Vandaag een swap afgeleverd in Leiden, om te kijken of ik nog een virus heb in verband met volgende week. Dat ging heel soepel en snel, met 10 minuten waren we alweer klaar.. Dus dan maar even de keuken van Leiden weer testen, dit keer het gebak!
Gebak!
Ja, Leiden heeft ook lekkere gebakjes! 🙂 Verder tot nu toe een rustig weekje, niet teveel gekke dingen doen en in de planning. Soort van ‘uitzieken’ en op de bank hangen.. Daarover gesproken, de kat claimt steeds meer ruimte op schoot, wie is er nou de baas?
De kat heeft ’t zo slecht nog niet hier haha! Op naar vrijdag, kijken hoe de zaken staan! Good night 🙂
Ja eindelijk weer een update! In eerste instantie was het gewoon rustig, de laatste chemo’s in Haga Ziekenhuis en bijkomen daarvan (en van de reality check). Daar ging alles prima, afscheid genomen van de verpleging in Haga en van Kerkhoffs (de hematoloog), als het goed gaat hoef ik hun (voorlopig) niet te zien! Even lekker genieten nog voor de transplantatie..
Een samenvatting van afgelopen weken
De reden dat er weinig gepost is, is heel simpel: thuis ging het goed, rustig en gewoon even genieten van de dagen buiten het ziekenhuis 🙂 Ik zou woensdag 3 april opgenomen worden, ik had dinsdag 2 april nog een volledige PET scan, hematologisch was er niks te zien gelukkig! Nog steeds goed dus op dat gebied 🙂 Helaas was er wel wat vocht in de longen te zien, dus kon gelijk terug naar het ziekenhuis die avond om een swap af te geven voor virus onderzoek. We zijn daardoor wel even op de Spoedeisende hulp geweest in Leiden, hebben we die ook eens gezien (zo zie je nog eens wat haha).
Afgelopen woensdag dus de opname, spullen mee en een infuuslijn laten zetten. De menukaart ziet er wel veel belovend uit in ieder geval! Het zetten van de infuuslijn gaat niet helemaal naar wens van de dokter, dus het duurde in totaal bijna 3u (inclusief foto om te kijken of het goed zit). Lang mee bezig, eenmaal terug om de kamer wil ik bijna mijn spullen uitpakken wanneer de arts komt. Hij komt vertellen dat ik een virus heb opgelopen (soort van verkoudheid, weinig bijzonders), maar dat ze het risico niet willen lopen. Dus na lang wachten afgelopen weken, kan ik weer naar huis. Heel dubbel, want naar huis is wel fijn, maar had ook gewoon graag willen beginnen. Kan ik weer wachten en opzien tegen de start. Ik ben er niet bang voor hoor, ondanks dat het heel heftig gaat worden, maar ik wil gewoon er mee bezig zijn. Dan kan je de dagen wegstrepen, nu is het weer wachten. Maar aan de andere kant heel goed dat ze geen risico’s nemen 🙂
Dus ik ben weer thuis! Zus is ook ingelicht, dat de transplantatie later gebeurd en inmiddels weten velen het, maar bij deze dus de update. En wat doe je dan als je toch thuis bent? Als verrassing alsnog de verjaardag vieren van de schoonvader! Surprise 🙂 En zaterdag Myrthe aangemoedigd (en gewonnen, heel netjes!). Gister even leuk langs Paard geweest, Stille Disco haha:
Even iedereen weer gesproken, was een goed weekend zo! Vandaag lekker relaxen en dus eindelijk even de boel updaten 😉 De planning ziet er als volgt zo uit: 19 april opname, 20 & 21 april chemo, 25 april bestraling en dan 26 april de transplantatie. Kortom in ben halverwege april tot in mei wel weer in het ziekenhuis. Zodra ik er lig en alles gaat door geef ik wel weer een update met de kamer en alles 🙂
Het weekend was heerlijk! Zaterdag langs mijn oma geweest, familie bezoeken gedaan en naar handbal wezen kijken samen met Anouk, even een dagje weg alsof er niks aan de hand is. Zondag Peter en Miriam op bezoek gehad en avonds kwam pap voor de taxi van maandag. Al met al een flink druk, maar heerlijk weekend gehad 🙂
We begonnen maandag mooi op tijd, samen met pap net na de spits op naar Leiden! LUMC, waar de stamceltransplantatie plaats vind (en in feite de rest van het traject), dat is waar we heen gaan. Een dag vol informatie over de transplantatie, maar eerst kijken of we kunnen parkeren 🙂
De informatie, dat kwam er luid en duidelijk.. Na een paar weken fit, leuke dingen doen en er dus totaal niet bij stil staan dat je nog midden in het behandeltraject zit komt het even hard binnen. Een reality check, een fact check. De aanloop met informatie was niet zo zeer compleet nieuw, maar het is echt even weer terug naar de feiten: Je hebt leukemie, de chemo en bestraling voor de transplantatie zijn de zwaarste die je gaat krijgen en maakt alles kapot (of te wel, niet fit meer). BAM, wake up en door..
De feiten voor nu: Eerst nog twee woensdagen chemo in Den Haag. De transplantatie gaat in feite in twee delen plaats vinden (omdat in 1x je lichaam het niet trekt). 3 april wordt ik opgenomen in LUMC, de voorbereidingen beginnen gelijk. 4 april en 5 april krijg ik de chemo, enkele dagen voor de transplantatie krijg ik de totale lichaamsbestraling. 10 april is dan de transplantatie en zal het ongeveer 2 weken echt ruk gaan. Je lichaam is kapot, mijn beenmerg is leeg, eten wordt moeilijk noem het maar op. In die tijd moeten de stamcellen settelen en zodra dat rustig is kan ik naar huis. Ik heb dan 0 weerstand dus de kans op ziek worden is groot. De T-cellen van mijn zus (die virussen etc bestrijden) gaan niet direct mee om te voorkomen dat mijn lichaam van binnen helemaal opgegeten wordt (graf vs host). Deze cellen zien mogelijk alles als lichaamsvreemd, dus kunnen naast de leukemie en stamcellen ook mijn huid, slijmvliezen etc aanvallen. Om dat te voorkomen worden deze 3 tot 6 maanden later toegediend om de leukemie aan te vallen, zodat mijn lichaam eerst zelf kan herstellen van de stamceltransplantatie. Ik maak dan zelf ook T-cellen aan, maar die zien dus de leukemie en andere ‘vreemde’ cellen als eigen lichaam. Aan die toediening zitten ook weer veel eventuele (nare en langdurige) bijwerkingen en afbraak van conditie. Ook dat kan dus weer een heftige periode worden nadat ik voor de tweede keer een ‘fitte’ periode in ben gegaan. Maar als het dus allemaal goed gaat, ben ik rond mei weer thuis en in oktober voorzien van nieuwe T-cellen en begint de tijd van herstel & controle. Iets later dan we dus de laatste weken hadden gedacht..
Dat maakt de reality check zo hard. Doordat alles zo goed ging afgelopen weken, het even ‘vergeten’ van ziek zijn kwam al deze informatie hard binnen, de realisatie dat herstel langer duurt dan we zelf hadden gepland. Er is niks vergeten door artsen maar hebben onszelf iets te rijk gerekend met in de zomer leuke dingen doen. Dat kan evengoed alsnog als het herstel voorspoedig gaat, maar we staan nu vooral even stil dat het dus ook een totaal andere, zware zomer kan worden en dat het traject nog lang niet klaar is.. Even hard huilen, gelukkig hebben we elkaar! Anouk en ik samen (met familie & vrienden) vechten hier ons doorheen zoals het ook gelukt is afgelopen maanden, daar twijfel ik niet aan. Maar na vele positieve posts ben ik even door mijn positiviteit heen en dit hoort er ook bij. Klap verwerken en door, want het gaat tenslotte nog steeds de goede kant op 🙂 Als klap op de vuurpijl nog even een kleine kanttekening: Ik vrees dat ik ’t niet kotsen niet ga halen, maar de kat is me wel al voor haha 😉
Na een nachtje lekker uitslapen en de bezorging van de boodschappen trokken we de handschoenen aan om het huis eens lekker schoon te maken. Ineens heb je het gewoon, gelukkig allebei fit om samen lekker tekeer te gaan 😉 Ruimt lekker op wel! Vervolgens via de juiste hulplijn op het gebied van binnenshuis expertise (mevr Blaauboer, voor alle hulplijnen zo lijkt t deze week ;)) bij tuincentrum Ockenburgh belandt. Anouk had nog een tegoedbon voor binnenplanten, dus daar maar gebruik van maken en een klein avontuurtje maken 🙂 Maar het resultaat mag er zijn! Zoals gepland de planten voor de badkamer gevonden, maar ook mooie potten en wat extra’s voor in de woonkamer gevonden. Helemaal geslaagd dus 🙂
Klaar voor het weekend! We gaan zondag langs de familie in het oosten en een wedstrijd van Myrthe kijken. Zondag krijgen we eerst bezoek van Peter & Miriam, later op de dag komt paps ook deze kant op voor maandag (bezoek in Leiden ter info). Druk maar leuk weekend, eindelijk even weer eruit nu het nog kan 🙂
Met een mooie vroege slinger brengt Anouk mij naar het Haga ziekenhuis voor de start van de laatste fase hier! Mooi op tijd, benieuwd hoe lang ik in het ziekenhuis moet liggen. De planning deze fase is wat warrig, kort gezegd haha. Eerst al een discussie of ik enkele dagen of de hele fase, gelukkig maar korte tijd (paar dagen) per week. Vervolgens de mededeling dat de chemo via de omaya morgen (donderdag) pas kan omdat ik medicatie heb genomen die niet gecombineerd mag worden. De chemo ging vlot en snel en geen last van gelukkig! Vervolgens de arts die komt melden dat de omaya chemo toch vandaag kon, maar er is toch geen arts voor. Kortom, ik mocht alweer naar huis als ik wou haha! Dus waarom dit gepland stond als een opname, geen idee maar heerlijk om naar huis te mogen zo snel 🙂 Volgende uitdaging was een rit naar huis regelen (iedereen was work life uiteraard), maar Elsa zag gelukkig nog een gaatje! Taxi Blaauboer to de rescue 😉 Met welke auto zal ik opgehaald worden?
Thanks Elsa! Thuis lekker genieten, weinig last van de chemo dus we rollen rustig verder! Donderdag weer een dag 🙂
Ook donderdag gaf Anouk me weer mooi op tijd een ritje naar het ziekenhuis 🙂 Ik kon lekker rustig aan doen, de arts kon toch pas om 13:00. Beetje auto’s gekeken (de audi moet nog steeds weg) en met Mike wat lekker bijgepraat. De prik ging best goed, tikkeltje misselijk geworden maar was wel verwacht. Ooit een Omaya chemo gezien? Kijk dan hieronder, voor wat extra materiaal (of als je niet tegen prikken kan, kijk dan vooral niet haha):
De omaya chemo prik
Voor de chemo had ik weer een taxi geregeld voor de terug reis, en wederom was het Elsa! Heel tof, twee keer mij ophalen 🙂 Welke auto neemt ze deze keer mee?
Dit keer wel hoor!
Lekker rustig thuis bijkomen, en ons hopelijk vermaken met Temptation Island haha! Good night!
We beginnen met zaterdag, op weg naar Schagen voor bezoek aan opa & oma Blom en even op ziekenbezoek bij Arjan. We draaien de rollen even om haha 😉 En een tamelijk uniek momentje ook weer:
Opgepast!
Ik heb niet helemaal zelf naar Schagen gereden, voelde toch niet helemaal goed maar het was fijn om weer even te rijden, ik kan het nog! De dag zelf was gezellig, gelukkig gaat het ook goed met Arjan & zijn nieuwe heup. Heerlijk daar gegeten, daarna genoten van het weekend. Zondag nog met m’n zus geluncht en bijgepraat. Maandag was een rustige dag, wat huishoudelijke dingen kunnen doen dus niet bepaald stil gezeten 😉 Omdat ik woensdag weer aan de chemo begin dacht ik vandaag (dinsdag), laat ik eens wat doen:
Jawel!
Juist, ik ben naar kantoor geweest! Heerlijk om iedereen weer even te zien, van zowel horeca, marketing als de rest. Even iedereen van het werk gehouden om ze wat bij te praten nu er weer goed nieuws is geweest en de laatste fase aanbreekt. Fijn om te zien dat iedereen ook zo om mij en Anouk geeft, thanks Paard! 🙂
De update
De update, morgen (woensdag) dus naar Haga voor paar dagen vanwege de chemo. Maandag naar Leiden voor informatie en dan dus komende 3 woensdagen chemo. Als het meezit dan 9 april in Leiden voor de transplantatie, maar daar kan planning technisch nog wat veranderen. Keep you posted, so far so good!
PS: We gaan nog wat aan mijn kapsel doen (voor zover dat nog mogelijk is):
Na lang wachten is ie er dan eindelijk.. Na maanden van half droge was, piepende alarmen midden in de nacht, geen vertrouwen meer in het apparaat is het zover: We kunnen afscheid nemen van onze droger, de nieuwe is gearriveerd!
De blauwe bus
De jongens van Coolblue hebben hem keurig geïnstalleerd en de oude mee afgevoerd. Top service, want ik had em nooit boven gekregen 😉
Nu vergeten we even een ander heugelijk moment. Vanochtend kreeg ik de uitslag van de scan! En goed nieuws, er is niets meer te zien! Zo goed zelfs, dat misschien een gedeelte van mijn laatste fase overgeslagen wordt om de stamceltransplantatie te gaan doen rond 9 april. Dus de planning kan weer op de kop, maar gelukkig om een zeer goede reden 😉 Al met al een top dag dus, paps was er ook bij en Anouk is middags nog vrij, heerlijk om vanavond even de deur uit te gaan dus 😉 Even hoi zeggen bij het Paard. Stiekem ook een drankje gedaan. En op de terug reis is het al te merken:
De uitslag, van Anouk! Toevallig precies op het moment dat ik haar hands free interpretatie aan het filmen ben wordt er opgenomen haha!
Handsfree 2.0
Dus het valt mee voor Anouk, gelukkig! We hebben de middag lekker buiten gezeten, met dit mooie weer is het zonde om binnen te blijven.. Ook heel tof bezoek vandaag, namelijk Jeroen en Demi van Albufeira! Dus met hun heerlijk lang buiten gezeten, bijgepraat en drankjes gedaan 😉
Morgen naar het ziekenhuis, horen wat de resultaten van de scan zijn en plan de campagne voor de komende fase. Ben benieuwd, maar halen wel even lekker het maximale uit de fitte periode, zo vaak buiten. Love it 🙂
Ik ben nog lekker aan het bijkomen van wintersport, nog wat spierpijn maar verder rustig! Beetje wachten op donderdag, de uitslag en exacte planning voor komende tijd. Vooral wanneer de transplantatie is, we zijn erg benieuwd!
Daarnaast is Anouk op bezoek geweest bij een nieuw ziekenhuis, kijken of het daar ook zo netjes gaat als bij Haga haha 😉 Nee, ze legt het zelf uit waarom:
Als het goed is hoort ze woensdag de uitslag van de foto. Zo zitten we allebei even in het ziekenhuistraject 😉
De wintersport is helaas over, maar ook in Nederland schijnt de zon! De dag begon op tijd met een PET/CT scan, wat prima ging zonder bijzonderheden. Donderdag zal de uitslag besproken worden met de arts en het verdere plan duidelijk worden. Normaal gesproken is de komende fase van 50 dagen de laatste fase voor de transplantatie. Als het volgens plan gaat heb ik eerst 2x weer een korte opname (net als in de vorige fase) en twee keer poliklinisch prikjes halen. Maar dat zal donderdag dan wel bekend worden. Nu eerst nog even van het zonnetje genieten, op naar Scheveningen!
