Dag 303

Ik had gehoopt om niet zo snel weer in de pen de duiken om een update te schrijven, maar helaas is het nodig. Sinds de vorige update is het eigenlijk bergafwaarts gegaan met Chris.

Vorige week donderdag hadden wij een afspraak in het ziekenhuis bij onze verpleegkundig specialist Theo. Wekelijks hebben wij een afspraak met Theo om met hem door te nemen hoe het gaat. Helaas had hij tijdens onze afspraak nog geen uitslag van het biopt wat eerder genomen is van de lymfeklieren in de hals. Hij vertelde ons wel dat er vanmiddag ‘grote visite’ (overleg met artsen van verschillende disciplines over de patiënten) was en dat ze dan waarschijnlijk de uitslag te horen zouden krijgen en zo nodig een behandelplan op stellen. Afgesproken dat hij ons zou bellen met de uitslag. Om 5 uur belde Theo dan ook met het nieuws dat de cellen die gevonden waren in de lymfeklieren cellen waren die bij het EPV virus horen. Super fijn nieuws natuurlijk! Dit betekende wel dat de Rituximab behandeling (behandeling tegen dit virus) wat eerder toegediend zou moeten worden. We mochten ons dus maandag om 11 uur melden in het LUMC.

Het weekend wat volgde hebben wij doorgebracht bij de ouders van Chris in Bergen op Zoom. Zijn zus en haar kinderen waren er ook, dus dat was erg leuk. Chris heeft zelf alleen weinig van dat weekend meegekregen omdat die vooral op bed lag om te slapen. Zijn lichaam vraagt zo veel energie dat hij de hele dag in bed ligt. Het eten lukt eigenlijk ook al een tijdje niet meer, dus dat helpt natuurlijk ook niet met het energielevel. Gelukkig ging het drinken nog goed, dus veel suikerhoudende frisdranken zijn de oplossing. Dat moet aangevuld worden met dagelijks 4 stuks Nutridrink (flesjes drinken die heel veel calorieën en eiwitten bevatten) om niet nog meer gewicht te verliezen. Op zondag zijn wij terug gegaan naar Den Haag om maandag op tijd te kunnen verschijnen bij Theo.

Maandagochtend leek dat alleen nog niet zo makkelijk. Chris had totaal geen energie meer en wilde absoluut niet naar het ziekenhuis toe. Contact opgenomen met de poli en in overleg met Theo toch besloten dat het heel belangrijk is om wel te komen, juist als Chris zich zo slecht voelt. Met hangen en wurgen is het gelukt om in de auto te stappen en naar het spreekuur te gaan. 11 uur hebben we niet gered, maar daar zijn ze gelukkig niet heel moeilijk mee. Eenmaal aangekomen een vingerprik en was het tijd voor het spreekuur. Theo gaf aan dat hij vond dat Chris er niet slechter uit zag dan de donderdag ervoor. Hij gaf aan dat het een kwestie was van even doorzetten, want het moet toch straks beter gaan. Nadat Chris de Rituximab had gekregen was het tijd om huiswaarts te gaan. In de week die volgde heeft Chris eigenlijk alleen maar boven in bed gelegen en was het douchen of badderen soms al een hele opgave.

Ik ben donderdagochtend vertrokken naar Schagen om nog een weekendje bij mijn ouders te spenderen voor het werken weer gaat beginnen. Even met mams naar de West Friesche Markt, naar de bioscoop, uiteten en uitlunchen geweest, het verlate verjaardagscadeau gegeven aan mam en even bij opa en oma langs gegaan. Ik heb dus super veel gedaan en leuke dagen daar gehad. Chris zijn moeder (Ineke) was in Den Haag om ‘op te passen’ en vrijdag met hem mee te gaan naar Theo.

Helaas werd mijn rustige weekend vrijdagochtend wel even goed door de war geschud door bericht van Ineke. Naar het spreekuur gaan bleek nog grotere opgave dan maandag. Chris had totaal geen energie en kon zelf zijn bed niet meer uit komen, was misselijk, moest overgeven en had diaree. Even contact gezocht met Theo en die wilde hem toch wel heel graag zien. Besloten om de ambulance te laten komen en Chris daarmee naar het ziekenhuis te brengen. De ambulance broeders hebben hem uit bed getilt en zo gingen ze met de ambulance naar het LUMC toe. In de ambulance kwamen ze erachter dat zijn hartslag veel te hoog was en hebben ze besloten hem naar de spoedeisende hulp te brengen. Toen zijn hartslag eenmaal onder controle was met wat extra zuurstof, is hij naar de poli gegaan en heeft daar Theo gezien. Na overleg met de artsen hebben ze besloten om Chris op te nemen in het ziekenhuis om hem goed in de gate te kunnen houden. Ze vermoeden nog steeds dat de reactie van de huid graft vs host is en het overgeven en diaree veroorzaakt wordt door het EPV virus. Toch hebben ze voor de zekerheid vrijdag een biopt genomen van de darm, om ook dit weer zeker te weten. Hier hebben wij nog geen uitslag van, dat volgt ergens deze week. Na de biopt is de diëtiste nog even langs geweest. Om de conditie en gestel van Chris weer een beetje op peil te krijgen is het nodig om 8 flesjes Nutridrink te drinken op een dag. Dit gaat het niet worden, omdat hij eigenlijk niks binnen krijgt of binnen houdt. Besloten is dat Chris sondevoeding krijgt om zijn lijf toch te voorzien van de nodige energie. Vervelend, maar wel het beste nu.

Vanmiddag ben ik samen met mijn ouders op bezoek gegaan in het LUMC en daarna hebben zij mij naar huis gebracht. Toch een korter weekendje dan ik had geplant, maar dit is voor mij wel het fijnste. Vanavond ook nog even langs geweest bij Chris, maar hij was zo moe dat ik na een kwartiertje weer huiswaarts ben gegaan.

Dit alles is natuurlijk super vervelend en niet wat je hoopt. Ik ben momenteel wel heel blij dat hij daar is, omdat ze hem daar de zorg kunnen geven die hij nodig heeft. Ik hoop dat hij met de sondevoeding weer wat opknapt en snel weer een beetje energie terug vindt. Wanneer hij weer weg mag weten wij niet, maar nu is het belangrijkste om hem eerst weer een beetje op te lappen. Dit was het lange verhaal weer voor vandaag, ik hoop de volgende keer weer met mooi nieuws te komen! Tot snel!