Term van de dag: Reality Check..
Het weekend was heerlijk! Zaterdag langs mijn oma geweest, familie bezoeken gedaan en naar handbal wezen kijken samen met Anouk, even een dagje weg alsof er niks aan de hand is. Zondag Peter en Miriam op bezoek gehad en avonds kwam pap voor de taxi van maandag. Al met al een flink druk, maar heerlijk weekend gehad 🙂
We begonnen maandag mooi op tijd, samen met pap net na de spits op naar Leiden! LUMC, waar de stamceltransplantatie plaats vind (en in feite de rest van het traject), dat is waar we heen gaan. Een dag vol informatie over de transplantatie, maar eerst kijken of we kunnen parkeren 🙂
De informatie, dat kwam er luid en duidelijk.. Na een paar weken fit, leuke dingen doen en er dus totaal niet bij stil staan dat je nog midden in het behandeltraject zit komt het even hard binnen. Een reality check, een fact check. De aanloop met informatie was niet zo zeer compleet nieuw, maar het is echt even weer terug naar de feiten: Je hebt leukemie, de chemo en bestraling voor de transplantatie zijn de zwaarste die je gaat krijgen en maakt alles kapot (of te wel, niet fit meer). BAM, wake up en door..
De feiten voor nu: Eerst nog twee woensdagen chemo in Den Haag. De transplantatie gaat in feite in twee delen plaats vinden (omdat in 1x je lichaam het niet trekt). 3 april wordt ik opgenomen in LUMC, de voorbereidingen beginnen gelijk. 4 april en 5 april krijg ik de chemo, enkele dagen voor de transplantatie krijg ik de totale lichaamsbestraling. 10 april is dan de transplantatie en zal het ongeveer 2 weken echt ruk gaan. Je lichaam is kapot, mijn beenmerg is leeg, eten wordt moeilijk noem het maar op. In die tijd moeten de stamcellen settelen en zodra dat rustig is kan ik naar huis. Ik heb dan 0 weerstand dus de kans op ziek worden is groot. De T-cellen van mijn zus (die virussen etc bestrijden) gaan niet direct mee om te voorkomen dat mijn lichaam van binnen helemaal opgegeten wordt (graf vs host). Deze cellen zien mogelijk alles als lichaamsvreemd, dus kunnen naast de leukemie en stamcellen ook mijn huid, slijmvliezen etc aanvallen. Om dat te voorkomen worden deze 3 tot 6 maanden later toegediend om de leukemie aan te vallen, zodat mijn lichaam eerst zelf kan herstellen van de stamceltransplantatie. Ik maak dan zelf ook T-cellen aan, maar die zien dus de leukemie en andere ‘vreemde’ cellen als eigen lichaam. Aan die toediening zitten ook weer veel eventuele (nare en langdurige) bijwerkingen en afbraak van conditie. Ook dat kan dus weer een heftige periode worden nadat ik voor de tweede keer een ‘fitte’ periode in ben gegaan. Maar als het dus allemaal goed gaat, ben ik rond mei weer thuis en in oktober voorzien van nieuwe T-cellen en begint de tijd van herstel & controle. Iets later dan we dus de laatste weken hadden gedacht..
Dat maakt de reality check zo hard. Doordat alles zo goed ging afgelopen weken, het even ‘vergeten’ van ziek zijn kwam al deze informatie hard binnen, de realisatie dat herstel langer duurt dan we zelf hadden gepland. Er is niks vergeten door artsen maar hebben onszelf iets te rijk gerekend met in de zomer leuke dingen doen. Dat kan evengoed alsnog als het herstel voorspoedig gaat, maar we staan nu vooral even stil dat het dus ook een totaal andere, zware zomer kan worden en dat het traject nog lang niet klaar is.. Even hard huilen, gelukkig hebben we elkaar! Anouk en ik samen (met familie & vrienden) vechten hier ons doorheen zoals het ook gelukt is afgelopen maanden, daar twijfel ik niet aan. Maar na vele positieve posts ben ik even door mijn positiviteit heen en dit hoort er ook bij. Klap verwerken en door, want het gaat tenslotte nog steeds de goede kant op 🙂 Als klap op de vuurpijl nog even een kleine kanttekening: Ik vrees dat ik ’t niet kotsen niet ga halen, maar de kat is me wel al voor haha 😉