouk, alles werd schoongemaakt. De krabpaal gaat ook de deur uit, dus die moest op de foto..
De kerst begint traditioneel natuurlijk met Home Alone kijken! En opladen voor de kerst zelf, eerste kerstdag gaan we naar Schagen, met een hoop kado’s en gezelligheid natuurlijk. We beginnen de eerste kerstdag echter origineel:
De auto werd schoon gemaakt voor een fotoshoot van Arjan, zodat de auto verkocht kan worden 🙂 Dus wie interesse heeft:
Thanks voor de foto’s Arjan! De kanootjes waren ook een succes, iedereen is lief geweest, inclusief gedichten en choco letters 🙂 Het eten was ook weer heerlijk, buikje weer vol!
Tweede kerstdag hebben we gezellig samen gevierd, met ons eigen gourmet en Soyala 🙂 Zo kon ik heerlijk bijkomen, want het kostte toch wel weer veel energie. Maar het was het waard, heerlijke kerst gehad en nu even lekker bijkomen 🙂
Dag 63, de donderdag na kerst lag ik voor de verandering op mijn eigen afdeling (omdat de DIT druk was). Leuk om iedereen weer even te zien en te spreken! Gelukt bij een ongeluk, bij de checks ook maar mijn bloedwaardes getest, die bleken teveel gedaald te zijn in een week. Dus naast de chemo ook voor het eerst bloedtransfusie gehad. Klinkt heftig, maar voelde er nikst van. De dag erna gelukkig wel wat fitter en wat meer kleur ook! Dus het heeft wel degelijk geholpen gelukkig 🙂 zo kan ik er weer goed tegenaan tot na oud & nieuw!
Zo ziet de transfusie er dus uit
Zaterdag opnieuw naar België, dit keer om met het gezin (Anouk, ouders, zus, Rein, Lucas & Mathis) soort van 3e kerstdag te vieren met eten en kleine kadootjes en wederom altijd lekker eten. Het was heerlijk! Heb er net als andere dagen naar uit gekeken, van genoten en weer de planning gehaald 🙂 En als kers op de taart de heenreis weer een nostalgisch plaatje op de radio:
Zondag weer gesloopt, maar het was het waard! Nu de planning maken voor oud & nieuw, ons eerste plan gaat helaas niet door. Zoals het nu lijkt is het om 12u bij Paard naar vuurwerk kijken (aftel moment van TV is ook in de stad, dus mooi vuurwerk gegarandeerd), even snel langs vrienden en dan kijken hoe fit ik ben. Maar de planning mooi kunnen afwerken, het viel me niks tegen. Op naar het nieuwe jaar, hopelijk miljonair worden met de loterij en uiteraard wensen voor een voorspoedig herstel en een jaar vol geluk 🙂 Voor iedereen wensen wij een gelukkig en gezond 2019, dank voor alle kaartjes en berichten tot nu toe! Tot snel, veel liefde en kusjes voor iedereen! 🙂
Weer een week verder! De chemo prikjes en chemo zelf gaan steeds beter! De anti misselijkheid helpt, dat scheelt al een hoop. En de ene keer heb ik een bed, soms simpelweg een luxe stoel! De chemo zelf gaat met een infuus, de chemo prikjes zijn letterlijk prikjes die 5 minuten duren, dat scheelt wel (al blijft t wel heen en weer rijden, gelukkig wonen we in de buurt..)
Anouk heeft donderdagavond nog even gezellig kerst gevierd met haar werk, dus paps is hier weer aan de klus geslagen, mooi te combineren met ‘oppasdienst’ , waarvoor wederom veel dank! Vrijdag nog even een gesprek met Kerkhoffs gehad, alles zag er goed uit! De kanker in mijn lymfeklieren en rug is sterk afgenomen, de chemo heeft heel goed zijn ding gedaan! Kerkhoffs wil het liefst wel een transplantatie doen, om er 100% zeker van te zijn dat het helemaal weg is, dat had hij het liefst gezien nu namelijk. Maar we wachten Leiden af, zij kijken mee naar de resultaten en gaan tenslotte over de transplantatie. Maar mooi nieuws voor de kerst zo 🙂 Mijn bloedwaardes waren redelijk oke, al waren ze wel wat gedaald tegen verwachting in. Maar voor zolang ik mij niet te moe voel is het goed.
In het weekend naar België, om zondag de 1e verjaardag van mijn neef Mathis te vieren! Heb er erg naar uit gekeken, opgeladen en voorbereid dus hopen dat t allemaal goed gaat! De eerste test voor het drukke ‘programma’ rondom kerst. De rit begint goed met een nostalgisch (en toepasselijk) liedje:
Ja haha, ik kon er wel om lachen, dit liedje krijgt zo wel een andere lading 😉 Maar een gezellig begin van het weekend, wat ook heel gezellig was! Leuk om de familie weer te zien, zowel mijn zus, rein, mijn neefjes, als ouders en ouders & zus van Rein. Het was een gezellige lunch, al beviel de dessert mij niet helaas (ik had wat moeite met de Lasagne die ervoor kwam, maar het is binnen gebleven hoor haha!).
Op de terugweg konden we het weer eens niet laten, wederom een burgertje halen bij de Mac! Dit keer door de McDrive, en wat smaakte het weer goed 😉
Nu gauw opladen voor de kerstdagen! De moeheid is aanwezig, maar wel ingecalculeerd gelukkig,. Tot nu toe klopt de planning, dus hopelijk gaat het ook zo goed met de kerstdagen! 🙂
Zoals ik eerder al zei, de updates zijn wat spaarzaam, sorry! Maar het gaat goed thuis, het is gewoon erg wennen en bijkomen van alles. Zelf je eigen broodje smeren, douchen, het kost allemaal zoveel energie dat ik aan andere dingen niet altijd toe kom. Plus dat ik ook wil genieten dat ik weer thuis ben 🙂 Het gaat nu beter dan de eerste paar dagen, er zit wat meer balans en ritme in. Nu is het werken richting de feestdagen, kijken of mijn fitheid dat toe gaat laten. Zolang ik mijn moeheid onder controle kan houden zie ik dat wel lukken. Vaker nee zeggen, niet alles zelf willen/moeten doen scheelt al een hoop. Gelukkig krijg ik veel steun van mijn ouders, anouk en mijn schoonouders. Arjan en zijn vrienden hebben ‘even’ de Audi opgeknapt voor de APK en verkoop, die is er helemaal klaar voor. Super veel respect en thanks daar voor! 🙂
De eerste chemo dag is redelijk bevallen, alleen ontzettend misselijk geworden maar verder geen last er na gehad. Ik moet dit nog 2x hier na doen voordat we weer een fase verder gaan, dus tot en met oud & nieuw thuis.
En we konden het niet laten, toch even naar de Mc Donalds geweest de dag hierna! Ging best goed, en was nog lekker ook 😉
Maccie!
Plus een extra lange update, vanuit de auto, maar bij deze! De updates zullen dus iets minder vaak zijn, maar dat wil niet zeggen dat het slecht gaat! Bij heftig nieuws zullen we proberen wat te posten, tot die tijd geen bericht is ook goed bericht 😉 En nog steeds, dank voor alle kaartjes, liefde en aandacht, wij worden er elke keer toch weer blij van! 🙂
Ja jaaaaaaaa! Ik mag naar huis! Paps haalt me op, thanks voor alle verplegers voor de goede zorgen 🙂
Naar huis
De apotheek wordt ook overvallen, eenmaal thuis alle pillen sorteren en klaarmaken met paps en Anouk, en heerlijk thuis, heb ik dat al gezegd?
Omdat het thuis met ups en downs gaat wordt er niet altijd meer geüpdatet. Alles gaat goed, maar op momenten dat ik energie heb steek ik dat liever in mijn eigen dan dat de blog geüpdatet wordt. Het is vermoeiend thuis, alles kost meer energie dan ik dacht maar we komen er wel! Geen zorgen 🙂
Het is weer zo ver, de dag voor de beenmergpunctie waar niet omheen te komen is! Maar Trees van de verpleging ging mee ter afleiding, wat goed werkte want zij was ook helemaal fan van handbal. Het was weer een pijnlijke ervaring, maar als het goed is hebben ze weer genoeg materiaal voor resultaat. De PET & CT scan ging goed, dus nu is het wachten op resultaat. Dat kan snel gaan, maar ook een paar dagen duren.
Geluk bij een zo’n dag, er was gelijk overleg met de radiologen en mijn arts bracht gelijk het goede nieuws: Ik mag morgen naar huis! Op de eerste resultaten van de PET scan is te zien dat de kanker in mijn lymfklieren in mijn lies is afgenomen, dus de volgende fase is poliklinisch. Deze begint wel gelijk donderdag, 3 weken lang chemo halen op donderdag en 4x een prik krijgen (ook een soort lichte chemo) op donderdag & vrijdag. In theorie een lichtere kuur, ben erg benieuwd. Maar het goede nieuws dus, dat de kuur van afgelopen 5 weken heeft gewerkt! En dat dat ik dus heerlijk thuis de volgende fase van 3 weken mag zijn! Een hoop nieuws, informatie en goed nieuws dus! Super fijn, een heerlijk idee. Als kers op de taart tovert Anouk nog een speciaal bezoek uit de hoge hoed, en hoe gaaf: Joren en zijn Francisca, onderweg naar hun vakantie komen ze even hier langs als verrassing! Hoog bezoek haha, maar wel heel tof. Een topdag zo, al met al 🙂
We mogen een weekendje naar huis! Heel fijn, benieuwd hoe het gaat zijn maar wat een heerlijk idee om even thuis te zijn, met Anouk te kunnen knuffelen en op de eigen bank te kunnen hangen!
Eindelijk frisse lucht! Maar wat is het nu al zwaar, zoveel lopen. Maar love it, frisse lucht!
Oke doei!
Heerlijk, overal kerstliedjes! En nee, sorry dat was geen Mariah Kerrie 😉
Heer-lijk, even thuis. Hele familie ook over de vloer gehad, lekker klussen en het huis schoonmaken, waarvoor eeuwige dank! Maar het was wel een partij zwaar, zondag was ik gevloerd.. Maar het was echt fijn op even thuis te zijn. Op naar meer dagen thuis hopelijk!
Poeh even wel een vermoeide dag! Was te verwachten, vorige keer naar narcose de dag er na enorm moe, niks geks. Wel heeeeel leuk bezoek gehad van een ander super koppel uit Albufeira, namelijk Piet & Anneloes! Echt super gezellig, Anouk vond het jammer dat ze er niet bij kon zijn dus we gaan het snel over doen 😉 We hebben weer heerlijk gegeten, de nasi beviel goed en het magnetronnen gaat ook steeds beter (zo’n industriële magnetron, t is niet het beste voor je eten, dus heel knap dat t zo lukt lieverd!). Verder weinig bijzonderheden eigenlijk, alles een beetje aan het voorbereiden voor voor een nachtje naar huis. Met de neuroloog, diabetes voor de suikers, wat ik kan doen, niet kan doen, moet doen etc. Klinkt heftig, maar is vooral veel gezond verstand gelukkig. Ik heb er alle vertrouwen in, en vooral zin om eindelijk weer (al is het een nachtje) naar huis te mogen! Heerlijk samen slapen weer, knuffelen en gewoon: thuis!
Kaartjes hoeven dus voorlopig niet meer naar het ziekenhuis, maar blijven welkom hoor! Heb ze allemaal nog, en ben er nog steeds heel gelukkig mee :). Ik heb de bezoekpagina even aangepast, er veranderd niet heel veel behalve dus dat ik op dit moment niet exact weet of ik thuis lig of in het ziekenhuis. Of en als er een nieuwe planning is proberen we deze daar bij te zetten, maar alles hangt af van de onderzoeken aanstaande maandag en de resultaten daar van. Ik ga dan voor een PET scan en een beenmergpunctie (jeej), en dan wordt het afwachten wat de resultaten van deze chemo zijn geweest. Spannend, maar fijn dat er een etappe op zit! Hoe goed of slecht de resultaten ook zullen zijn, de eerste periode hebben we overwonnen, on to the next one! 🙂
