Het is al een tijdje geleden dat wij iets van ons hebben laten horen. Helaas betekent in dit geval niet altijd geen gehoor is goed. De laatste blogpost was erg positief, de bloedgetallen zagen er goed uit, EBV leek onder controle, alleen die ellendige plek op de lever was nog te zien. Ze hebben daar uiteindelijk een punctie van gemaakt en Chris bleek de e-colli bacterie onder de leden te hebben. Hij heeft daarvoor een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen en behandeld met antibiotica. Dit was een lange antibioticakuur die gegeven moest worden via het infuus. Gelukkig mocht Chris na een aantal dagen ziekenhuis weer naar huis. De thuiszorg was weer ingeschakeld om de antibiotica te verzorgen. Na twee weken was de kuur afgelopen. Helaas bleek bij het bezoeken van onze hematoloog dat toch dat EBV-virus niet minder was geworden, dus dat er toch nog een aantal chemokuren aan zaten te komen. Dat was echt even een flinke tegenvaller. Ondertussen had ook het welbekende corona-virus Nederland in zijn greep en zat ik ook noodgedwongen thuis te werken. In het begin wel fijn om weer eens echt met z’n 2en thuis te zijn. Echter merkte we toch al snel dat de medaille ook een andere kant had. We hebben uiteindelijk besloten dat Chris na mijn verjaardag (1 juni) met zijn ouders mee naar huis zou gaan. Dit om ons beide even rust te gunnen en echt even alleen maar aan onszelf te hoeven denken. Hij onderging de chemokuren en dit was toch echt wel elke keer een enorme belasting. Chris had enorm veel last van vermoeidheid en met de kuur werd dit meer. Op zich niet erg, als de behandelingen maar het gewenste effect hadden. Helaas kregen wij keer op keer slecht nieuws, het EBV-virus bleef maar groeien. Ondertussen werd Chris alleen maar zwakker. Zijn lijf kan nu niet veel meer hebben en dat heeft Chris zelf bij de artsen duidelijk aangegeven. Daarop heeft de arts besloten om hem weer op te nemen in het LUMC donderdag. Ze gaan nu nog één poging doen om het EBV-virus de das om te doen. Deze kuur is veel gerichter en daarom verwachten de artsen dat dit een minder zware belasting is voor zijn lichaam. Hij heeft deze kuur gisteren (zaterdag) gehad en nu is het afwachten wat dit met de EBV-waarde gaat doen.
Volg Chris in zijn traject van leukemie. Naast de kanker gaat ‘t leven ook gewoon door
Lieve Chris en Anouk, dit bericht had ik niet aan zien komen. Ik snap ook zo dat het zwaar is en het zo moeilijk is om steeds weer de moed erin te houden. Het is zo vermoeiend….. en dat elke dag….
Ik denk aan jullie! Xxx
Wat een verhaal…. en wat enorm balen dat het ebv virus zo hardnekkig is en er niet onder wil! We hopen enorm dat de kuur van gisteren het wel de das om kan doen en Chris zich snel wat beter voelt !! Veel moed, liefde en beterschap gewenst!!!
Liefs
Blijf sterk maatje! Jij kan dit aan! ❤
I hope Chris keep strong. The world need people like you. ?
Anouk en Chris,
Getver wat vervelend! En wat vind ik jullie oer en oer sterk!!!! Konden we maar een dagje zorgen van jullie wegnemen. Dit kan helaas niet!!!
Chris, strijder hou vol!!!
We denken aan jullie?
Hi Chris & Anouk,
Jeetje wat verschrikkelijk balen om te lezen dat het keer op keer weer tegen zit. Ik heb jullie verhaal altijd gevolgd, de blogs gelezen en ik moet vaak aan jullie denken hoe het nu zou gaan. Chris, wij hebben bij elkaar in de klas gezeten op hogeschool Inholland en zijn elkaar begin 2018 nog een keer tegen gekomen in het Paard. Jij was aan het werk en ik organiseerde daar een evenement. Een paar maanden voordat jij de diagnose kreeg..
Ik heb zelf ook te maken gehad met deze ziekte. Mijn broertje Sander is eind 2015 overleden aan de gevolgen van botkanker. Wij wonen in Leiden en hij is ook behandeld in het LUMC. Voor mij is jullie verhaal heel herkenbaar. Ook hoe jullie erin staan, positief, hoop houden, en keer op keer weer een tegenslag verwerken. Maar toch genieten van de kleine dingen in het leven. Dat is ook het enige wat je kunt doen. Maar dat is knap en heb ik bewondering voor, want dat lukt niet iedereen.
Ik weet niet of jullie ooit van Xenia hebben gehoord, maar ik wil jullie daar graag op wijzen. Xenia is een huis in Leiden die in 2014 is opgericht en een thuis biedt aan jonge mensen uit heel Nederland die intensieve zorg nodig hebben. Het huis bevindt zich middenin het centrum van Leiden, is speciaal gericht op jongeren tussen de 18 en 35 jaar en biedt ruimte voor 6 gasten. Iedere gast heeft een eigen grote kamer, mogelijkheid om bezoek te ontvangen en bezoek kan er ook overnachten. De kamers zijn van alle gemakken voorzien: ruime badkamer, grote televisie, goede WiFi, alles wat je nodig hebt. Er is 24 uur per dag verpleegkundige zorg aanwezig. Daarnaast heeft het een grote woonkamer en keuken. Voor mijn broertje was Xenia echt een uitkomst. Hij ging er met plezier naartoe en kreeg zelfs zijn chemokuren daar, in plaats van in het ziekenhuis. Hij kwam er echt tot rust, had mensen van zijn eigen leeftijd om zich heen, veel prettiger dan in het ziekenhuis.
Ik lees in jullie verhaal dat Chris nu is opgenomen in het LUMC om tot rust te komen. Wellicht dat Xenia ook iets voor hem is….
Hierbij in ieder geval de website: https://xenialeiden.nl/index.php (op de homepagina staat nog een filmpje van mijn broertje en mij).
Als jullie van mij iets willen weten, nog meer informatie willen krijgen, kunnen jullie mij te allen tijden bereiken op: 0624100448 of via marit_tichler@me.com.
Heel veel sterkte en kracht toegewenst!
Groetjes,
Marit Tichler