Dag 430

Het is al even geleden en er is in de tussentijd een hoop gebeurd, dus tijd voor een update. De laatste keer dat we schreven was 19 november. Alles ging de goede kant op en het lukte ook steeds meer om af en toe het huis uit te gaan. Even gedag zeggen bij Paard, op visite naar familie, even een drankje doen in de stad, afbouwen met medicatie en zelfs 1 keer in de 2 weken op controle in plaats van elke week. Ook in de weken na de laatste post ging dat zo door. We hadden leuke plannen gemaakt voor de feestdagen en vakantie.

Tot ongeveer 3 weken geleden. Langzaam ging het achteruit. Chris werd steeds vermoeider en ook het eten ging steeds minder goed en hij kreeg last van zijn darmen. Daarnaast hebben ze ook het virus dat hij eerder al een keer gehad heeft weer in zijn bloed gevonden (EBV virus). Dit vroeg om een back up plan voor de kerstdagen. We zouden eerste kerstdag naar Monique in België gaan en tweede kerstdag naar mijn ouders in Schagen. Nu kwam de familie Scholten op eerste kerstdag naar ons in Den Haag. Dit was heel erg gezellig, maar voor Chris ook wel heel erg vermoeiend. Vooral de kinderen die veel lawaai maken en alle prikkels die daar bij komen kijken zijn te veel voor Chris. De familie ging rond 12 uur weer richting huis. Chris heeft daarna alleen maar op de bank geslapen. Later in de middag bedacht ik ineens dat het misschien niet zo’n gek idee was om vandaag al naar Schagen te gaan in plaats van morgen. Chris was nu toch al helemaal gesloopt en dan zou hij morgen wellicht nog iets aan zijn dag hebben. Het reizen is namelijk ook iets dat veel energie van Chris vraagt. Even overlegd samen en ook hij vond dat een goed idee. Zo gezegd, zo gedaan. Alle spullen verzamelen en hup de auto in. We hadden mijn ouders niets verteld, dus dat zou een leuke verrassing worden. Ik wist dat mijn opa en oma zouden komen eten, dus zo hadden we mooi 2 vliegen in 1 klap. En verrast dat waren ze zeker! Het was onwijs leuk om de reactie te zien van mijn ouders, zusje, opa en oma. Ik heb daar heerlijk gegeten en de avond afgesloten met een potje sjoelen. Chris heeft de hele avond op de bank gelegen. De volgende ochtend stond er een lekker kerstontbijt klaar inclusief pasteitje. Chris heeft wederom de hele dag op bed gelegen terwijl wij spelletjes speelde en mijn vriendin Kelly nog even langs kwam. Die woont al jaren in Australië, dus het was heel erg leuk om met haar weer even bij te praten. ’s avonds gingen wij gourmetten en we hadden cadeautjes voor elkaar gehaald. Chris is heel even beneden geweest voor de cadeautjes, maar hij heeft over-all weinig van de kerstdagen meegekregen. Na de cadeautjes ben ik nog even met Myrthe de stad in gegaan. We bleven nog een nachtje slapen en zouden de volgende dag weer naar huis gaan.

We hadden om 1 uur een afspraak in Leiden. Dit om het EBV virus aan te pakken met Rituximab. Helaas voelde Chris zich enorm beroerd en zag het niet zitten om naar Leiden toe te gaan. We hebben Theo gebeld en die heeft een ambulance gestuurd om Chris in Schagen op te halen en naar Leiden te brengen. Daar gingen we dan, in de ambulance op naar Leiden. Toch wel bijzonder om ook zo eens in de ambulance te zitten. Mijn vader kwam achter ons aan met onze auto. Ook hadden we besloten dat Soyala nog maar even bij mijn ouders moest logeren. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis was Theo er snel over uit; Chris moest blijven en zou voor een spoedopname gaan.

Chris kwam eerst op de acute opname te liggen, wachtend op een plekje op de afdeling hematologie. Theo heeft eerder al aangegeven dat hij verwacht dat dit dipje komt door een combinatie van het EBV virus en het stoppen met de prednison. Zijn lijf moet nu namelijk alles zelf oppakken en tegelijkertijd vechten tegen het virus. Ze hebben besloten om hem weer een stootkuur prednison te geven, om er voor te zorgen dat alles in zijn lijf weer iets rustiger wordt. Daarnaast hebben ze verschillende onderzoeken gedaan en daar is niets bijzonders uit gekomen.

Vandaag ben ik even bij hem in het ziekenhuis geweest en hij zag er al wat beter uit. Je kan wel meteen zien dat hij prednison heeft gehad, want hij had wel al weer een bolle kop. Ze gaan nu langzaam aan de prednison weer afbouwen. Het doel van de opname is aansterken, zodat hij weer naar huis kan en zich beter voelt. Wij hopen allemaal dat dit snel weer achter de rug is en betere tijden weer aanbreken.

Ons oud&nieuw gaat dus iets anders worden dan we van te voren verwacht hadden. Wij hopen natuurlijk voor iedereen een (veilig) en gezellig oud&nieuw en een gelukkig en gezond 2020. Bedankt voor alle lieve berichtjes en kaartjes het afgelopen jaar, dat doet ons goed. Nu gaan we weer knallen om in 2020 dit hoofdstuk (hopelijk) echt af te kunnen sluiten.