Auteur: Chrisscholten

De dag van de uitslagen begonnen vroeg! Rond 9u richting Leiden met Anouk, die is er net uit. We gaan kijken of we de rit heen en terug ook kunnen filmen voor de leuk, maar voor nu eerst: Goedemorgen!

Mooi op tijd in Leiden aangekomen! Helaas mislukte de filmreis, telefoon werd te warm.. Maar gelukkig wel veel positief nieuws! Bloedwaardes waren weer gestegen en goed, leverwaarde ook goed en de PET scan had ook goed nieuws. De plek waar het EBV zeker nestelde (in mijn neus) is weg en de EBV waarde daalde van 3,8 naar 2,8, dus dat is goed! Alleen een plek nog op m’n lever, waarvan ze eerder al niet wisten wat het was, die niet gegroeid is, dus ze denken dat het een infectie is, wat geen kwaad kan zover. Misschien dat er nog een punctie komt daarvoor, maar voorlopig even rustig aansterken 🙂 mooi nieuws, mooi weer, ideaal! Morgen gaat de auto voor de APK door Anouk bij onze vrienden Jaap en zijn garage in Haarlem, dus iedereen is weer goed bezig 🙂 Challas!

Alles kabbelt lekker voort, elke donderdag controle wat goed gaat zo ver. Helaas op donderdag (dag 518) toch een kleine domper ondanks het mooie weer (en het uitje)..

Dus vrijdag vroeg op, op naar de nieuwe chemo! Dit keer een normale dosis ipv een lichtere, dus benieuwd of het nu effect heeft. Heb de dagen erna weinig last van gehad dus het was wachten op dag 7 t/m 10 waarin de dip komt.

Dag 523: Ja ik zeg 525, kleine fout.. Ben wel een tikkeltje vermoeider dan vorige keren, en helaas is het EBV vorige week niet gedaald, dus nu hopen dat deze chemo meer effect heeft. Mooi is wel, mijn nieuwe trui voor MC’en is binnen! Gelijk maar even aangedaan voor de update, het gaat lekker maar wel iets zwaarder dan de vorige. We gaan het zien!

Nou die dip kwam paar dagen eerder! Geen hele gekke dingen maar zwaar vermoeid.. Bloedwaardes waren gelukkig wel weer aan het stijgen dus lichaam is goed bezig 🙂 Zo ook de hele week en Paasdagen vermoeid doorgekomen, maar langzaam kabbelt het omhoog, gaat het beter. Minder snel dan eerder, maar het lichaam moet ook wennen aan verlaagde Prednison. Eetlust was wat gedaald (ook te verwachten) maar alle waardes waren weer goed afgelopen donderdag. Alleen het EBV was weer niet gedaald, dus een PET scan moeten ondergaan afgelopen vrijdag om te kijken hoe en wat qua EBV, hoopt het zich ergens op of wat dan ook. Dus deze week (of donderdag denk ik eerder, bij de wekelijkse controle) uitslag daarvan en kijken wat het strijdplan wordt. Gelukkig heb ik nu (nog) weinig last van de combinatie EBV en verlaging Prednison (ben nog nooit zo laag geweest sinds de start 537 dagen geleden) en voel me naast vermoeid best okay dus dat is goed! Stapje voor stapje komen we er wel 🙂

Wat een heerlijk idee, eindelijk de deur uit! Heb er lang naar uitgekeken, maar toch ook bang dat het last moment weer mis zou gaan.. een weekendje weg naar Emmen met de familie omdat pap 65 wordt. En gelukkig voelde ik mij fitter en fitter! Donderdag kwamen helaas de eerste Corona maatregelen al waardoor veel familie die op visite zal komen zaterdag twijfelen, maar Anouk en ik gaan op road trip! Via Leiden, dat wel (medicatie ophalen).

Dag 505: De chaos! We wilden nog even boodschappen doen voordat we op pad gaan, maar Anouk trof 1 grote chaos aan in de appie!

Maar het was uiteindelijk gelukt, dus op naar Leiden voor mijn medicatie

Nu was het dilemma, de parkeergarage in of binnen 10 min terug op de kiss&ride zodat je niet hoeft te betalen.. het werd het laatste! Gelukkig waren Anouk en de apotheek snel!

En inderdaad alle medicatie binnen, op naar Emmen!

Onderweg inderdaad redelijk rustig, alleen jammer van de 100km/u overal..

Dag 506: Geen visite, maar wel een top dag! Door alle onzekerheid over Corona virus hebben we besloten de verjaardag te laten voor wat het is. Helaas geen visite dus, maar gelukkig wel als gezin compleet kunnen genieten 🙂

We hebben genoten van de mooie dag! Zonnetje, lunch, zwembad het hele pakket 🙂

Dag 507: De verjaardag! Pap is nu echt 65 geworden 🙂 dat werd gevierd met een heerlijk uitgebreid ontbijt en de nodige kado’s uiteraard 🙂

Rustig opstarten, de kinderen naar het zwembad en speelpaleis 🙂 Nog even lekker samen geluncht en dan op naar huis! Bijkomen van een druk weekend, maar wel een heel goed weekend 🙂 op naar Den Haag! En wat een lol hebben we gehad, erg slecht.. we wilden al onze guilty pleasure momentje pakken maar dat moest iets eerder..

De rij achter ons werd mega lang, maarrrr….

We bleven nog even de ramptoerist uithangen, want echt alles (KFC en shabu zaten er ook) ging om 18:00 dicht, inclusief de drive. Wat een chaos.. Nu toch ook ff kijken bij mij in de buurt..

Nu lekker thuis met Anouk, afwachten hoe de komende weken zullen gaan, ook voor haar werk. We keep you posted, challas!

Tussen alle Corona drama even een vrolijke noot voor alle bezorgde mensen:

Dag 499: Ik ben benieuwd of en hoe erg de dip zal zijn, maar tot nu toe gaat het prima! Gister (vrijdag) niet heel erg top, was toen wel even ‘bang’ dat de dip begon. Maar voel me nog fit, dus lekker dingen doen! Anouk heeft de boodschappen gedaan, dus ik kon aan de slag voor de lasagne 🙂 Met Arjan en Anita als extra eters een grote pot gemaakt. Was super gezellig en het eten was nog gelukt ook 😉 en nog lekker veel kunnen eten, goede start van het weekend 🙂

Dag 500: Het gaat nog steeds oké! Weer gekookt, en lekker gechillt 🙂 heel lief bloemetje gekregen van Anouk 😀 na het eten was de tank wel echt leeg.. Paps kwam nog, voor de controle maandag dus daar op gewacht en mooi op tijd naar bedje gegaan 🙂 op naar de controles!

Dag 501: Controle! De dip is of minder heftig of is laat, maar kon fris en fruitig naar de controle voor de verandering 🙂 omdat we even moesten wachten op de uitslagen zijn pap en ik gaan lunchen tussendoor. De uitslagen waren goed! EBV virus is ook gedaald, dus de chemo doet z’n werk, donderdag horen we hoe nu verder 🙂 zometeen weer koken en zien wat de week ons brengt!

Controle dag! Afgelopen nachten wat slecht geslapen maar vannacht spande de kroon.. nadat ik rond 5u wakker werd zo onrustig dat ik maar naar beneden ben gegaan.. Moe maar verder goed ontbeten en rustig de dag begonnen, slapen lukte niet echt meer. In de middag weer wat tot leven gekomen en op naar Leiden. Zowel de reis, het gesprek en bloedprikken ging vlot! Nu wachten of er waardes mis zijn of iets.. en jawel! Waren nog geen uur thuis of er wordt gebeld.. of ik direct terug wil komen, magnesium waarde is veel te laag en kan alleen via infuus dus we kunnen terug.. Gelukkig was de avondmaal al goeddeels in huis en zo klaar (thnx mam!), buikje rond gegeten en doorrrr! Nu op de acute opname, c10 kamer 67, nieuwe kamer 😉 toch een nachtje blijven, maar is prima met die extra controles, ik maak me er niet druk om. Jammer maar het is nodig, voel me verder goed dus we komen er wel!

UPDATE: na mooi op tijd infuus met magnesium te hebben gekregen (en mam net weer thuis) controles gehad. Resultaat is dat alle waardes weer goed zijn, dus mag toch nu al naar huis! Retour dagje zo, het is niet anders.. maar wel fijn thuis straks 🙂

Vandaag voor controle en eventueel verder met de chemo naar van Balen met paps. De bloedwaardes waren weer gestegen ten opzichte van maandag, EBV nog niet laag genoeg dus zoals verwacht nog een chemo kuur. Ik voel me er goed bij dus lets go for it! Over 7 tot 10 dagen zal ik me wel weer belabberd voelen maar weet nu wat ik kan verwachten 🙂 heb afgelopen week flink gebunkerd qua eten en kunnen rusten, dus ben er klaar voor. We gaan t zien, we komen er wel 🙂

Het waren de twee weken wel zeg! De eerste week ging goed, het weekend voelde ik me best oké en maandag bij de controle was ik, naast m’n vermoeidheid ook nog best enthousiast. Iets tè blijkt.. de dip kwam dinsdag (dag 10), en hoe. Man heb mij in tijden niet zo slecht gevoeld! Alles van slag, maar gelukkig met hulp van Anouk en m’n lieve ouders er doorheen geslagen 🙂

Donderdag voor controle naar van Balen, toen ging het gelukkig al ietsje beter maar m’n waardes waren zo laag dat ik extra bloed en trombo’s heb gekregen via transfusie. Dat heeft wel geholpen haha! T was wat onverwacht lange dag in LUMC maar gelukkig kon ik Anouk nog uitzwaaien, want die gaat op vakantie naar New York met haar zusje!

Dag 484: Ouders 41 jaar getrouwd en Anouk onderweg naar NYC! Helaas geen uit eten maar wel even proosten op mijn ouders 🙂 Op nog vele gelukkige jaren samen!

In t weekend gaat het steeds beter gelukkig, ik krabbel rustig op en voel me beter. Heb het gevoel dat het eindelijk echt de goede kant op gaat, dus even afwachten voor de controle maandag 🙂 oh en kijk, Anouk is ook aan het genieten zo te zien!

• 

• 

Dag 487: Controle. Nou dat ging snel vandaag. Samen met pap naar Leiden en alle cijfers waren positief! Ebv gedaald maar nog niet onder de grens, rest allemaal gestegen 🙂 Nu afwachten op donderdag, maar tot die tijd lekker aansterken 🙂 Challas!

Helaas heb ik voor het eerst de verjaardag van mijn petekind Lucas moeten missen maar het was nodig. Gelukkig wel kunnen facetimen met het taart moment, smikkelen wat die knul kan ? Op naar het ziekenhuis dan maar, nog voor de storm begint! (9u vertrek, ik ben daar niet voor gemaakt..)

We gaan beginnen! Omdat ik moeilijk te prikken ben en ze een stevige ader willen nemen ze alle tijd, zeer netjes. Duurde even maar in 3x is het gelukt zonder al te veel gedoe. Bloed afname gedaan en de eerste chemo erin 🙂 gelukkig met Anouk naast mijn zij, benieuwd hoe het valt!

De chemo’s moeten het EBV plat leggen, dus het heeft niks met de leukemie te maken gelukkig. Samen met een stoot kuur prednison (jeej) moet het nu wel lukken. De chemo’s vallen goed, weinig last van nog en nu is het wachten op de bloed transfusie aangezien mijn waardes wat laag te waren. Geduld, maar kan zo wel ff lekker dutten 🙂 Anouk is ondertussen ff lekker lunchen en series aan t kijken.

Nou, het duurde even voordat het bloed er was, maar was wel fijn ff rust. Rond 1700 waren we klaar om de storm te trotseren en naar huis te gaan. Gelukkig viel de rit mee, heerlijk thuis eten en relaxen, benieuwd hoe het de rest van de week af gaat. Ze hebben al gewaarschuwd dat na een week weer een enorme dip kan komen, dus ben er op voorbereid 🙂 dat was het, thanks voor alle support afgelopen week! Zat echt even vol spanning maar nu wat rust, lekker de chemo z’n werk laten doen 🙂 Challas!

De afgelopen weken stond in het teken van herstel, wat deze keer een stuk langzamer gaat dan gehoopt. Het EBV virus zit in de weg (in combinatie met de medicatie). Er zit een stukje op de lever en neus amandelen waar het zich verstopt, het is zeer hardnekkig dus vorige week kreeg al te horen dat een zeer lichte chemokuur ook een oplossing is. Tussendoor nog twee kiezen getrokken wat al heel lang in de planning stond (ging gelukkig goed!). Al met al dus weer een tegenslag.. maar uiteraard strijden we door!

Dag 469: Op voor controle met de familie. Ouders en sis zijn vandaag mee gekomen wat maar goed was ook. Het EBV was weer gestegen dus de chemo zit eraan te komen. Zondag de eerste en dan afwachten hoe het allemaal valt. Er is geen leukemie gevonden verder gelukkig, dit is allemaal om het ebv plat te leggen zodat het herstel weer verder kan. Klinkt heel heftig, is het ook maar ben allang blij dat het geen leukemie is. Maar ik sta dus de komende tijd onder meer controle, maar wel thuis gelukkig. We gaan gewoon door!

Na een ongelukkig weekend even bijkomen! Maar gelukkig wel in goede gezondheid 🙂

Dag 384: Lekker op de woensdag middag even met mams de stad in lunchen! Poffertjes en warme chocolademelk, loved it 🙂

• 

• 

• 

Dag 385: De grote dag! Heel toevallig, bijna een jaar geleden hadden Anouk & ik elk een datum gekozen wanneer ik ‘genezen’ zou zijn. Ik had in mei gekozen, vlak na de transplantie. Helaas ging t toen nog niet goed.. Maar Anouk had 14 November gekozen, en toevallig dus ook op de dag van de uitslagen! Dus met redelijk wat gezonde spanning zijn mams en ik met hulp van Donya (gezellig ritje en thanks!) naar Leiden. Ondertussen belde de diëtist ook nog, ik mag van de sonde af! Gelijk gevraagd of de slang eruit mocht en dat kon, dus dat kan gelijk met bloedprikken. Eindelijk los! Door naar Leiden 🙂 En inderdaad, de punctie toont nog steeds 100% donor (thanks sis, top cellen! :)) en op de scan was niks afwijkends te zien! Dus tot zover ze kunnen & durven te zeggen, ik ben leukemie vrij! Genezen zal t nooit, maar wat een fijn bericht! En mooi voor Anouk, die heeft de weddenschap tot op de dag goed haha. Dat wordt wel even gevierd! Eerst een gebakje in Leiden, later in de avond zijn Anouk en ik nog even de stad in gegaan 🙂 Eerst cocktails (voor mij alcoholvrij) bij Bleyenberg, daarna nog even bij Paard het goede nieuws gebracht. Fijn ook om iedereen weer te zien! Al met al een goede, mooie dag 🙂

• 

• 

Dag 386: Heerlijk uiteten! Nadat ik de weddenschap heb verloren zat er natuurlijk maar 1 ding op: Uiteten zoals beloofd. En waar anders dan bij het nieuwe Loetje hier in Den Haag?! We moesten even wachten op een tafeltje, maar oh wat was het dat waard! Heer-lijk gegeten, toetje was ook top en het was zo heerlijk fijn en gezellig om dit weer samen te kunnen doen! Echt genieten 🙂 Vervolgens nog even lekker lang thuis op de bank gehangen, top dag!

• 

Dag 387 t/m 390: Rust.. Zondag deze keer geen guilty pleasure maar gewoon lekker thuis hangen, beide toe aan weekend 🙂 helaas ook slecht nieuws ontvangen van andere leukemie genoot, heel veel sterkte gewenst aan de familie van Annemiek! Man wat zijn we geschrokken, zij heeft helaas de strijd verloren na een wekenlang gevecht.. We denken aan haar familie..
Vandaag eindelijk weer wat energie dus kom maar op met de week! Challas 🙂