Dag 291

Ik hoor jullie denken; eindelijk weer eens een stukje. Sorry inderdaad dat we zo lang niks hebben laten horen. Het zijn rommelige weken geweest. Chris is thuis maar het herstel van de stamceltransplantatie duurt lang en gaat met up’s en down’s. De bloedwaarden zijn weer aardig opgekrabbeld, wat betekend dat zijn lijf (en de cellen van Monique) hard aan het werk zijn. Dat uit zich vooral in enorme vermoeidheid. Soms kan Chris wel de hele dag slapen. Op goede dagen lukt het om iets meer te doen, maar wanneer die zijn en hoe vaak ze zijn is nog erg wisselend. Daarnaast heeft hij veel last van de zogenoemde ‘graft vs host’. Dit betekend eigenlijk niets meer dan dat de cellen van Monique zich vermenigvuldigen en de cellen van Chris als vreemd materiaal zien. De goede cellen van Monique vallen dan dus de cellen van Chris aan. Tot nu toe vind de ‘graft vs host’ vooral plaats in de huid. Hierdoor is Chris al een aantal weken een sneeuwman en vervelt hij 10 keer vaker dan een slang. Niet alleen vervelend voor mij, omdat er niet tegen op te stofzuigen valt, maar vooral voor hem omdat hij moet blijven smeren met vieze, stinkende, vette zalfjes. Gelukkig wel dat de ‘graft vs host’ alleen maar op zijn huid zit. Het is ook mogelijk dat het in zijn darmen (resultaat: veel kotsen en diaree) of in zijn lever (resultaat: niet-functionerende lever) zit, maar dat is tot nu toe nog niet het geval. Wel heeft hij het EPV virus opgelopen. Dit is een virus dat bijna iedereen bij zich draagt, maar door de goede weerstand bij gezonde mensen geen kwaad kan. Helaas is de weerstand van Chris nog heel erg laag, waardoor hier wel actie op ondernomen moet worden. Een eiwitbehandeling (Rituximab) is nodig om het virus aan te pakken. Hij heeft vorige week de eerste dosis gehad en hij zal dit nog 3 keer moeten herhalen. Daarnaast hebben ze afgelopen week een lymfeklier in de hals weg gehaald voor onderzoek. Op de PET-scan lichtte deze namelijk op. Dit kan 2 dingen betekenen; het EPV virus is daar actief (wat de doktoren verwachten) of er zitten kankercellen. De lymfeklier staat nu op kweek en we verwachten daar komende week de uitslag van te krijgen. 

Dat was voor nu even al het geklaag, want ondanks dat Chris zich beroerd voelt hebben we de afgelopen weken ook goed nieuws gehad! Vlak voordat ik lekker een weekje met een vriendin op vakantie ben geweest, kregen we de uitslag van de beenmergpunctie die een week eerder gedaan was. Super goed nieuws, want het beenmerg van Chris bestaat nu voor 100% uit donorcellen (van Monique dus)! De dichtheid van de cellen was nog laag, maar dat is normaal. De cellen hebben de tijd nodig om zich te vermenigvuldigen. Maar dit betekend wel dat het eerste (en belangrijkste deel) van de transplantatie geslaagd genoemd mag worden. Hij krijgt binnenkort nog het 2e deel van de transplantatie (dan worden er witte bloedcellen van Monique ingespoten om het immuunsysteem een boost te geven en de laatste (zieke) cellen van Chris weg te werken). Wanneer dit is, weten wij ook nog niet. 

Dus gelukkig lijken alle behandelingen het gewenste resultaat te hebben. Dit was het voor vandaag, geen idee wanneer we weer iets van ons laten horen. Challaz!