Auteur: Chrisscholten

De week zelf was rustig, diabetes controle was goed, PET scan woensdag ook gelukt en donderdag lekker vrij en verder bijkomen 🙂

Dag 379: last moment bedacht om naar Schagen te gaan, even een nachtje weg! Gezellig thuis gegeten, avonds heerlijk met Anouk onder de heater op terras gezeten in de stad. Heel fijn dat t weer kan, even ‘us’ time 🙂 Cheers!

Dag 380: Drama.. Zo goed als de vrijdag was, zo chaotisch begon de zaterdag ochtend.. De eerste keer in de nacht de trap af ging goed en rustig, de tweede keer helaas niet 🙁 Halverwege ben ik uitgegleden, langs de heerlijk grove stucmuur geschuurd en daardoor onder de schaafplekken op m’n hoofd. Wonder boven wonder niks anders, maar wel hele familie wakker (het gebeurde rond 0600).. echt supersnel alles oke, wond wat schoon gemaakt, gaat m’n schoonvader ineens out, 2x. Dus ambulance ter controle, hij moet toch even ter controle naar het ziekenhuis.. Gelukkig ook bij hem niks aan de hand verder, wij gaan nog even slapen. In de middag heeft Anouk met haar moeder de vader opgehaald en na lunch zijn wij ook op pad gegaan. Toch even Leiden bellen om te melden over mijn val en de schaafplekken, wellicht dat zij ze nog willen zien/schoonmaken. Alleen hebben we bij 1 ding allebei niet stil gestaan: mijn trombose in mijn hoofd.. Dus een (terechte) bezorgde uitbrander van de hematoloog waarom we niet meteen gebeld hadden. Niet bij stil gestaan, chaos nouja op naar de SEH voor de check!

Gelukkig ging het deze keer vrij vlot, controle en scan en ze hebben gelijk de wond schoon gemaakt. Wondjes waren netjes en niks te zien op de scan dus tevreden naar huis 🙂 beetje beurs en stijf zal t wel worden maar niks ernstigs gelukkig! Never a dull moment zeg maar haha..

Dag 381 t/m 383: Rust 🙂 ik zie er zwaar gehavend uit, beetje stijf maar gelukkig verder nog steeds een stapje beter elke dag. Donderdag uitslagen van de PET scan en beenmergpunctie hopelijk, en dan lekker weer weekend 🙂 Ciao!

De hele week was lekker rustig. Krijg gelukkig steeds meer energie, af en toe proberen zelf te koken lukt ook al dus het geeft een heerlijk gevoel dat het de goede kant op gaat 🙂 De controles zagen er donderdag wederom goed uit, uitslag van de punctie was er nog niet dus eigenlijk weinig te melden. Anouk is druk bezig met werk en zit ook weer lekker in haar vel in Pijnacker dus helemaal happy hier! En iets waar waar we al een tijd naar uit kijken: het familie weekendje weg naar de Efteling, een mooie aanbieding die zus gevonden had! Met Anouk, m’n ouders, zus en de kinderen van vrijdag tot zondag in Bosrijk verblijven en de Efteling op! En ja, dit keer gooide mijn lichaam geen roet in het eten dus vrijdag op naar Kaatsheuvel! En nog een mooie verrassing:

Dag 272: Na de rit met een tussenstop (ghehe) veilig aangekomen in Bosrijk bij ons huisje. Heerlijk om weer te kunnen rijden! En een mooi huisje is het, heerlijk ruim en alles aanwezig. In de avond nog even naar het zwembad geweest (zelf langs de kant gezeten), heerlijk genieten en opladen voor twee dagen Efteling! En uiteraard is Klaas Vaak ook aanwezig:

Dag 373: Na het ontbijt gelijk het park in! Wij mogen iets eerder naar binnen dan reguliere bezoekers dus het is lekker rustig nog bij de Droomvlucht. Met het hele gezin erin en oh wat vonden Mathis en Lucas het mooi, gelijk nog een keer! Het begon wat te sputteren dus hup, gelijk maar nog een keer dan 🙂 Na de carrousel lekker poffertjes gegeten! Daarna ging bij mij het lichtje wel even uit dus ben naar het huisje gehobbeld voor een dutje en verder weinig gedaan. Maar het was een top dag, opladen voor zondag! Want dan wil ik wel even de achtbanen in met Anouk 🙂

• 

• 

Dag 374: Ik zeg de dag iedere keer verkeerd, sorry! Maar na een gezellig zondags ontbijt met croissants, broodjes en eitjes gaan Anouk en ik in de ochtend samen op pad! Als eerste achtbaan: De Baron! Benieuwd of de zonde blijft zitten haha 😉

Ja gelukkig! Alles is heel gebleven en wat een gave rit zeg! Op naar de volgende achtbaan! En echt, Efteling heeft het netjes geregeld voor mensen met een rolstoel of andere beperking 🙂 Op naar de Python!

Wat heerlijk is dit! Lang geleden dat ik weer in een achtbaan heb gezeten maar ook zo heb kunnen genieten! Love it! Even de familie opzoeken, Lucas is aan het genieten met de auto’s 🙂

Voor de lunch nog even naar Joris en de draak, hopen dat wij winnen!

Jahoor! Blauw wint, joehoe! En nu op naar de lunch met de familie 🙂 even lekker patatje met frikandel, wonderbaarlijk dat t nog redelijk naar binnen komt bij mij, het eten gaat steeds beter 🙂 en iedereen lekker smikkelen natuurlijk!

Mijn energie is er nog, dus zus gaat met Lucas even los, Anouk en ik gaan nog een keer de Baron in! Inmiddels begint t wat te sputteren ook dus even kijken wat we binnen kunnen doen. De vogel rok was heel vet! Donker en heel mooi! Nog even samen met pap en Lucas de Symbolica in en daarna naar het huisje, inmiddels is het ook alweer 4u.. Een lange dag geweest maar oh zo leuk! Even dutje gedaan terwijl Anouk met de familie is gaan zwemmen, die heeft zo ook een goed weekend gehad. En diner was ook lekker, pizza & pasta bezorgd aan huis! Heer-lijk 🙂 een mooie afsluiting van een top weekend, wat heb ik en wij allemaal genoten! Uiteraard nog wel even een foto momentje op de bank 🙂

Op naar huis! Wat een heerlijk weekendje was het! Thanks iedereen, morgen bijkomen uiteraard haha! Maar niet voordat er nog 1 stop gemaakt wordt, het is tenslotte zondag..

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Een heerlijke week gehad! Geen telefoontjes van het ziekenhuis, mooi weer en Anouk die vakantie heeft. En weer genoeg gedaan 🙂

Dag 358 t/m 360: Ik bedacht me zaterdag ineens dat het best leuk is om even naar België te gaan, naar m’n zus en Lucas & Mathis nu het weer mag. Zondag waren ze er nog dus overlegd of ik ook kon blijven slapen. Kon voor zowel thuiszorg als m’n zus dus eindelijk weer eens uit logeren, heerlijk ? En wat doe je op een zondag?

Juist! Lekker calorieën smikkelen, heb het nog steeds nodig en t blijft lekker 😉 daarna heerlijk genoten van de kinderen en kunnen bijpraten met zus en paps. Helaas had de thuiszorg de verkeerde (doorspuit) spuitjes geleverd, maar met Anouk en hulp van Monique hebben we m’n slang toch door kunnen spuiten 🙂 Maandag weer naar huis via mam, daar even een thee gedronken en daarna kapot maar voldaan thuis gekomen. Top weekend ?

Dag 361 t/m 363: Dinsdag was echt een luie dag voor ons beide, lekker een vakantie dagje haha! Anouk flink aan t balen want de ene na andere sportles wordt gecanceld terwijl ze nu juist weer lekker bezig is.. maar mijlpaal: ik ga kijken of ik weer in eigen bed kan slapen! Heb ook na vanavond besloten thuiszorg af te melden nadat ik voor de 2e keer zelf moest uitleggen hoe mijn sonde werkt.. kan t nu zelf, dus geeft t mij en ons meer vrijheid als we t zelf kunnen. Maar eens bellen en overleggen ? De verplegers waren het er wel mee eens gelukkig. Woensdag goed en druk dagje gehad. Spontaan bedacht op Scheveningen te lunchen, gelukkig met een zonnetje! En lekker was t zeker 🙂 Ondertussen belde de diëtist, die was ook tevreden. Ik blijf op gewicht dus nu opbouwen..

• 

• 

• 

• 

Anouk kwam nog met het idee om even via opa & oma te rijden als er tijd was voor het etentje voor Myrthes verjaardag. Dus hup even bij hun langs! En een wonder, ik mocht in de stoel van opa zitten! Het was gezellig en goed ze weer even te zien, en wederzijds ook geloof ik ?

Vervolgens naar Schagen om de verjaardag van Myrthe te vieren met uit eten ? hier ook weer heerlijk gegeten en het was gezellig! En het kado is ook bevallen gelukkig. Heel sneu dat Myrthe geblesseerd is maar ze houdt zich goed sterk! ?? Hopelijk snel herstel! Na het eten snel naar huis, was een zware lange dag maar hou t steeds beter vol gelukkig! Op naar morgen..

Dag 364: De dag van de beenmergpunctie, bleg.. Onderweg de thuiszorg compleet afgebeld, heerlijk gevoel van vrijheid nu 🙂 Eerst even controle, alles was goed gelukkig! Medicatie weer wat aangepast, het gaat de goede kant op. Toen op naar de beenmergpunctie. De vorige keren waren zeer pijnlijk en vervelend (bot kan je niet verdoven en misprikken gaat snel als de spier waar je doorheen moet niet kan ontspannen). Maar deze keer met deze dokter (en mijn fysieke toestand ook gok ik) ging het zowaar goed! Ja het blijft pijnlijk, maar echt een stuk minder dan vorige keren gelukkig! Anouk zat er heel dapper bij, had haar gewaarschuwd dat t geen fijn gezicht was vorige keren. Maar deze topper was er ook bij, zal vast meegeholpen hebben ? Ook mijn eerste inentingen gehad, dus zal vrijdag overal lekker stijf zijn.. Op naar weer een goede week!

Het was een prima, druk en gezellig weekje! Moet wat meer eten maar dat is lastig, maar samen met de diëtist komen we er wel 🙂 De droge mond heb ik nog steeds, dat is ook wat het eten lastig maakt. Maar ben allang blij dat de rest goed blijft gaan, ook nu de prednison wordt afgebouwd. M’n huid is wat droog maar handelbaar, niet zoals eerst. Maar nu even de week! 😉

Dag 351: Lange gezellige dag, eindelijk Sonja weer gesproken en wat was het fijn om bij te praten! Een heel mooi begin van het weekend 🙂

Dag 352 & 253: Nog meer bezoek 🙂 Nu het wat beter gaat nemen we het er ook van haha! Zaterdag kwam Donya nog even langs, heerlijk om weer bezoek te hebben. Zondag was ook een top dag! Even naar de ouders van Anouk die terug zijn gekomen van hun vakantie in Zuid Afrika. Met de hele familie op de bank foto’s kijken en bijpraten. Vermoeiend, maar wel echt gezellig 🙂 en uiteraard, zondag betekent maar 1 ding:

Dag 354 t/m 356: De week kabbelt voort. T gaat lekker, maandag moest ik wel echt ff bijkomen maar ‘t viel mee 🙂 Max is nog even langs geweest, ff lekker over werk bijpraten en domweg (maar wel gezellig) ff tv gekeken. Dinsdag was echt een rust dag. Woensdag was weer vol op leven! Wilde wel naar buiten met het zonnetje (het zou gaan regenen..), dus hup gelijk met mams naar buiten!

Heerlijk stukje gelopen, deed me goed 🙂

De rollator als stoel, heerlijk! Zo is ‘t wel genieten even 🙂 Inmiddels ben ik ook begonnen aan de puzzel die ik eerder van Sonja heb gekregen. Een puzzel zonder voorbeeld, dat is pittig! Maar stukje voor stukje komen we er wel 🙂

Dag 357: Bezoek aan de hematoloog. In plaats van op vrijdag naar Theo dit keer naar mijn (hoofd) hematoloog. Even wat eerder weg, want je weet maar nooit met de boeren die nog op het Malieveld staan.. Gelukkig hadden wij er geen last van 🙂

Uit de eerste bloedprik blijkt alles goed te zijn behalve dat mijn leukocieten enorm gedaald zijn. Maar dat kan een meetfout zijn (moet ook extra bloed afnemen, dus er is een extra controle), maar kan ook door de medicatie komen. Hij verwacht niet een virus of iets, want dan zouden andere waardes ook lager moeten zijn. Kortom, het lijkt nog steeds de goede kant op te gaan 🙂

Dat was het weer! Morgen komt de katten trimmer, arme Soyala heeft wat klitten dus ze krijgt een full body hair vacht cleaning, verwendagje voor haar 🙂 Verder komt er zaterdag nog bezoek, hopelijk de rest van t weekend lekker rustig.. voorbereiden op de beenmergpunctie donderdag, weinig zin in.. maar wel zin in t weekend! ?

PS, heel veel succes Annemiek en de familie, het komt goed!

Dag 340: Het gaat nog steeds lekker! Ik mocht inderdaad maandag naar huis, heerlijk 🙂 Het was wat geregel, maar de verplegers hebben flink hun best gedaan. Infuuspompje voor een week thuis is goed te doen, klein handtasje erbij.

Dag 344: De controles waren goed gelukkig! Alleen waar alles normaal vlot gaat zat t vandaag wat tegen, overal wachten. Moest een keer gebeuren natuurlijk.. Ik had zo’n trek op de terugreis dacht ik, dat we langs de grote M zijn gereden. Waar een burger normaal zo weg was, waren nu 5 happen al voldoende. (lang leve de droge mond) Maar t smaakte gelukkig wel zoals ik hoopte, en de milkshake was lekker! 😉

Dag 345: De fitheid neemt langzaamaan toe, ik heb zelfs gekookt! Heeft me wel de rest van de avond gekost maar was fijn om te doen!

Dag 346: Deze keer geen filmpje, maar ‘t kon weer: Guilty Pleasure Sunday! Mc Flurry gehaald met Anouk 🙂

Dag 348: Eindelijk een keer thuis en fit genoeg om naar Paard (kantoor) te gaan, eindelijk iedereen weer even te zien. Was echt even fijn, thanks voor alle positiviteit, steun en alles! Snel weer 🙂 daarna met mam nog even een soepje op de Grote Markt gegeten, toen ging het lichtje wel uit. Thuis lekker bijkomen, genieten van de goede dagen 🙂

Dag 349: Een moeizame dag.. Erg moe, kan merken dat ik dinsdag veel gedaan heb. Maar ook eten gaat moeizaam, wat ‘t nog frustrerender maakt. Maar zo’n dag hoort er bij, morgen weer een nieuwe dag! Anouk is ondertussen een vakantie naar New York aan ‘t boeken met haar zusje, gelijk heeft ze! Ik ga niet mee (bewust), maar heerlijk dat zij ook gewoon doet wat ze wil. Zo #trots op haar! ❤️ Love you babe, samen komen we er wel!

Ben er weer! Video’s volgen wat later maar eindelijk weer een update (ik moet toch echt vaker posten, sorry).

Na een goede week lichte koorts gekregen op dag 323 dus bij Theo gelijk extra bloed afgenomen en een swap van de wond van de biopt, die eerder in de week zijn korst verloor. Ik kon naar huis maar bleef wat koortsig. De dag erna in de middag nog koorts en nog voordat ik zelf wilde bellen belde het ziekenhuis al dat er een bacterie was gevonden en direct moest komen naar de spoed.. Balen want dan wordt het een opname, net nu het beter gaat.. Het duurde vrij lang, maar rond 1u ‘s nachts kreeg ik een plek op de Acute hulp (er was geen plek op de Hematologie)

Ik voelde verder niets van de bacterie dus t voelde vrij nutteloos om opgenomen te zijn maar t is nodig. Dat bleek ook wel toen ik maandag moest verhuizen naar een isolatiekamer. Dit omdat ze toen zeker wisten wat voor bacterie t was. Antibiotica werd aangepast, extra pillen en nu kon een plan gemaakt worden. Helaas betekende dat, dat ik mijn verjaardag in het ziekenhuis moest vieren! Gelukkig werd de isolatie snel opgeheven (weer verhuizen, 2e keer) en kreeg ik een bekende buurvrouw, helaas maar wel gezellig :).

Ondertussen extra onderzoeken gehad, ook voor het virus wat erg hardnekkig is (dankzij de Prednison, die gelukkig afgebouwd wordt). Dat en de bacterie werden onderzocht en de eerste uitslagen volgen op mijn verjaardag, hopen op een mooi kado dus! En dat was er, in zoverre, de bacterie neemt af. Ze maakte zich alleen zorgen om mijn koorts in de ochtend en hoe het EBV virus zich ontwikkelt. Er is sprake van een lichte chemo, maar ze willen eerst afwachten wat er met het EBV gebeurd als de bacterie weg is. Duidelijk is wel dat ik nog hier blijf, want de antibiotica kuur moet afgemaakt worden (minimaal een week nog, of 5..). Dus wachten we weer verder, nog steeds verder in goede doen 🙂 m’n verjaardag werd verder goed gevierd! Slingers, kaartjes en ‘s avonds zelfs een taartje met bezoek! Dus heb me wel jarig gevoeld, thanks iedereen!

De dagen erna kabbelden voort. De koorts nam af en ik ben door de pet scan geweest voor extra onderzoek. Donderdag was de uitslag, dus daar was het wachten op (en dat duurt lang…). Vrij saai maar ik hoop snel naar huis te kunnen en niet nog 5 weken hier te moeten liggen.. En gelukkig! De bacterie is helemaal weg! De kuur kan thuis afgemaakt worden met infuus tot 7 oktober, daar moet alleen weer thuiszorg voor geregeld worden, wat niet voor t weekend zal lukken.. Het EBV daalt ook, dus geen chemo, allemaal goed nieuws! 🙂 Maandag (morgen) mag ik hopelijk weer naar huis, verder herstellen 🙂 duidelijk is wel, mijn weerstand is zo laag dat een simpele bacterie de boel ontregeld haha!

Even een kort berichtje, we konden het niet laten op de zondagavond… Even onszelf belonen 😉

Ja eindelijk na 3 maanden stilte eindelijk weer een bericht van mij! Het waren bijzondere, heftige maanden en ben door een diep dal gegaan, maar om gelijk even te melden: het gaat weer goed.

Ik neem je even mee terug de zomer in. Sinds mijn thuiskomst na de transplantatie 3 maanden geleden heb ik flink lopen kwakkelen. Met de graft vs host op de huid, vermoeidheid en dus ook verminderde eetlust. Het herstellen was (en is) zwaar, mentaal en fysiek waardoor er denk ik een soort sleur ontstond ook. De spoedopname twee weken geleden (ik kon niks meer, ik lag in de douche compleet uitgeput en ben uiteindelijk door ziekenbroeders m’n bed uitgetild) heeft daarentegen heel veel goed gedaan. Het was een pittig weekend met heftige onderzoeken, sondevoeding erin en alles maar damn wat knapte ik daar van op. Ook de noodrem Prednison is er bij gepakt om de graft vs host te stoppen, want dat was wel de oorzaak van de opname. Door diarree en kotsen was de sondevoeding nodig. Maar de Prednison heeft heel snel alles onder ‘controle’ gekregen, met als gevolg dat ik al na paar dagen weer hapje kon eten, samen met de sonde knapte ik echt goed op. Na een week kon ik, na heel wat geregel met de thuiszorg, weer naar huis!

Ik lig nu in een ‘ziekenhuis’ bed in de woonkamer omdat dat makkelijker is met bed uitkomen en fysiek in het algemeen. Ik krijg ’s nachts nog sondevoeding maar eet inmiddels wel ook kleine hapjes zelf, mijn eetlust is er wel weer gelukkig haha. Alleen door de droge mond krijg ik weinig weg helaas, maar dat zal langzaamaan beter moeten gaan. En het opknappen: Ik ben nog steeds behoorlijk moe, fysiek zwak en het herstel gaat langzaam dus het is niet dat ik verwacht over 2 weken topfit te zijn maar het herstel gaat een stuk sneller dan de afgelopen 3 maanden bij elkaar , gelukkig. Samen met Anouk en ondersteuning van veel familie en vrienden gaan we er voor, hopelijk kan ik lekker thuisblijven nu! En dank voor alle kaartjes en steun tot nu toe 🙂

Zo, de eerste update vanuit Leiden, nu echt! De lijn zetten ging dit keer snel (was met een uurtje alweer terug) en in tegenstelling tot Den Haag doet hij het hier ook nog goed ook haha 😉 Waar Goede Vrijdag wel niet goed voor is.. De infuuspaal hebben we maar omgedoopt tot Herman, als dank voor alle goede zorgen en humeur vanuit Den Haag 😉 En humeur heeft deze paal wel, zeker snachts.. Maar dat lag meer aan de lege zakken dan de paal gelukkig (maar ook helaas, niet super geslapen daardoor).

Zaterdag de eerste chemo gehad en ik heb samen met Anouk gelijk maar de ‘roomservice’ uitgeprobeerd! Eten hier bevalt me wel, het wordt langzaamaan minder, maar niet slechter..

Ik heb de paasdagen overleefd, de chemo is begonnen en valt tot nu toe nog niet slecht, wel wat anti-misselijkheids medicatie, maar geen gekke dingen verder. De artsen zijn ook tevreden met wat ze zien, dus it’s a go voor vrijdag! Donderdag de bestraling, terwijl mijn zus haar stamcellen doneert, vrijdag krijg ik haar stamcellen. Dan begint het gevecht van herstellen, ben erg benieuwd! Voor nu lekker bed hangen en relaxen, fijne avond! 🙂

Oh en voor ik het vergeet, voor degene die mij kaartjes willen sturen, of een postduif willen laten langskomen:

Hematologie / Locatie C6-P

Chris Scholten, Kamer 42

Albinusdreef 2

2333 ZA Leiden

Jaja, na Facebook is het nu ook wettelijk official! Natuurlijk wist iedereen het al, maar ook nu voor de wet zijn we partners 🙂 Dit was nodig voor het testament, dus gelijk een samenlevingscontract ook afgesloten (nee, geen geregistreerd partnerschap of trouwen, dat komt later haha!). Nu staan alle wensen ook op papier, mocht er wat gebeuren. Al maanden wilden we dit doen, maar al die tijd voor ons uit geschoven (de reden is tenslotte niet de leukste, mijn kans op overlijden..) maar blij dat we t toch gedaan hebben, voelt goed 🙂

Vrijdag kan eindelijk de laatste fase dan beginnen, na uitstel nu op goede vrijdag naar Leiden voor de start van de transplantatie. Eerst 2x zware chemo en full body bestraling (daar gaat mijn Pasen..) en dan vrijdag 26 de transplantatie, op Koningsdag dus. De planner van dit lacht in z’n broek denk ik 😉 Maar eindelijk, ik ben erg benieuwd hoe heftig dit gaat worden. Maar fijn om weer bezig te zijn, dat wachten was ook niks.. Gelukkig is onze liefde sterker dan de ballon, al was dat vrijdag wel even schrikken toen we thuis kwamen:

Dat was afgelopen vrijdag, inmiddels weten we dus dat het allemaal door gaat 🙂 De ballon heeft het trouwens een half jaar uitgehouden, niet slecht dus haha! Vanaf vrijdag dus live vanuit LUMC, nu nog even lekker thuis 🙂